Gruppentreffen Regionalgruppe Neckar-Alb am 12. Mai 2014

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Bericht vom Regionalgruppentreffen Neckar-Alb am 12. Mai 2014 mit Katharina Stang und Professor Königsrainer

Die TEB-Regionalgruppe Neckar-Alb traf sich am 12. Mai zu ihrem regulären Termin im Sozialforum in Tübingen. Das heutige Treffen war besonders stark besucht, wir mussten immer wieder Stühle dazu stellen, damit auch jeder seinen Sitzplatz hatte. Sicher spielte dabei die Ankündigung in der Presse, dass Professor Königsrainer vom Uniklinikum Tübingen (Mitglied im Ärztlichen Beirat der TEB e.V.  Selbsthilfe) und Katharina Stang (1. Vorsitzende von TEB e. V.) anwesend sind, eine wichtige Rolle.

Pünktlich begrüßte ich in meiner Funktion als Gruppenleiterin die Gruppe und dankte Allen für ihr zahlreiches Kommen. Danach begann die übliche Einführungsrunde, in der jeder seine momentane Befindlichkeit ansprach und Fragen hierzu stellte. Hauptthemen waren an diesen Nachmittag wieder einmal Ernährung, Enzyme und Chemotherapien.

  • Was sind die Ursachen für Durchfälle oder Verstopfung?
  • Liegt es immer an der falschen, unzureichenden Einnahme von Enzymen?
  • Was müssen wir bei der Ernährung beachten?
  • Welche Chemotherapien werden bei Bauchspeicheldrüsenkrebs verabreicht?
  • Gibt es Neue?


Fragen über Fragen prasselten auf Katharina Stang ein. Wie so oft hörte sie zu und beantwortete jede Frage ausführlich und kompetent. Sie berichtete, dass es eine neue Chemotherapie „Nab-Paclitaxel“ gibt und diese seit Ende Dezember 2013 zugelassen ist und diese bereits bei einigen Gruppenmitgliedern eingesetzt wird. Die Rückmeldungen dieser Betroffenen an TEB e. V. sind im Bezug auf das Ansprechen durchaus positiv. Allerdings werden die Nebenwirkungen unterschiedlich beschrieben und empfunden. Was als sehr negativ empfunden wird, ist Haarausfall.

Dann kamen wir auf das Thema Lebensqualität zu sprechen. Frau Stang betonte, dass für sie eine gute Lebensqualität immer Vorrang habe. Letztendlich aber muss jeder selbst entscheiden, was für ihn persönlich wichtiger ist: Chemotherapie mit Nebenwirkungen und daraus resultierend eine längere Lebenserwartung oder eine bessere Lebensqualität in der verbleibenden Zeit. Leider kann keiner eindeutig sagen, ob die Erkrankung anders verlaufen wäre, entweder mit oder ohne Chemotherapie. Man kann es nicht im direkten Vergleich darstellen, der menschliche Organismus ist einmalig.

Alle Fragen wurden beantwortet. Betroffene wurden ermutigt, weiter zu kämpfen und niemals den Mut und die Hoffnung zu verlieren.

Zwischenzeitlich war auch Prof. Königsrainer gekommen. Nach einer kurzen Begrüßung durch Ursula Krug und Katharina Stang gestand Prof. Königsrainer, dass er sich nicht lang mit einem Referat vorbereitet hätte. Er würde sich lieber den einzelnen Fragen der Betroffenen stellen. Damit waren alle einverstanden, denn die Gelegenheit, einen „Fachmann“ direkt zu fragen, hat man als Betroffener eher selten. Vorab gab Prof. Königsrainer noch einen kurzen Überblick über die verschiedenen Arten von Bauchspeicheldrüsenerkrankungen. Dazu kamen dann gleich Fragen auf: Wie entsteht ein Bauchspeicheldrüsentumor? Sind alle Tumore bösartig? Viele Tumore würden aus Zysten entstehen, erklärte Prof. Königsrainer. Daher sollten diese bei einer Entdeckung in regelmäßigen Abständen kontrolliert werden. Sie können Auslöser für einen Bauchspeicheldrüsentumor sein, aber auch als gutartige Zysten verbleiben. In jedem Falle sei eine Kontrolle wichtig. Es gab noch viele Fragen der Betroffenen, auch zu ihrem persönlichen gesundheitlichen Zustand, die der Professor zur Zufriedenheit beantwortete.

Die Zeit verging viel zu schnell und das Gruppentreffen musste beendet werden. Frau Krug und Frau Stang bedankten sich bei Prof. Königsrainer und allen Anwesenden für die interessante Runde, aus der jeder neue Erfahrungen für sich gewinnen konnte. Mit einem kleinen Präsent verabschiedete die Gruppenleiterin Frau Krug Prof. Königsrainer und sprach ihm nochmals ihren Dank für sein Kommen aus.

Ursula Krug
Leiterin der Regionalgruppe

 
 

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