Gefährdet die Unterstützung der Selbsthilfe durch Pharmaunternehmen deren Selbstständigkeit?

Die Arbeit, Anforderungen und das Aufgabengebiet innerhalb unserer Organisation wurden immer größer, vielseitiger und kostenintensiver. Anfragen, Beratungen der Betroffenen und auch ihrer Angehörigen werden immer anspruchsvoller, aufwendiger, intensiver, und stellen eine immer höhere Mehrbelastung der Selbsthilfe dar. Wir bei TEB e. V. haben es mit Krebskranken mit der schlimmsten Prognose zu tun. Betroffene und deren Angehörige brauchen eine individuelle und umfangreiche Hilfe, Beratungen, Betreuungsangebote, Begleitung und Informationsmaterial. Wir sollten und müssen immer auf dem neuesten Stand der Wissenschaft sein, um den Betroffenen auch fachlich und kompetent helfen zu können.

Viele Betroffene aber auch ihre Angehörigen erfahren schmerzlich, dass die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs das ganze bisherige Leben auf den Kopf stellt. Diese Diagnose ist ein Schock! Nichts, aber auch gar nichts ist wie, es war. Regelmäßig müssen sie lernen, wieder das Leben neu zu entdecken, neue Verhaltensmuster zu erlernen und sich auf immer wieder neue Situationen einzustellen. Das macht ihnen Angst und verunsichert sie. Ja, es macht sie oft teilnahmslos, lebensmüde, verzweifelt und fast unfähig, an einen normalen Tagesablauf zu denken.

Hier kann unsere Selbsthilfeorganisation die Betroffenen auffangen, sie in den Arm nehmen, unterstützen und helfen. Wir helfen und hören zu, beraten, begleiten und sind da, wenn man uns braucht.

Unsere Angebote sind sehr vielseitig wie z.B.

  • direkte Beratungen: einzeln und in der Gruppe
  • telefonische Beratung
  • Beratungen über Skype
  • regelmäßige Gruppentreffen in verschiedenen regionalen Gruppen
  • jährliche Ärzte- und Patientenseminare
  • Workshops
  • monatliche Expertentelefone
  • Spezifische Kochkurse
  • Informationsmaterial und Infomappen
  • Fachvorträge in den Gruppen
  • regelmäßige Rundbriefe an alle Mitglieder zur Unterrichtung über Aktuelles, Teilnahme an Patiententagen sowie Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
  • Kooperationen mit Kliniken
  • Ausflüge
  • Klinikbesuche
  • geselliges Beisammensein
  • Jahres- und Weihnachtsfeier und Benefizkonzerte
  • Präsentations-und Imagefilme über alle Einzelheiten unserer Tätigkeit.

Diese Arbeit kann jedoch nur mit der erforderlichen finanziellen Grundlage geleistet werden. Und genau hier ist das Problem! Nur unsere Mitgliedsbeiträge sind planbare Gelder!
Die beantragten Pauschalförderungen nach § 20c SGB V sind in ihrer Höhe nicht vorauszusehen und kommen frühestens jeweils im Mai/Juni zur Auszahlung. Diese Gelder sind aber insgesamt viel zu gering. So bekommt unserer Bundesverband 6.000,- EUR für das gesamte Jahr.

Deshalb sind wir ganz dringend auf Spenden zur Deckung unseres finanziellen Grundbedarfs angewiesen. Leider kann man Spenden nie einplanen, und es wird immer schwieriger, Spenden zu bekommen. Für die potenziellen Spender z. B. Großunternehmen, Personen des öffentlichen Lebens, unter anderem aus Sport und Kultur, kommen wir als kleinere Organisation, noch dazu mit einem nicht so öffentlichkeitswirksamem Krankheitsbild, geringen Fallzahlen und überwiegend Betroffenen im höheren Alter, höchst selten in Betracht.

Das Aufkommen an Finanzmitteln durch Mitgliedsbeiträge, Pauschalförderungen nach § 20c SGB V der Krankenkassen und vom Krebsverband Baden- Württemberg reicht bei weitem nicht aus, um die monatlichen finanziellen Belastungen durch Miete, Nebenkosten, Personalkosten, Versicherungen usw. zu decken. Damit wir unsere Arbeit satzungsgemäß ausführen können, sind wir dringend auf weitere Finanzierungsmöglichkeiten angewiesen.

Eine Quelle für weiteres Geld sind allgemeine Spenden von Einzelpersonen, Firmen, Pharmaunternehmen, Spenden aus Stiftungen und Sponsoring.

Leider wird der Selbsthilfe häufig unterstellt dass Spenden von der Pharmaindustrie uns beeinflussen könnten, unsere Gemeinnützigkeit und Unabhängigkeit aufzugeben. Der Vorstand von TEB e. V. Selbsthilfe hat deshalb beschlossen, nur solche Spendenangebote zu akzeptieren, die an keinerlei Bedingungen geknüpft sind und keine Verpflichtungen im Sinne von Werbeaussagen für Pharmaprodukte enthalten. Diese Unterstützung ermöglicht es uns überhaupt, unsere vielfältigen Aufgaben zu erfüllen, weshalb wir den Unternehmen der Pharmaindustrie zutiefst dankbar sind.

In allen Vereinbarungen mit der Pharmaindustrie wird die vertragliche Vereinbarung wie folgt getroffen:

Die Parteien bestätigen, dass die Patientenorganisation die volle Kontrolle über die Inhalte ihrer Arbeit behält und unabhängig bleibt. Die Patientenorganisation wird in ihrer Öffentlichkeitsarbeit keine einseitige Darstellung von Firmen, einer bestimmten Therapie oder eines bestimmten Produktes vornehmen.

Dies belegen wir durch die Veröffentlichungen aller Verträge mit Spendern und Sponsoren sowie weiterer Förderungen und Geldeingängen auf unserer Homepage. Ein Verzicht auf Gelder der Pharmaindustrie würde bedeuten, dass wir unsere Tätigkeit nur noch in einem sehr eingeschränkten Umfang leisten können.

Würde eine ausreichende Unterstützung durchstaatliche und nicht staatliche Organisationen wie z. B. den Krankenkassen, Deutsche Krebshilfe, Krebsverband, Gesundheitsministerien usw. auch an unsere Selbsthilfeorganisation erfolgen, würden wir keine finanzielle Hilfe der Pharmaindustrie benötigen und in Anspruch nehmen.

Außerdem ist darauf hinzuweisen, dass eine Beeinflussung des Verordnungsverhaltens von Ärzten auf Grund der von den Krankenkassen abgeschlossenen Rabattverträge nicht möglich ist. Die Verordnungsmöglichkeiten der Ärzte werden entscheidend durch die Krankenkassen bestimmt.

Nach dem in Sachsen und Thüringen begonnenen und für das gesamte Bundesgebiet geplanten Modellprojekt „Armin“ wird der Arzt in Zukunft nur noch den Wirkstoff verordnen, während die Apotheken nach den Vorgaben der Krankenkassen das Präparat heraussuchen. Der Einfluss der Krankenkassen und Apotheken ist um ein Vielfaches höher als der der Selbsthilfe.

Wir finden es schlimm und bedauerlich, dass manche Zeitschriften und Journale bzw. auch manche Organisationen immer wieder versuchen, die Selbsthilfe in ein schlechtes Licht zu stellen.

Wir handeln ausschließlich im Interesse der Betroffenen und sind weder Erfüllungsgehilfen von Ärzten, Apotheken, Krankenkassen oder der Pharmaindustrie. Wir waren und sind immer neutral, unabhängig und objektiv.

Katharina Stang.

 
 

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