Am 23. Oktober fand der erste Patiententag in der Universität Köln in Zusammenarbeit mit der TEB e. V. Selbsthilfe statt

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Das Thema: Pankreaskarzinom/Bauchspeicheldrüsenkrebs

Das Ziel: Informieren, Aufklären und Gründung einer Regionalgruppe für Betroffene und Angehörige.

Pünktlich meldeten wir uns an der vereinbarten Stelle und wurden gleich zu Frau Marks geleitet, die uns sehr nett empfing. Bereits nach den ersten Worten hatten mein Mann und ich das Gefühl, wir sind herzlich willkommen. Es wurde alles so umgesetzt, wie ich es mit Herrn PD. Dr. Florian Gebauer und Herr Dr. Damanakis bei ihrem Besuch in unserer Geschäftsstelle vereinbart hatte. Leider konnten beide Ärzte an der heutigen Veranstaltung aus wichtigen und unvorhersehbaren Gründen nicht teilnehmen, was uns allen sehr Leid tat. Pünktlich um 16 Uhr ging es mit der herzlichen und liebevollen Begrüßung von Frau Professor Bruns los.

Danach bekamen die vielen Teilnehmer eine sehr umfassende Einführung über den Zweck der heutigen Veranstaltung. Man spürte, dass es ein Herzenswunsch von Frau Professor Bruns, aber auch von allen beteiligten Ärzten war, dass in Zukunft ein regelmäßiges Gruppentreffen für Menschen mit Bauchspeicheldrüsenerkrankungen, insbesondere Bauchspeicheldrüsenkrebs, in der Klinik angeboten werden kann. Das Ziel von Frau Professor Bruns und ihrem Team ist, dass Betroffene und ihre Angehörigen nach der Diagnose, Operation oder während der verschiedensten Therapien eine feste Anlaufstelle und Ansprechpartner haben, wo sie Hilfe und Unterstützung nach dem Klinikaufenthalt finden. Nach diesen einfühlsamen Worten bekam Frau Prof Bruns sehr viel Applaus.

Es folgte Herr PD. Felix Popp mit einem Vortrag „Chirurgische Therapiekonzepte beim Pankreaskarzinom“. Der Vortrag war verständlich und gut aufgebaut. Danach folgte Dr. Dirk Waldschmidt mit dem Vortrag „Medikamentöse Therapien“, der nicht weniger verständlich und gut war. Beide Ärzte haben sehr klar und deutlich die verschiedensten Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten vorgestellt.

Bevor es in die Pause ging, bekam ich die Gelegenheit, mich bei Frau Professor Bruns und ihrem Team zu bedanken. Dabei stellte ich mich und meine Motivation, warum ich heute hier bin, vor. Nach einer interessanten und kurzweiligen ersten Hälfte gingen wir in die Pause. Alle Teilnehmer konnten sich an einem reichhaltigen Imbiss stärken. Viele Teilnehmer nutzten die Pause, um sich ein Bild von unseren Broschüren, Angeboten und Aktivitäten zu machen. Sie stellten Fragen zu unserer Organisation, zu der Idee, eine Gruppe hier und heute zu gründen und wie man bei uns Mitglied werden kann. Immer und immer wieder wurde geäußert, dass man es sehr begrüßt, dass es ab sofort eine Gruppe für dieses schwere Krankheitsbild gibt.

Nachdem wir alle gestärkt waren, stellte ich TEB e. V. mit seinen Aufgaben und Zielen vor, erklärte, was es mit dem außergewöhnlichen Netzwerk auf sich hat und wie wir uns eine Gruppenarbeit in Zusammenarbeit mit Frau Professor Bruns vorstellen. Es folgte eine offene Diskussion, in der viele Fragen gestellt wurden und es auch viele Antworten gab. Bereits hier merkte man, dass das Thema Ernährung, Gewicht und Enzyme eine große Rolle spielt.

Danach durfte ich unseren Film zum 5. Welt-Pankreaskrebstag zeigen, der mit der Frage „Was kannst Du leisten?“ endet. Frau Professor Bruns berichtete darüber, dass sie versuchen, dass am 15. November 2018 der Kölner Dom in lila angestrahlt werden soll. Es gab kräftigen Applaus und jeder der Anwesenden drückt die Daumen, dass es auch tatsächlich umgesetzt werden kann. Aus Erfahrung wissen wir, dass es oftmals schwierig und teuer ist. Doch wie sagte ein Betroffener: „Die Hoffnung bleibt und wir glauben daran“.

Frau Professor Bruns und ihr Team wünschten der Gruppe einen guten Start und versprachen, dass sie uns auch in Zukunft mit Rat und Tat unterstützen wollen.

Danach zogen sich die Ärzte zurück und wir machten eine kleine Umstellung. Kurzerhand stellten wir die Stühle in einen Kreis. Um mir ein persönliches Bild zu machen, verzichtete ich auf ein kurzes Blitzlicht und fragte nur: Wer hat einen Tumor? Wer wurde operiert? Wer bekommt Chemo? Wer nimmt Enzyme? Wer hat den Diabetes 3 c? Wie in allen unseren Gruppen waren über 90 % der Betroffenen mit einem Tumor, einige davon waren bereits operiert und einige bekommen eine Chemotherapie.

Auch an diesem Nachmittag waren es die Themen Ernährung, Verdauung, Gewichtsverlust, Enzyme und Diabetes 3 c, die dominierten. Hier war meine Erfahrung und Fachkompetenz gefragt. Ruhig, sachlich und mit der nötigen Erfahrung erklärte ich, wie man Enzyme richtig und ausreichend einnimmt. Viele merkten, dass sie die Enzyme falsch oder viel zu wenig einnehmen. Ich bot ihnen an, dass sie sich in den nächsten Tagen telefonisch melden sollten, dann berate ich sie ganz ausführlich. Das war mir auf Grund der Zeit heute nicht möglich.

Es folgten noch andere Themen wie z. B. Was ist ein NET-Tumor? Welche Chemo wird am meisten verabreicht? Was mache ich gegen meine Zuckerentgleisungen? Wo finde ich Hilfe auf alle meine Fragen und wie kann TEB mir helfen?

Auf Grund der großen Teilnehmerzahl, der Zeit und der vielfältigen Themen konnte ich unmöglich alle Fragen bis ins kleinste beantworten. Ich bot an, mich telefonisch zu kontaktieren, damit ich dann auf jeden einzelnen eingehen kann.

Nach ca. 2,5 Stunden kam ich zum Ende, doch bevor ich mich verabschiedete, wollte ich von den Teilnehmern wissen: Wie empfanden Sie die Gruppe? Finden Sie es wichtig und sinnvoll, dass wir weiter machen? Wer will der Gruppe beitreten? Ja, machen Sie unbedingt weiter, Sie haben uns heute schon von Ihrem Wissen überzeugt und uns sehr geholfen, wir kommen wieder! Eine Dame sagte: „Sie haben mich in meinem Denken und Handeln sehr bestärkt und gaben mir die Kraft und das Verständnis, meinen Mann weiterhin zu betreuen. Man darf trotz Krankheit das Leben nicht vergessen.“ Bei der persönlichen Verabschiedung bekam ich ganz viel Lob und Anerkennung für mein Engagement und neue Mitgliedschaften.

Müde, doch voller Stolz verabschiedeten wir uns von Frau Marks, die bis zum Schluss da war.

Wir trafen uns am nächsten Tag nochmals mit Frau Marks und auch sie sagte uns, dass sie schon zu Beginn der Veranstaltung einen guten Eindruck hatte und dass sie froh ist, dass eine Selbsthilfegruppe unter unserem Dach in ihrem Hause installiert wurde. Sie helfe und unterstütze uns, wo immer sie kann.

Von ganzem Herzen sagen wir danke!

Danke an Frau Professor Bruns, an alle Mitwirkenden  Ärzte und an Frau Marks.

Wir spürten von der ersten Sekunde an, hier waren wir willkommen und erwünscht. Ja, wir hatten den Eindruck, man schätzt die Arbeit, Wichtigkeit und Sinn der Selbsthilfe. Wir fühlten uns vom ersten Augenblick an gut aufgehoben und sehr wohl.

Die Regionalgruppe Rhein-Köln wurde geboren!

Ich freue mich auf das nächste Treffen.

Katharina Stang
Gruppenleiterin

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