Artikel in der Stuttgarter Zeitung am 19.02.2015: "Krebshilfe erntet Kritik von der Basis"

Donnerstag, 19. Februar 2015 - 10:59 Uhr  |  Kategorie: Deutsche Krebshilfe

Von Markus Klohr

Einige Selbsthilfegruppen bemängeln Intransparenz bei der Vergabe von Spenden. Zu wenig Geld lande dort, wo die echte Beratungsarbeit geleistet werde. Eine Ludwigsburger Gruppe sieht dadurch gar ihre Existenz gefährdet.

Katharina Stang in ihrem Ludwigsburger Gruppenraum: die 62-Jährige sorgt sich um die Zukunft ihrer TEB-Selbsthilfegruppe

Ludwigsburg - Es ist wie ein Kaffeekränzchen: Tassen, Teebeutel, Gebäck auf einem großen weißen Tisch. Drum herum hat sich gut ein Dutzend Menschen gruppiert, es wird geplaudert. Doch zwischendurch wird dem unbedarften Besucher klar gemacht, dass der Tod hier Stammgast ist. „Wir sind todkranke Menschen“, sagt ein Mann Mitte 60, der seinen Namen nicht in der Zeitung lesen will. Er trägt ein Baseballkäppi und lächelt milde, als er sagt: „Man sieht es uns vielleicht nicht an. Aber der Tag X wird kommen.“

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Katharina Stang in ihrem Ludwigsburger Gruppenraum: die 62-Jährige sorgt sich um die Zukunft ihrer TEB-Selbsthilfegruppe
Foto: factum/Granville

 
 

Ein Treffen bei der Selbsthilfegruppe TEB in Ludwigsburg. Ein schmuckloser Betonbau in der Ruhrstraße, gleich hinter der Volksbank. Hier ist das Revier von Katharina Stang. Die Abkürzung TEB steht für Tumorerkrankungen der Bauchspeicheldrüse. Es geht um einige der bösartigsten Spielarten von Krebs. Stang, 62, langes blondes Haar, dicke Brille, ist selbst schwer krank. Dennoch redet sie bei den monatlichen Treffen nicht über sich, sondern über die Probleme ihrer Mitglieder. Wie lese ich ein Blutbild? Muss ich operiert werden? Gibt es Alternativen zur Chemotherapie? „Die isch besser als alle Professoren“, sagt ein älterer Mann beim TEB-Treffen über Stang. Allein: wie lange es ihre Gruppe noch gibt, weiß niemand. Nicht mehr lange, befürchtet Stang selbst.

„Wir fühlen uns benachteiligt“

Was Katharina Stang vor allem ärgert, ist ein Punkt: Obwohl ihre TEB-Gruppe als Bundesverband für die Selbsthilfe von Menschen mit Pankreas-Krebs firmiert, erhält sie von der Deutschen Krebshilfe keinerlei Fördermittel. Es sei offen, wie lange sie noch Geschäftsführerin und Leiterin vieler Gesprächsgruppen in Personalunion sein könne. Hauptamtliche Kräfte seien mittelfristig unabdingbar. „Wir fühlen uns da gegenüber anderen Gruppen benachteiligt“, sagt Katharina Stang.

Sie kritisiert vor allem die Art und Weise, wie die Krebshilfe ihre Spendenmittel verteilt. Einerseits, weil das Geld großteils an Bundesverbände fließt, die gleichzeitig ihren Sitz im Haus der Selbsthilfe in Bonn haben. Dort sind diese gleichzeitig Mieter der Krebshilfe. Außerdem hat bei der Vergabe von Fördermitteln – 2013 ging es um rund 4,1 Millionen Euro – ein Ausschuss für Selbsthilfe/Patientenbeirat ein gewichtiges Wort mitzureden. Mitglied in dieser Gruppe sind großteils Vertreter oder ehemalige Vorstände von jenen Selbsthilfegruppen, die Fördermittel erhalten.

Befangenheit soll vermieden werden

Die Deutsche Krebshilfe weist die Kritik zurück. Es habe historische Gründe, dass viele der geförderten Gruppen sich inzwischen im Haus der Selbsthilfe niedergelassen hätten, sagt der Hauptgeschäftsführer Gerd Nettekoven. „Dort sitzen die Gruppen unter einem Dach und finden eher politisch Gehör.“ Bei den Beratungen über Förderanträge herrsche eine strikte Trennung. Vertreter von Gruppen, die bereits gefördert werden, seien außen vor.

Dissens herrscht in einem weiteren Punkt. Katharina Stang, die für ihr Engagement die Ludwigsburger Ehrenmedaille und das Bundesverdienstkreuz erhalten hat, nimmt für ihre Gruppe in Anspruch, bundesweit aktiv zu sein. Die Krebshilfe bezweifelt das. Laut der TEB-Homepage gibt es Regionalgruppen in ganz Baden-Württemberg, zudem in Unterfranken, dem Rhein-Main-Gebiet rund um Darmstadt, Sachsen und dem Leipziger Land. Ob es sich um einen Bundesverband handle, könne er dennoch nicht mit Bestimmtheit sagen, so Nettekoven – es sei nie ein förmlicher Antrag gestellt worden. Der forsche Ton der Briefe von Frau Stang geht ihm aber ebenso gegen den Strich wie eine Aktion, in der TEB rund 5000 Unterschriften für eine Unterstützung durch die Krebshilfe sammelte: „So geht man nicht mit jemandem um, von dem man etwas haben will.“

„Uns würden schon 25 000 Euro reichen“

Hinter dem Streit über die Spenden stecken offenbar auch persönliche Befindlichkeiten. Katharina Stang war lange Zeit im Arbeitskreis der Pankreatektomierten (AdP, Menschen nach einer Pankreas-OP) aktiv. Der AdP ist ebenfalls Mieter im Haus der Selbsthilfe und erhielt 2013 von der Krebshilfe 188 000 Euro. Stang überwarf sich vor Jahren mit dem Vorstand und gründete die TEB-Gruppe. „Uns würden schon 25 000 Euro reichen. Aber wir kriegen nichts.“ Die Krebshilfe sieht Stang in der Pflicht, sich mit dem AdP zu verständigen. Eine Förderung der TEB-Arbeit komme prinzipiell in Frage – immerhin bescheinigt Nettekoven Frau Stang „offensichtlich gute Arbeit“, was sich schon an der steigenden Zahl ihrer Mitglieder (mehr als 500) zeige. Allerdings könne sie nur unter dem Dach der AdP auf eine Förderung hoffen, da man sonst „Doppelstrukturen aufbauen würde“.

Mit ihrem Unbehagen an der Spendenverteilung der Krebshilfe ist Katharina Stang nicht alleine. Die echte Basisarbeit werde von ehrenamtlich getragenen Gruppen geleistet, die kein Geld von der Krebshilfe erhielten, sagt auch Dorothea Dümming. Die Vorsitzende der Gruppe Frauke (Frauen und Krebs) mit Sitz in Ölbronn-Dürrn (Enzkreis) war früher selbst Mitglied in einem Bundesverband. Doch dort versickere zu viel von dem Spendengeld. „Die Leute spenden im guten Glauben, die wenigsten wissen, dass die eigentliche Basisarbeit davon nur wenig kriegt.“

Dümming würde es begrüßen, wenn die Krebshilfe die Arbeit lokaler Gruppen stärker unterstützte. Die pure Existenz eines Selbsthilfe-Bundesverbands sei nicht immer gleichzusetzen mit einer Kontrolle, dass an der Basis wirklich gute Arbeit geleistet werde. Bei Beratungsgruppen komme es vor allem auf die Kompetenz der Leiter an. „Den großen Bundesverbänden ist es im Zweifel egal, wer die Gruppen leitet.“



Kommentare

Bisher 3 Kommentar(e)

#1  |  25.02.2015, 20:21 Uhr  |  U.Herbring

Ich bin selbst Betroffener mit einem Pankreaskarzinom und habe große Hilfe und Unterstützung von der TEB Selbsthilfe bekommen. Seitdem bin ich Mitglied bei der TEB und komme zu den regelmäßigen Gruppentreffen. Dort habe ich viel erfahren, z.B. wie der Krankheitsverlauf von anderen verarbeitet wird. Man kann sich austauschen und bekommt mehr Sicherheit. Die TEB wird von namhaften Ärzten unterstützt und ist mittlerweile auf Bundesebene aktiv. Dieses Netzwerk zu unterhalten, Gruppenstunden durchzuführen, die vielen Einzelgespräche mit Betroffenen und deren Familien zu führen erfordert einen „Full-Time-Job“. Hier wird er im Ehrenamt ausgeführt. Unterstützung gibt es auch von vielen ehrenamtlichen Helfern. Aber die Unterhaltung einer Geschäftsstelle verursacht auch Kosten. Diese werden zum Teil durch Mitgliedsbeiträge, Förderungen nach SGB, hauptsächlich aber noch durch direkt akquirierte Spenden gedeckt. Dieses erfordert einen hohen Zeitaufwand. Hier liegt aber auch das Dilemma: Die Deutsche Krebshilfe verteilt Spenden an Bundesverbände, nicht aber an TEB. Die Gründe hierfür mögen vielschichtig, die Vergabepraxis intransparent sein: Für die Krebspatienten, die Unterstützung und Hilfe brauchen, kann und darf dieser Zustand nicht so weiter bestehen bleiben! Das alle Verbände das Wohl der Betroffenen wollen steht außer Zweifel. Einsehen muss man aber auch, dass in den Gebieten, wo es die TEB gibt zwangsläufig weniger Mitglieder beim anderen Verband vorhanden sind und umgekehrt. Eine Koexistenz ist in einer Demokratie aber immer möglich. Ich würde mir wünschen, die Krebshilfe und alle beteiligten Verbände setzen sich möglichst schnell und unbürokratisch noch einmal zusammen zum Dialog. Eine für alle befriedigende pluralistische Lösung ist nach meiner Meinung hier möglich. Wenn wir, die Betroffenen mit dieser Krankheit als Ziel der Hilfe an erster Stelle stehen sollen, ist Eile geboten; denn Zeit ist das Einzige, was wir nicht haben.


#2  |  05.03.2015, 08:33 Uhr  |  Klaus Hoffarth

Guten Tag, eine Anmerkung von mir zu dem Artkiel in den Stuttgarter Nachrichten: Am 19.02.2015 veröffentlichten die Stuttgarter Nachrichten im Regionalteil Ludwigsburg einen Bericht: Krebshilfe erntet Kritik von der Basis. Es ist für mich einfach unverständlich, wie sich die Deutsche Krebshilfe in diesem Falle verhält. Als Betroffener mit einer Whipple OP wurde ich 1998 Mitglied im AdP. Kurz nach der TEB Gründung 2006 wurde ich hier ebenfalls Mitglied und gehöre der TEB bis heute an. Meine Mitgliedschaft im AdP beendete ich Ende 2011. Somit hatte ich über 5 Jahre einen direkten Vergleich über die Arbeit der beiden Verbände. Es kristallisierte sich klar heraus, dass die Basisarbeit des TEB für die Betroffenen gesundheitlich wesentlich mehr bringt als bei der AdP. Dazu kommt, dass der TEB ein hervorragendes Netzwerk aufgebaut hat, das von den Betroffenen im Einzelfall auch sehr kurzfristig, nicht nur telefonisch, sondern auch im persönlichen Gespräch eine starke Hilfe bietet. Allein schon die Tatsache, dass der TEB in der kurzen Zeit über 500 Mitglieder beitraten, der von der Krebshilfe geförderte ADP aber seit nunmehr beinahe 40 Jahren bei + - 1.000 Mitgliedern stagniert, zeigt doch u.a., dass die TEB eine hervorragende Basisarbeit leistet, von der ich bei der AdP nur träumen konnte. Ein Förderung unter dem Dach des AdP ist nicht akzeptabel. Hier muss von Seiten der Krebshilfe eine Lösung gefunden werden, die beiden Verbänden eine eigenständige Arbeit erlaubt. Es ist eine Farce, wenn im Vergabeausschuss Vertreter von Gruppen sitzen, die Fördermittel erhalten. Für den Vergabeausschuss ist eine absolute Neutralität unabdingbar. Dringend notwendig wäre es, wenn die Krebshilfe auch mal an Gruppensitzungen teilnähme, um einen konkreten Vergleich zwischen beiden Verbänden zu erhalten. Ich hoffe sehr, dass die Deutsche Krebshilfe hier recht schnell Ihre negative Einstellung zu der TEB korrigiert und die eigenständige Arbeit der TEB in Bezug von Förderungsmitteln positiv bewertet. Klaus Hoffarth Mitglieds-Nr. 55.06


#3  |  04.05.2015, 08:44 Uhr  |  N. N.

hallo, ich wurde 1998 erfolgreich an einem Pancreas-CA operiert, bin dann auch aufgrund einer Weiterempfehlung Mitglied im AdP geworden. Außer dass ich regelmässig alle 4-6 Wochen Info-Blätter zum Abheften erhielt, habe ich sonst wenig vom AdP gehört. Es gab und gibt es wohl immer noch in Niedersachsen einen sehr rührigen Gruppenleiter, der auch überregional sehr aktiv ist. So hält er auch z.B. im congress-Centrum in Hannover auf Krebs-Infoverstaltungen (mit Teilnahme von Dagmar Berghoff) Vorträge. Ich habe die Mitgliedschaft relativ bald wieder beendet, habe auch nie an regionalen Treffen teilgenommen. Wenn ich mal dabei war, habe ich gesehen, mit wie viel Hoffnungen Erkrankte und Angehörige dort vertreten waren. Es gab aber für mich wenig Wichtiges zu erfahren. Einmal erlebte ich eine Ernährungsberaterin, die nicht in der Lage war, konkrete Fragen der Teilnehmer zu beantworten! d.h. man kommt mit einer Erwartungshaltung und geht enttäuscht wieder nach Hause. Weshalb man diesem neuen TEB von Seiten der Krebshilfe keine Mittel zugesteht, verstehe ich überhaupt nicht. Im Beirat des AdP sitzen sehr wichtige Pancreas-Spezialisten. Ich meine, diese Leute sollten sich mehr um die Belange der Erkrankten kümmern.Wenn der TEB dieses tut, müsste das auch honoriert werden.



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