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Eine Betroffene berichtet

7 Tagen nach meiner Bauchspeicheldrüsenoperation entlassen, ein neuer Leidensweg begann.

Im Herbst 2015 bekam ich gelegentliche Oberbauchschmerzen, die mich verunsicherten und die ich auch nicht einordnen konnte. Wäre ich nicht vor 2 Jahren schon einmal an einem Darmverschluss operiert worden, hätte ich diese gelegentlich auftretenden Schmerzen bestimmt ignoriert. Aufgrund dieser Vorgeschichte entschloss ich mich, meinen Hausarzt aufzusuchen. Dieser untersuchte mich, konnte nichts finden und überwies mich zur Vorsicht an einen Internisten, was ich als sehr positiv empfand. Beim Internisten wurde sofort eine Ultraschalluntersuchung durchgeführt mit dem Ergebnis, dass der Darm in Ordnung ist. Bei dieser Untersuchung stellte er fest, dass an der Bauchspeicheldrüse etwas ist, was dort nicht hingehört. Auf meine Frage, was es denn sein könnte, meinte er, es könne sich um einen Tumor handeln. Diese Aussage war zunächst ein Schock und machte mir und meinem Mann höllische Angst.

Es folgten, so wie man mir sagte, die üblichen Untersuchungen, die sich bis Anfang März 2016 hinzogen:

  • CT bei Fachärzten für diagnostische Radiologie,
  • Magenspiegelung und MRT in einem örtlichen Krankenhaus.

Dann stand meine Diagnose fest. Es handelt sich um „Intraduktale papillär-muzinöse Neoplasien des Pankreas“ kurz genannt „IPMN“ in der gesamten Bauchspeicheldrüse. Das örtliche Krankenhaus, in dem ich anschließend untersucht wurde, riet mir zur Entfernung der gesamten Bauchspeicheldrüse. Wieder ein Schlag!

Nach meiner Entlassung aus diesem Krankenhaus war ich wie gelähmt und auf gar keinen Fall handlungsfähig. Für mich war es ein Trost und auch ein Aufhänger, dass meine Blutwerte keinen erhöhten Tumor-Marker anzeigten und ein bösartiges Pankreaskarzinom daher unwahrscheinlich war. Wie gesagt, ich bin Laie und wusste damals nicht sehr viel über diese Erkrankung.

Zum Glück hatte mein Mann sofort die Initiative ergriffen und alle Unterlagen an ein zertifiziertes Pankreaszentrum geschickt, um dort eine Zweitmeinung einzuholen. Ab hier ging dann alles sehr schnell. Ich wurde Ende März in diesem Zentrum operiert. Es wurde eine Pankreaslinksresektion durchgeführt, d. h. der Schwanz der Bauchspeicheldrüse wurde entfernt. Der Bauchspeicheldrüsenkopf, die Gallenblase und die Milz wurden erhalten. Allerdings sind im Kopf IMPN-Reste vom Adenomtyp vorhanden, die jährliche Untersuchungen notwendig machen. Nach 7 Tagen wurde ich aus dem Klinikum entlassen, da ich einigermaßen mobil war und auch die Verdauung wieder in Gang kam. Kaum zu Hause angekommen, traten die ersten Probleme auf, die mir sehr zu schaffen machten. Aus der noch nicht verheilten Wunde und nicht gezogenen Drainageschläuchen floss ständig Wundsekret und kurze Zeit später aus der geklammerten OP-Wunde Blut (altes Blut aufgrund Hämatom am Bauch), was mich extrem verunsicherte und mir Angst machte. Die Verdauung gestaltete sich zunehmend schwieriger, der tägliche Gewichtsverlust, vermehrte Durchfälle und Appetitlosigkeit lösten eine Panik bei mir aus. Ich hatte das Gefühl, als verhungerte ich am lebendigen Leib. Leider konnten mir die Ärzte nicht viel helfen und erklären, wie man die Enzyme richtig einnimmt und in welcher Höhe. Hier bekam ich sehr unterschiedliche Aussagen, die, wie sich später herausstellte, nicht zutrafen.

Wieder suchten wir im Internet nach Hilfe. Ich bin bei meiner Recherche auf TEB e. V. gestoßen und habe dort sofort angerufen. Ich war total überfordert, wusste nicht, warum ich immer noch so viel Gewicht verliere und ich diese verdammten Durchfälle nicht loswurde. Ich war sehr verzweifelt und am Ende meiner Kraft. Schon beim ersten Gespräch hatte ich das Gefühl, mit jemandem zu sprechen, der mich und meine Verzweiflung versteht. Ich habe Frau Stang meine Situation geschildert, sie hörte zu und meinte, ich nähme die Enzyme völlig falsch ein. Ich nahm sie eine halbe Stunde vor der Mahlzeit, nicht ausreichend, nicht bei jeder Mahlzeit, nur um einige Beispiele zu nennen. Inzwischen weiß ich, dass ich auf den Fettgehalt der Nahrung achten muss, sie während des Essens und bei jeder Mahlzeit nehmen muss. Die Verdauung ist nach den wenigen Tagen seit dem Telefongespräch mit Frau Stang zwar längst noch nicht optimal, aber es tritt bereits Besserung ein und die Waage zeigt nicht jeden Tag ein Kilo weniger an.

In einem weiteren ausführlichen persönlichen Gespräch mit Frau Stang habe ich viele weitere Informationen erhalten, die ebenfalls sehr hilfreich und wichtig für mich sind.

Alle Mitarbeiter der TEB, mit denen ich gesprochen habe, waren sehr einfühlsam und haben sich meine Probleme angehört und mir geholfen, wo sie konnten. Ich bin sehr dankbar, dass es den TEB e.V. gibt.

Mir ist bewusst, dass ich sehr großes Glück hatte. Heute weiß ich, dass ein IPMN durchaus bösartig werden kann.


Da ich den steinigen Weg, der mich oftmals ans Ende meiner Kraft brachte, allein nie geschafft hätte, möchte ich zum Schluss danke sagen:

  • Danke an meinen Mann für die seelische und tatkräftige Unterstützung.
  • Danke an alle Ärzte und das Pflegepersonal in den Krankenhäusern.
  • Danke an die TEB für das Auffangen in der eigenen Hilflosigkeit.

 

Eine Betroffene

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