Tätigkeitsbericht 2016 der TEB Regionalgruppe Unterfranken

Die TEB Regionalgruppe Unterfranken, die am 14.01.2012 im Rahmen einer Veranstaltung des Pankreaszentrums der Uni-Klinik Würzburg in Zusammenarbeit mit dem Comprehensive Cancer Center (CCC) Mainfranken gegründet wurde, trifft sich seitdem regelmäßig monatlich im ZIM (Zentrum für Innere Medizin).

Ein besonderer Schwerpunkt dieser Treffen sind die vielen Vortragsveranstaltungen, die den Betroffenen Hilfe, Information und Unterstützung bei ihrer Krankheitsbewältigung bieten sollen. Neben dem fast obligatorischem Vortrag über Verdauungsenzyme, der gerade für die Neuen immer besonders wichtig ist, wurden auch eine Vielzahl weiterer Themen behandelt: Supportivtherapie, Chirurgie, postoperative Komplikationen, Ernährung/Mangelernährung, BIA-Messung, Zweitmeinung, neue Immuntherapien, Komplementärmedizin usw. Gerade die Möglichkeiten der Komplementärmedizin spielen bei den Betroffenen, die sich immer wieder fragen, was man selbst auf dem Wege zur Heilung tun kann, eine bedeutungsvolle Rolle .Zwar wissen unsere Betroffenen alle, dass Komplementärmedizin nur einen Zusatz zur Schulmedizin darstellt und keine Alternative zur Schulmedizin sein kann .Aber die Komplementärmedizin eröffnet die Möglichkeit, für die eigene Gesundheit selbst aktiv zu werden und verbessert regelmäßig zumindest die Lebensqualität. Insofern ist auch die Nachfrage nach ganzheitlichen Behandlungskonzepten sehr hoch. Alle Veranstaltungen und Vorträge, die teilweise vom Gruppenleiter gehalten wurden, waren sehr gut besucht und wurden von den Teilnehmern mit hohem Interesse aufgenommen. Ein Feedback zeigt immer wieder, dass diese Vorträge den Betroffenen einen wichtigen Benefit geben. Die vielen Fragen und lebhaften Diskussionen bei diesen Vortragsveranstaltungen zeigt uns auch die unbedingte Notwendigkeit, dies fortzusetzen. Darüber hinaus werden auch viele Info-Zettel verteilt.

Der persönliche Austausch unter den Mitgliedern hat sich erfreulich weiterentwickelt. Viele persönliche Kontakte untereinander entstanden bzw. wurden ausgebaut. Die seit 2012 bei den regelmäßigen Gruppentreffen angebotene BIA-Messung wird eifrig genutzt. Diese Messung bietet den Betroffenen die einzigartige Möglichkeit, sich fortgesetzt detailliert über den persönlichen Ernährungszustand zu informieren, um erforderlichenfalls rechtzeitig gegensteuern zu können. Ein besonderes Dankeschön ergeht an Dr. Baur und das Uni-Klinikum, die dieses Angebot ermöglichen. Mehrere Betroffene besuchen zudem regelmäßig die zusätzlichen Veranstaltungen des Uni-Klinikums, um auf dem laufenden zu bleiben.

Auch in diesem Jahr waren wieder eine große Menge Einzelberatungen, die regelmäßig vom Gruppenleiter durchgeführt werden, während und auch außerhalb der Gruppentreffen erforderlich. Im Vordergrund stehen hier meist die Erläuterung von Arztbriefen und Laborwerten, aber auch die vielen Fragen zu Diagnostik und Therapie. Schmerz und Leid, unsere ständigen Begleiter, haben uns leider auch in diesem Jahr nicht verschont: von mehreren allseits liebgewonnenen Mitgliedern mussten wir uns für immer verabschieden, da sie nunmehr in einer anderen, hoffentlich besseren Welt leben.

Ein besonderes Highlight in diesem Jahr war unser Klinikbesuch im Uni-Klinikum Leipzig vom 16.09. - 18.09.2016. Mit großen Erwartungen traf unsere Gruppe in Leipzig ein. Schon am ersten Abend trafen wir uns zum gemeinsamen Abendessen und gemütlichen Austausch mit der Regionalgruppe Leipzig im Romanushof. Da die Mitglieder von TEB ja regelmäßig weit auseinander wohnen, war dies eine der wenigen Gelegenheiten zum Austausch und persönlichen Kennenlernen in einer netten Atmosphäre. Viele interessante Gespräche unter den Betroffenen entwickelten sich. Der nächste Tag wurde dann durch den überaus gelungenen Patiententag am Uni-Klinikum geprägt. Neben vielen interessanten Vorträgen, die bis zu den modernen Immuntherapien in der Onkologie reichten, und den Führungen durch die verschiedenen Abteilungen eines Klinikums, erwarteten uns auch verschiedene Mitmachaktionen bis hin zur Roboterchirurgie. Das volle Programm ließ den Teilnehmern nur wenig Gelegenheit zur Erkundung der Stadt Leipzig und deren Sehenswürdigkeiten. Trotz des dicht gefüllten Programms waren aber alle Teilnehmer voll begeistert. Dieser Klinikbesuch fand bei den Teilnehmern eine hohe Resonanz und vertiefte zugleich das Gemeinschafts- und Zusammengehörigkeitsgefühl, so dass der dringende Wunsch nach einer Fortsetzung solcher Aktivitäten geäußert wurde. Insofern sind auch für 2017 weitere Klinikbesuche in Planung.

Einen besonderen Aufwand stellt auch immer die Presse- und Öffentlichkeitsarbeit dar, die besonders gepflegt werden muss. Wir müssen auch weiterhin versuchen, dass unsere Flyer in möglichst vielen Apotheken und Arztpraxen ausliegen, damit Betroffene auf uns aufmerksam werden. Viele kennen das Angebot und die Leistungen unserer Selbsthilfegruppe überhaupt nicht oder erfahren nur zufällig davon. Verschiedene Beschwerden aus dem Betroffenenkreis betreffen ärztliches Unverständnis gegenüber dem Patienten bzw. mangelhaftes Eingehen auf die Anliegen der Betroffenen. Auch hier müssen wir uns für das beiderseitige Vertrauen und die Compliance stärker einsetzen. Festhalten darf man aber trotzdem, dass vielen Betroffenen durch unsere Gruppe weitergeholfen werden konnte. Durch die umfangreiche Beratung, Information und Austausch untereinander werden die Betroffenen aufgefangen und unterstützt. Erst durch unsere Gruppe haben viele Betroffene wieder Lebensmut geschöpft. Gerade die Diagnose Krebs ist für die meisten ein tiefer Schock, den sie erst einmal verkraften müssen. So schauen wir auf ein aktives Jahr 2016 zurück, das wir auch 2017 erfolgreich fortsetzen werden.

Abschließend ein herzliches Dankeschön an alle Gruppenmitglieder für ihre Treue und aktive Teilnahme am Gruppenleben. Danke auch an die Referenten für Bereitschaft und Mühe.

Ein großes Danke an das Uni-Klinikum Prof. Dr. Kunzmann, Prof. Dr. Klein sowie Dr. Baur für die durchgehende tatkräftige Unterstützung unserer Gruppe sowie auch an das Aktivbüro der Stadt Würzburg für die vorzügliche Betreuung.

Ein herzlichen Danke auch an den Runden Tisch der Krankenkassen für die finanzielle Förderung und Unterstützung unserer Gruppe.

Joachim Horcher

 
 

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