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Ein Ehrenamt in der Selbsthilfe zu bekleiden, bedeutet für mich:

Humanistische Gesinnung zu vertreten, Nächstenliebe zu praktizieren und gleichzeitig Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten.

Ich suchte nach Hilfe und Wegen, um aus dem Teufelskreis meiner Erkrankung und der daraus entstandenen Folgen herauszukommen und Menschen in ähnlicher Situation dabei helfen zu können, schneller Hilfe zu bekommen.  Mit dieser Absicht und in dem Bewusstsein, etwas Gutes und Sinnvolles zu tun, leiste ich seit 1999 tagtäglich ehrenamtlich einen persönlichen Beitrag für unsere Gesellschaft in der Selbsthilfe.  Es war mein Wunsch und mein Ziel, ein Ehrenamt anzunehmen und auszufüllen, welches mir, aber auch anderen Menschen, von Nutzen sein sollte, um wieder zum Leben zurückzufinden oder ihr Schicksal besser annehmen zu können.

Auf meiner Suche nach einer zu mir passenden Aufgabe stieß ich auf eine Vielzahl von Tätigkeiten mit unterschiedlichem Inhalt und auch unterschiedlichen Bewertungen durch die Öffentlichkeit.  Nach gründlichem Überlegen entschloss ich mich, eine Selbsthilfegruppe für Bauchspeicheldrüsenerkrankte zu gründen und deren Leitung zu übernehmen.

Wie kam ich zu dieser Entscheidung? Warum ausgerechnet eine Selbsthilfegruppe für Bauchspeicheldrüsenerkrankungen?
Jahrelang war ich sehr, sehr krank. Immer wieder musste ich mich Operationen und Therapien unterziehen und keiner fand so richtig die Ursache. Es wurde von Seiten der Ärzte vermutet, dass es sich um Erkrankungen des Darms handelte.  Den diagnostizierten Gallensteinen wurde keine gravierende Bedeutung beigemessen und sie wurden nicht beachtet. Auf meine Frage, ob diese Steine die Ursache meiner Erkrankung sein könnten, bekam ich sehr unterschiedliche Antworten.  Eine Entfernung der Gallensteine wurde nicht in Erwägung gezogen.

Und so kam es zu Komplikationen, indem sich ein Stein löste und den Gang der Bauchspeicheldrüse blockierte; innerhalb von wenigen Stunden war ich plötzlich todkrank.  Es war eine nekrotisierende Pankreatitis mit der Folge einer Whipple- Operation, die mich einige Wochen ans Bett fesselte und mein Leben völlig veränderte.  Schwach, abgemagert, traurig, lustlos und ohne Mut, ja man kann sagen depressiv, saß ich zu Hause. Vor meiner Erkrankung stand ich voll im Leben mit all seinen Ereignissen. Plötzlich sah ich keine Aufgaben mehr, keine Interessen und Ziele, die mich zur Teilnahme am Leben motivierten.  Jeder Versuch, den ich unternahm, endete im Nichts; das Zusammenleben innerhalb der Familie gestaltete sich zunehmend schwieriger.  Der Alltag wurde zur Qual und war kaum noch zu meistern. Die Lust auf Begegnungen, Besuche, Feiern schwand.

So vergingen die Tage und Wochen, ohne meinem Leben einen Sinn zu geben und ich nahm die vielen schönen Dinge, die es auf unserer Erde gibt, gar nicht wahr.  Durch mein eigenes Leid übersah ich völlig, dass auch mein Mann und meine Familie unsagbar litten.  Trotzdem hatte ich das große Glück, mit meinem Mann einen Partner zu haben, der niemals aufgab und alles daran setzte, dass ich wieder Mut zum Leben fand. Durch seine Liebe, seine Fürsorge und mit seinem Verständnis für meine Situation fanden wir Wege, diese Phase zu überwinden. Es gab kleine Fortschritte, aber auch Niederlagen.

Der Weg war lang, steinig und schien manchmal kaum überwindbar, doch es führte kein Weg daran vorbei, wollte ich an diesem Zustand etwas ändern. Ich erkannte, dass ich bei mir selbst anfangen musste.  Ich wollte wieder leben, also musste ich mich überwinden und kämpfen, was wahrlich nicht leicht war.  So suchte ich nach Lösungen, mit denen ich mir und auch anderen in ähnlicher Situation helfen konnte.  Es wurde mir geraten, eine Selbsthilfegruppe zu gründen.  Der Gedanke gefiel mir, obwohl ich gleichzeitig befürchtete, der dadurch auf mich zukommenden Aufgabe nicht gewachsen zu sein. Ging es doch darum, anderen Menschen beizustehen und ihnen durch meine Erfahrungen zu helfen.  Ich sprach mit meinem Mann über das Gehörte. Er war sofort dafür, nannte es eine gute Idee und sagte mir sofort seine Hilfe zu.  Er spürte meine Unsicherheit, aber er nahm sie mir, indem er mir seine Unterstützung zusagte.

Nach reiflicher Überlegung gründete ich 1999 eine Selbsthilfegruppe.  Das war der Anfang meiner ehrenamtlichen Tätigkeit. Ich war stolz, ein Ehrenamt ausfüllen zu können!  Mir war es wichtig, einen sinnvollen und nützlich Beitrag zur Erfüllung der humanitären und sozialen Aufgaben unserer Gesellschaft zu leisten, indem ich Menschen freiwillig und unentgeltlich dort helfen konnte, wo der Staat oder die zuständigen Einrichtungen dazu nicht in der Lage zu sein schienen.  Seit mehr als 16 Jahren bin ich in der Selbsthilfe aktiv tätig und habe in dieser Zeit sehr viel Schönes, aber leider auch Schlechtes erlebt.  Vieles habe ich erreicht, so manche Auszeichnung bekommen, aber auch sehr viele Tiefschläge verkraften müssen.

Heute, nach all diesen vielen Jahren, fühle ich mich immer öfter ausgenutzt und benutzt. Häufig wurde ich belächelt, wenn ich erzählte, ehrenamtlich in der Selbsthilfe tätig zu sein. Es wurde die Meinung geäußert, dass alles, was kein Geld kostet oder nichts einbringt, nichts wert sein könne.  Personen, die das mir gegenüber äußerten, hatten oftmals nicht die geringsten Kenntnisse über die Rolle der Selbsthilfe und die Wichtigkeit dieser Arbeit.

Heute, nach einigen Jahren, muss ich leider erkennen, dass sich vieles verändert hat und sich das Bild der Selbsthilfe gewandelt hat. Die zu lösenden Aufgaben sind weitaus umfangreicher geworden, als ich es bei der Gründung der Selbsthilfegruppe 1999 ahnen konnte. Aus der Gruppe mit 7 Personen wurde im Laufe der Jahre ein Landes- und dann darüber hinaus ein Bundesverband.  Mit dem Anwachsen unserer Organisation wuchsen verständlicher Weise auch die zu lösenden Aufgaben und Probleme. Oftmals gehen diese bis an die Grenzen des Machbaren, manchmal auch darüber hinaus.

Mit der ständig steigenden Zahl der Mitglieder, dem zunehmenden Bekanntheitsgrad von TEB e.V. und daraus resultierender Zunahme der Bitten um Unterstützung bei den vielfältigsten Probleme von Betroffenen und ihren Angehörigen wachsen auch die täglichen Anforderungen an die Selbsthilfe.  Wertschätzung und Unterstützung für unsere Arbeit sind nicht im gleichen Umfang gewachsen. Vieles ist heute bedeutend schwieriger als in den vergangen Jahren.  Die ständig neuen Herausforderungen, die zunehmenden Schwierigkeiten bei der Beantragung der Pauschal- und Projektförderungen nach § 20 h SGB V machen uns das Leben schwer. So haben wir immer noch nicht die für die reibungslose Erfüllung unserer Aufgaben erforderliche finanzielle Ausstattung. Die Beschaffung der notwendigen Finanzmittel ist unvergleichlich schwieriger als vor ein paar Jahren und macht oftmals mutlos. Auch das Anspruchsverhalten der um Hilfe ersuchenden Personen uns gegenüber hat sich wesentlich geändert, indem Leistungen eingefordert werden, ohne darüber nachzudenken, wie diese zustande kommen. Selbst ein sehr geringer Mitgliedsbeitrag ist für manche ein unüberwindliches Hindernis und die Spendenbereitschaft ist leider auch rückläufig.

Viele, die TEB e.V. kennen und von unserer Leistungsfähigkeit überzeugt sind, haben Möglichkeiten gefunden, uns zu unterstützen. Diesen Unterstützern danken wir zutiefst. Ohne sie wäre es für uns noch schwieriger, erfolgreich zu arbeiten.

Ich hoffe und wünsche mir, dass man sehr sorgfältig mit dem Ehrenamt umgeht, den ehrenamtlich Tätigen nicht nur Steine in den Weg legt, sondern durch angemessene materielle und ideelle Unterstützung dazu beiträgt, dass die Selbsthilfe nicht ausstirbt.

Was wäre unsere Gesellschaft ohne aktive Selbsthilfe?
Was wären die Betroffenen ohne die Unterstützung der ehrenamtlich Tätigen?

 

 Katharina Stang

 
 

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