Gruppentreffen im neuen Jahr

Die ersten Treffen in den Gruppen Mittlerer Neckarraum, Nördlicher Schwarzwald, Lauter/Fils, Schönbuch, Südpfalz und Rhein-Main haben bereits stattgefunden. Mehr als 70 Teilnehmer kamen zu den Treffen, darunter waren Betroffene und Angehörige, die ich bereits kannte und auch viele neue. Die Gruppe spürte förmlich, dass viele der Teilnehmer froh waren, dass die Weihnachtszeit vorbei ist und die Treffen wieder regelmäßig und in gewohnter Weise stattfinden.

In allen Treffen war es ähnlich, Betroffene und ihre Angehörigen hatten einen hohen Gesprächsbedarf, sie wollten über das eine oder andere reden, das sie zwischen den Jahren erlebt haben. Sie erzählten über ihre Erfahrungen, Begegnungen, Schönes und Schlechtes und stellten ihre Fragen zu den Themen Diagnose, Operation, Gewicht und Verdauung, Ernährung und Enzyme, Diabetes 3 c und Nachsorge. Der Austausch unter den Betroffenen, meine fachliche Erfahrung und Kompetenz und oftmals die Anwesenheit unserer Ärzte sind für Betroffene und deren Angehörige von großer Wichtigkeit. Sie erfahren hier, wie man mit Bauchspeicheldrüsenkrebs leben kann und wie es andere machen.

Betroffene kommen oft sehr beladen, ängstlich, verzweifelt und mutlos in die Gruppen. Meine Aufgabe als Leiterin ist, zu schauen, dass jeder der Anwesenden Antworten auf seine Fragen bekommt. Es ist und bleibt eine Tatsache, dass nur, wer selber betroffen ist, versteht, was der eine oder andere empfindet und wie es sich anfühlt, wenn man permanent mit Übelkeit oder Appetitlosigkeit konfrontiert ist.

Immer wieder stellen wir fest, dass Betroffene teilweise sehr verunsichert oder schlecht informiert sind und sich oft als Menschen zweiter Klasse fühlen. Sie haben oftmals das Gefühl, dass sie mit ihrer Angst, ihren Sorgen und Nöten alleine da stehen. Sie haben die Befürchtung, dass ihr behandelnder Arzt sie nicht richtig wahrnimmt, sie fühlen sich unverstanden!

Betroffene berichten, dass viele Ärzte unter einem enormen Zeitdruck stehen und sie immer wieder ein anderer behandelt. Sie können dadurch oftmals kein richtiges Vertrauensverhältnis zu ihrem Arzt aufbauen, das für sie aber unendlich wichtig wäre.  

Weiter wird beklagt, dass nur unzureichend darüber informiert wird, dass es unsere Organisation gibt und dass man sich dort fachliche und kompetente Hilfe einholen kann. Der Tenor der Anwesenden war: „Uns wäre manches erspart geblieben, wenn wir gleich zu TEB gekommen wären. TEB ist eine wunderbare Ergänzung zu meinem Arzt und kann Missverständnisse ausgleichen und es könnte so einiges an Zeit und Kosten gespart werden.“

Auf meine Frage, wie sie uns gefunden haben, waren die Antworten: im Internet, Empfehlung von Freunden und Bekannten, durch ausliegende TEB- Magazine und Broschüren, erst ganz zum Schluss kamen Ärzte und Kliniken. Ein älterer Herr - er ist seit einigen Monaten Mitglied bei uns - meinte: „Sie sind so ein gutes Bindeglied zwischen Ärzten und Kliniken, ich verstehe nicht, dass man Sie nicht stärker einbezieht. Sie nehmen Ärzten eine ganze Menge an Arbeit ab und helfen uns Betroffenen damit sehr.“

Ich weiß, dass die Ärzte unseres Wissenschaftlichen Beirats, die in den unterschiedlichsten Kliniken tätig sind, sehr oft auf unsere Organisation verweisen, leider ist das aber nicht immer möglich und wird auch hin und wieder vergessen. Deshalb mein Rat: Bitte fragen Sie explizit bei einem Ihrer Arztgespräche nach, wo es eine Gruppe von TEB gibt und wie Sie diese finden.

Die ersten Gruppentreffen 2018 zeigten deutlich, dass immer mehr Betroffene und Angehörige unsere Organisation finden und die Treffen besuchen. So kam es, dass wir beim ersten Treffen des Jahres in fast allen Gruppen einen starken Zulauf hatten und dass die Plätze im Gruppenraum kaum noch ausreichten.

Neben allen fachlichen und persönlichen Gesprächen kommen immer auch Fragen zu den unterschiedlichsten Themen auf. So wurde an einem Nachmittag die Frage in die Runde geworfen, warum die Deutsche Krebshilfe TEB e.V. nicht unterstützt. Obwohl für mich das Thema Deutsche Krebshilfe abgeschlossen ist und ich kaum noch einen Gedanken an diese Organisation verschwende, musste ich diese Frage wahrheitsgemäß beantworten, denn in dem Gespräch wurde auch klar, dass man die Ursache bei TEB sucht und darüber wollte man Klarheit. Ich erklärte es wie folgt: "Die Deutsche Krebshilfe fördert zu einer Krankheit jeweils nur eine Organisation. Es gibt Organisationen, die seit vielen Jahren bestehen, diese werden mit höheren Summen gefördert und haben ihre Büros im Haus der Krebshilfe. Dass diese alteingesessenen Organisationen gegenüber neuen Organisationen klar im Vorteil sind, dürfte jedem einleuchten. Darunter ist auch eine Organisation für Bauchspeicheldrüsenerkrankungen. Später gegründete Organisationen wie TEB haben keine Chance, sie können sich anstrengen, vielleicht auch besser oder aktiver sein, sie bekommen keine finanzielle Unterstützung der Deutschen Krebshilfe. PUNKT!"

Wir konnten es anfangs nicht verstehen, dass man Bauchspeicheldrüsenerkrankungen und Bauchspeicheldrüsenkrebs in einen Topf wirft. Zwischen den Erkrankungen liegen Welten. Kaum einer käme auf die Idee, Turnschuhe und Pumps in ein und dieselbe Kategorie einzuordnen und zu sagen, es handelt sich um die gleichen Schuhe. Doch bei solch einem schweren Krankheitsbild wird es gemacht.

TEB (Tumore und Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse) setzt sich für Menschen mit Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse und deren Nachbarorganen, überwiegend aber für Betroffene mit Bauchspeicheldrüsenkrebs, ein. Der Vorstand und insbesondere ich haben vieles versucht, um mit der Deutschen Krebshilfe ins Gespräch zu kommen. Wir sammelten Unterschriften, schrieben Briefe an den Vorstand der Deutschen Krebshilfe und an Herrn Dr. Pleitgen und baten darum, dass man uns zumindest einmal die Gelegenheit gibt, unser Anliegen persönlich vorzutragen. Es gab kein Gespräch, keine Erklärung. Heute wissen wir, dass wir uns die Zeit, den Stress und den Ärger hätten sparen können, wir hatten nie eine Chance auf ein offenes und ehrliches Gespräch und auf eine finanzielle Unterstützung.

Seit 2006 gibt es TEB e. V. und in dieser Zeit haben wir uns in vielen Bereichen weiter entwickelt, wurden größer und bekannter. Aus einer anfänglich kleinen Selbsthilfegruppe wurde ein Landes- und Bundesverband, der heute weltweit gefragt und anerkannt ist.

Unser Vorstand, der Wissenschaftliche Beirat und der Fachausschuss leisten eine gute und wertvolle ehrenamtliche Arbeit zum Wohle der Betroffenen.

Doch alles kann leider nicht ehrenamtlich abgedeckt werden. Deshalb unterstützen uns sechs Mitarbeiter in der Geschäftsstelle und helfen uns, den hohen Arbeitsaufwand zu bewältigen. Wir alle überzeugen mit guter Arbeit, Verlässlichkeit, Vertrauen und Menschlichkeit, helfen und unterstützen Betroffene und ihre Angehörigen in vielfacher Weise. Wir brauchen uns vor keiner Organisation - und sei sie noch so lange im Bereich der Bauchspeicheldrüse unterwegs - zu verstecken.

Wir haben es ohne finanzielle Hilfe der Deutschen Krebshilfe geschafft!

Heute wissen wir auch, dass es durchaus Vorteile hat, wenn man nicht am Tropf der Deutschen Krebshilfe hängt. Wir können neutral und unabhängig arbeiten und uns unsere Partner, mit denen wir eine Zusammenarbeit wünschen, selbst aussuchen. Es ist nur wichtig, dass alles, was wir tun, zum Wohle der Betroffenen geschieht und wir uns dabei an die gesetzlichen Vorschriften (Korruption, Veröffentlichung) halten. Dass wir das einhalten, kann man auf unserer Homepage monatlich verfolgen. Wir haben es mit guter Arbeit, Überzeugung, Ansehen und Anerkennung bis nach oben geschafft. Unsere Mitglieder danken es uns.

Wir sind da, wenn man uns braucht, in Notfällen auch an Sonn- und Feiertagen und auch außerhalb der Bürozeiten. Und wir stellen fest, dass immer mehr Betroffene und Angehörige uns anrufen und um Hilfe bitten, wenn andere Organisationen geschlossen haben oder nicht erreichbar sind.

Das sind Gründe dafür, dass immer mehr neu Erkrankte zu uns kommen und dadurch auch unsere Mitgliederzahl steigt.

Wie sagte einst unser leider verstorbener Schirmherr Herr Dr. Heiner Geißler zu mir: „Menschen entscheiden mit den Füßen, sie wissen sehr schnell, wo es ihnen gut geht. Machen Sie eine gute und ehrliche Arbeit und der Erfolg kommt irgendwann von ganz alleine.“ In all den Jahren hielt ich mich an seine Worte und heute können wir den Erfolg sehen und spüren. Wie Recht hatte Herr Dr. Geißler!

Katharina Stang

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