(Celgene Gipfeltreffen von Entscheidungsträgern)
Workshop vom 19. bis 20.10.2017 in Boudry, Schweiz

TEB e. V. Selbsthilfe hat an diesem Workshop teilgenommen und wurde dabei von Frau Katharina Stang und Inge Wölfle vertreten. Lange hatten wir überlegt, ob wir an den Workshops teilnehmen oder absagen. Zeitlich passte es aufgrund von verschiedenen Veranstaltungen und dem bevorstehenden 4. Welt-Pankreaskrebstag nicht so gut. Da wir aber wussten, dass Celgene unsere Erfahrung und Fachkompetenz schätzt und es ihnen wichtig ist, dass wir dabei sind, war es für uns Ehrensache, zuzusagen.

„ChangeMakers“ bedeutet Veränderungen durch Entscheidungsträger
Dazu müssen wir auf die Stimme der Betroffenen hören, sie verstehen und uns für sie einsetzen. Dazu gehört eine gute Einbindung in das bestehende Gesundheitssystem. Unser gemeinsames Engagement zum Wohle der Betroffenen, das Erreichen der „ChangeMakers“ (Veränderungen durch Entscheidungsträger) war der Sinn und Zweck dieser Veranstaltung.

Verschiedene Themen waren in mehrere parallel laufende Workshops aufgeteilt, so dass wir uns gleich bei der Anmeldung entscheiden mussten, welche Themen für uns interessant sind.

Gemeinsam fuhren wir also am 18.11. nach Neuchâtel in der Schweiz. Nach rund fünf Stunden Fahrt trafen wir in unserem Hotel ein und erhielten alle erforderlichen Workshop-Unterlagen für die zwei darauffolgenden Tage. Sofort trafen wir auf die ersten Teilnehmer, mit denen wir gleich ins Gespräch kamen.

Pünktlich um 19 Uhr folgten wir der Einladung zu einem Kennlern-Dinner mit vielen anderen insgesamt über 85 Teilnehmern. Hierbei stellte ich fest, dass Frau Stang bereits einige von ihnen kannte, die teilweise auch deutsch sprachen, doch ganz ohne die Übersetzung meinerseits ging es nicht. Müde und erschöpft gingen wir gegen 22 Uhr auf unsere Zimmer.

Schweiz1.jpgAm nächsten Morgen wurden wir pünktlich um 7.45 Uhr mit dem Bus am Hotel abgeholt. Nach ca. 8 km Fahrt kamen wir in der Niederlassung von Celgene in Boudry an und staunten über die Weitläufigkeit und Größe des Firmengeländes. Im Foyer des Hauptgebäudes angekommen, tauchten wir ein in ein großes Stimmengewirr der Teilnehmer und einigen Mitarbeitern der Firma Celgene, die uns herzlich begrüßten. Und schon waren wir mitten im Geschehen.

Über 85 Vertreterinnen und Vertreter aus verschiedenen Organisationen und Ländern kamen zusammen, um gemeinsam darüber zu diskutieren, wie man in Zukunft Betroffenen mit einer Krebserkrankung noch effizienter helfen kann.

Wir wurden pünktlich um 9.15 Uhr als erstes in den Presseraum geleitet. Dort folgte eine allgemeine Begrüßung durch den Präsidenten von Celgene sowie weiteren Führungskräften und Firmenvertretern. Das uns vorliegende Programm zeigte, dass es heute ein langer Tag werden würde.

Nach der Begrüßung mit einem kurzen Überblick über den zweitätigen Gipfel und einer kurzen Einleitung durch Mitglieder des ChangeMakers Lenkungsausschusses (Vertreter von Celgene und Patientengruppen) gingen wir in den ersten Workshop mit dem Thema „Access to Appropriate Care“ (Zugang zu angemessener Pflege). Wir wurden in drei Gruppen aufgeteilt und jede Gruppe brachte ihre Ideen, Anregungen und Vorschläge auf einem Flipchart an, die dann gemeinsam diskutiert wurden. Bereits hier entstand eine lebhafte Diskussion, denn jede Organisation sah es anders und jedes Land hat sein eigenes Gesundheitssystem.

Nach der Mittagspause ging es weiter mit dem nächsten Workshop „Patient Empowerment“ (Ermächtigung von Patienten), danach „Patient Evidence“ (Beweismittel für Patienten).

Liebe Leser, wie Sie jetzt sicherlich erahnen – die Workshops fanden alle ausnahmslos in englischer Sprache statt. Da Frau Stang vieles versteht, aber nicht englisch spricht, wurden zwei Damen zusätzlich zum Übersetzen für sie abgestellt. Leider durften diese nicht mit in die Workshops wegen des Verdachts der Beeinflussung. Jetzt war ich gefordert. Im Vorfeld hatte ich etwas Bedenken, da ich nicht jeden Tag englisch spreche oder gar übersetze. Bereits ein paar Minuten später spürte ich, dass ich schnell in die Sprache fand und auch das Übersetzen gelang mir ganz gut. So konnten Frau Stang und ich mitreden und unsere Anregungen und Wünsche zum Ausdruck bringen.

Müde kamen wir wieder gegen 18 Uhr im Hotel an. Die Anstrengung vom Tag war spürbar. Doch es gab kein Ausruhen - um 19 Uhr ging es weiter. Wir wurden von der Firma Celgene in ein schönes Restaurant mitten in Neuchâtel eingeladen. Der Abend war bei einem gutem Essen, stilvollem Ambiente, interessanten Gesprächen, netten Begegnungen und vielem mehr ein gelungener Abschluss des langen Tages.

Der zweite Tag begann pünktlich um 9 Uhr. Wieder nahmen alle Teilnehmer im Presseraum Platz, um gleich zu Beginn einem externen Motivationsredner zuzuhören, der uns mit seiner lockeren Art in seinen Bann zog. Jetzt war jeder endgültig wach. Er sprach anhand von gut verständlichen Beispielen über Erfolg und Niederlage. Er motivierte uns, weiterzumachen, nicht aufzugeben und immer wieder neu aufzustehen. Er machte uns sehr deutlich, dass Erfolg und Niederlage sehr eng beieinander liegen und es sich fast immer lohnt, für seine Interessen zu kämpfen. Ich denke, dass jeder der Anwesenden den Sinn dieses Vortags verstanden hat.

Anschließend nahmen wir die Gelegenheit wahr und besichtigten die Produktion der Firma Celgene. Hier werden überwiegend Tabletten hergestellt und in die ganze Welt versendet. Die Besichtigung war kurz, aber dennoch hoch interessant.

Nach der Besichtigung haben wir an einem weiteren Workshop zum Thema „Comms and media strategy“ (Kommunikations- und Medienstrategie) teilgenommen. Da es sich hierbei um mein eigentliches Fachgebiet handelte, war der Workshop für mich leicht verständlich.

Um 12 Uhr war für alle Teilnehmer Schluss. Die Wege trennten sich. Die meisten wurden direkt zum Flughafen gebracht, andere fuhren mit uns zurück ins Hotel, um von dort aus die Heimreise anzutreten. Wir blieben auf eigene Kosten noch einen Tag länger in Neuchâtel und schauten uns die wunderbare Stadt an.

Auf unserer Fahrt nach Hause hatten wir ausreichend Gelegenheit, über die vergangen drei Tage zu sprechen. Wir waren uns beide einig, dass der Workshop für uns lehrreich und interessant war. Wir stellten fest, dass alle Länder ihre eigenen Sorgen und Probleme in ihrem Gesundheitssystem haben. Überall hat es in den letzten Jahren Veränderungen gegeben, die nicht immer zum Vorteil der Betroffenen waren und sind.

Die persönlichen Erfahrungen von Katharina Stang mit schwerstkranken Menschen und ihr enormes Basiswissen waren sehr gefragt. Dies hat man meistens nur dann, wenn man tagtäglich mit schwerstkranken Menschen persönlich zu tun hat und deren Sorgen und Nöte hautnah miterlebt.

Wohlbehalten kamen wir in Sindelfingen an. Dort setzte ich Frau Stang ab, die dort bereits zu einem Patienteninformationstag erwartet wurde

Am nächsten Tag wurde uns mitgeteilt, dass der Vorschlag von Frau Stang, Angehörige/Familie mit in die Veränderungen einzubeziehen, bei Celgene positiv aufgegriffen wurde und an einer entsprechenden Umsetzung gearbeitet wird.

Unser Dank geht an die Firma Celgene, die uns zu diesem Workshop einlud und gleichzeitig die Reisekosten übernahm. Wir danken auch für die sehr gute Organisation und Betreuung, für das Zuhören und Aufnehmen von Anregungen und Lösungsvorschlägen. Wir durften sehr spannende und informative Tage erleben.

 

Inge Wölfle

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