Die ersten drei Monate ...

Die Gruppentreffen der Gruppen Mittlerer Neckarraum, Nördlicher Schwarzwald, Lauter/Fils, Schönbuch, Südpfalz und Rhein-Main fanden insgesamt achtzehn Mal unter meiner Leitung statt. In den ersten Monaten des Jahres 2018 besuchten ca. 350 Betroffene, Angehörige und Interessierte die Treffen, darunter waren viele neu Erkrankte. Jeder suchte individuelle Hilfe, Rat und Unterstützung. In allen Gruppen kamen die Themen Diagnose, Operation, Gewicht und Verdauung, Ernährung und Enzyme, Diabetes 3 c, Schmerzen, Psyche und Nachsorge vor. Sie alle mussten unterschiedlich aufgearbeitet werden.

Ich als Leiterin der Gruppen wurde mit den unterschiedlichsten Fragen, Informationen und den eigenen Erfahrungen der Betroffenen und Angehörigen konfrontiert. Es war meine Aufgabe, die Gruppentreffen so zu gestalten, dass jeder auf seine Fragen Antwort bekam. Der Austausch untereinander, mit fachlicher und erfahrener Kompetenz, oftmals auch mit ärztlicher Unterstützung oder Referenten zu den verschiedensten Themen ist für Betroffene und deren Angehörige eine wichtige und sinnvolle Informationsquelle.

Betroffene und Angehörige kommen oft sehr beladen, ängstlich und verzweifelt in die Gruppen. Sie suchen nach Informationen, Erfahrungen und einem regen Austausch untereinander, denn nur Betroffene und Angehörige können Empfindungen und Erfahrungen im täglichen Umgang mit der Erkrankung authentisch darstellen.

Immer wieder erleben wir in den Gruppentreffen, dass Betroffene teilweise verängstigt, verunsichert und schlecht informiert sind und sich als Menschen zweiter Klasse fühlen. Sie haben das Gefühl, dass ihre Ängste, Sorgen und Nöte bei ihren behandelnden Ärzten oftmals nicht wahrgenommen werden, da diese sehr oft unter einem erheblichen Zeit- und Kostendruck stehen.

Betroffene und Angehörige beklagen, dass sie nur unzureichend darüber informiert werden, dass es z. B. TEB e. V. gibt und sie dort fachliche und kompetente Hilfe bekommen können, die das bestehende Informationsdefizit in der Kliniken und bei den niedergelassenen Ärzten auffangen könnten. Ihr Tenor: Uns wäre vielleicht manches erspart geblieben, wenn wir gleich die Adresse von TEB e. V. bekommen hätten.

Auf meine Nachfrage, wie sie uns gefunden haben oder wie sie auf uns kamen, kommt die Antwort sehr schnell: aus dem Internet, von Freunden und Bekannten, TEB- Magazin und eigenen Broschüren und erst zum Schluss werden Ärzte und Kliniken genannt.

Die ersten Gruppentreffen 2018 zeigten, dass immer mehr Betroffene und Angehörige den Weg zu uns finden. Teilweise waren die Gruppenräume bis auf den letzten Platz gefüllt. Das zeigt aber auch, dass die Erkrankung stetig zunimmt und das leider auch bei jüngeren Menschen.

In allen Gruppen bekam ich von allen Teilnehmern ein Lob über die Führung der Gruppen, meine fachlichen Kenntnisse und vielseitigen Informationen. Gruppenmitglieder fühlen sich wohl, haben oftmals ein grenzenloses Vertrauen zu mir und kommen gerne und regelmäßig zu den Treffen.

Wir, insbesondere ich, leisten eine gute Arbeit und haben dadurch erreicht, dass wir ein hohes Ansehen und Anerkennung innerhalb und außerhalb der Gruppentreffen bekommen. Wir versuchen zu halten, was wir versprechen, da zu sein, wenn man uns braucht.

Bei Notfällen auch an Sonn- und Feiertagen und auch außerhalb der Bürozeiten kann man TEB e. V. erreichen, was bei anderen Organisationen nicht immer der Fall ist. Das bestätigen uns die Gruppenteilnehmer bei all unseren Treffen immer wieder aufs Neue. Es ist häufig so, dass Betroffene in Not zuerst versuchen, mich, ihre Gruppenleiterin zu erreichen, bevor sie zum Arzt oder in eine Notfallklinik gehen. Das große Vertrauen der Gruppenmitglieder ehrt mich, aber ich bin keine Ärztin. Deshalb sollte jeder, der plötzlich starke Schmerzen, Übelkeit, ständiges Erbrechen oder gar Teerstühle bekommt, zumindest einen Arzt konsultieren. Keiner ist Ihnen böse, wenn Sie in einer bedrohlichen Lage sind oder dringend Hilfe benötigen, einen Krankenwagen oder Notarzt rufen, der sie fachlich und kompetent versorgt.

Gruppenmitglieder, die vertrauen, sich gut aufgehoben und verstanden fühlen, sind bereit, weite Wege auf sich zu nehmen und TEB e .V. mit ihren Möglichkeiten zu unterstützen. Das ist sicher auch der Grund, dass immer mehr Betroffene und Angehörige den Weg zu uns und in die Gruppen und TEB e. V. finden.

Wie sagte einst unser verstorbener Schirmherr Herr Dr. Heiner Geißler zu mir: „Menschen entscheiden mit den Füßen, sie wissen sehr schnell, wo es ihnen gut geht. Machen Sie eine gute und ehrliche Arbeit und der Erfolg kommt von alleine:“

Damals verstand ich nicht gleich den Sinn dieser Worte, heute weiß ich, wie Recht Dr. Heiner Geißler hatte.

Katharina Stang

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