Krebshilfe erntet Kritik von der Basis

Artikel in der Stuttgarter Zeitung am 19.02.2015: "Krebshilfe erntet Kritik von der Basis"

Donnerstag, 19. Februar 2015 - 10:59 Uhr  |  Kategorie: Deutsche Krebshilfe

Von Markus Klohr

Einige Selbsthilfegruppen bemängeln Intransparenz bei der Vergabe von Spenden. Zu wenig Geld lande dort, wo die echte Beratungsarbeit geleistet werde. Eine Ludwigsburger Gruppe sieht dadurch gar ihre Existenz gefährdet.

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Katharina Stang in ihrem Ludwigsburger Gruppenraum: die 62-Jährige sorgt sich um die Zukunft ihrer TEB-Selbsthilfegruppe

Ludwigsburg - Es ist wie ein Kaffeekränzchen: Tassen, Teebeutel, Gebäck auf einem großen weißen Tisch. Drum herum hat sich gut ein Dutzend Menschen gruppiert, es wird geplaudert. Doch zwischendurch wird dem unbedarften Besucher klar gemacht, dass der Tod hier Stammgast ist. „Wir sind todkranke Menschen“, sagt ein Mann Mitte 60, der seinen Namen nicht in der Zeitung lesen will. Er trägt ein Baseballkäppi und lächelt milde, als er sagt: „Man sieht es uns vielleicht nicht an. Aber der Tag X wird kommen.“


Katharina Stang in ihrem Ludwigsburger Gruppenraum: die 62-Jährige sorgt sich um die Zukunft ihrer TEB-Selbsthilfegruppe
Foto: factum/Granville

 
 

Ein Treffen bei der Selbsthilfegruppe TEB in Ludwigsburg. Ein schmuckloser Betonbau in der Ruhrstraße, gleich hinter der Volksbank. Hier ist das Revier von Katharina Stang. Die Abkürzung TEB steht für Tumorerkrankungen der Bauchspeicheldrüse. Es geht um einige der bösartigsten Spielarten von Krebs. Stang, 62, langes blondes Haar, dicke Brille, ist selbst schwer krank. Dennoch redet sie bei den monatlichen Treffen nicht über sich, sondern über die Probleme ihrer Mitglieder. Wie lese ich ein Blutbild? Muss ich operiert werden? Gibt es Alternativen zur Chemotherapie? „Die isch besser als alle Professoren“, sagt ein älterer Mann beim TEB-Treffen über Stang. Allein: wie lange es ihre Gruppe noch gibt, weiß niemand. Nicht mehr lange, befürchtet Stang selbst.

„Wir fühlen uns benachteiligt“

Was Katharina Stang vor allem ärgert, ist ein Punkt: Obwohl ihre TEB-Gruppe als Bundesverband für die Selbsthilfe von Menschen mit Pankreas-Krebs firmiert, erhält sie von der Deutschen Krebshilfe keinerlei Fördermittel. Es sei offen, wie lange sie noch Geschäftsführerin und Leiterin vieler Gesprächsgruppen in Personalunion sein könne. Hauptamtliche Kräfte seien mittelfristig unabdingbar. „Wir fühlen uns da gegenüber anderen Gruppen benachteiligt“, sagt Katharina Stang.

Sie kritisiert vor allem die Art und Weise, wie die Krebshilfe ihre Spendenmittel verteilt. Einerseits, weil das Geld großteils an Bundesverbände fließt, die gleichzeitig ihren Sitz im Haus der Selbsthilfe in Bonn haben. Dort sind diese gleichzeitig Mieter der Krebshilfe. Außerdem hat bei der Vergabe von Fördermitteln – 2013 ging es um rund 4,1 Millionen Euro – ein Ausschuss für Selbsthilfe/Patientenbeirat ein gewichtiges Wort mitzureden. Mitglied in dieser Gruppe sind großteils Vertreter oder ehemalige Vorstände von jenen Selbsthilfegruppen, die Fördermittel erhalten.

Befangenheit soll vermieden werden

Die Deutsche Krebshilfe weist die Kritik zurück. Es habe historische Gründe, dass viele der geförderten Gruppen sich inzwischen im Haus der Selbsthilfe niedergelassen hätten, sagt der Hauptgeschäftsführer Gerd Nettekoven. „Dort sitzen die Gruppen unter einem Dach und finden eher politisch Gehör.“ Bei den Beratungen über Förderanträge herrsche eine strikte Trennung. Vertreter von Gruppen, die bereits gefördert werden, seien außen vor.

Dissens herrscht in einem weiteren Punkt. Katharina Stang, die für ihr Engagement die Ludwigsburger Ehrenmedaille und das Bundesverdienstkreuz erhalten hat, nimmt für ihre Gruppe in Anspruch, bundesweit aktiv zu sein. Die Krebshilfe bezweifelt das. Laut der TEB-Homepage gibt es Regionalgruppen in ganz Baden-Württemberg, zudem in Unterfranken, dem Rhein-Main-Gebiet rund um Darmstadt, Sachsen und dem Leipziger Land. Ob es sich um einen Bundesverband handle, könne er dennoch nicht mit Bestimmtheit sagen, so Nettekoven – es sei nie ein förmlicher Antrag gestellt worden. Der forsche Ton der Briefe von Frau Stang geht ihm aber ebenso gegen den Strich wie eine Aktion, in der TEB rund 5000 Unterschriften für eine Unterstützung durch die Krebshilfe sammelte: „So geht man nicht mit jemandem um, von dem man etwas haben will.“

„Uns würden schon 25 000 Euro reichen“

Hinter dem Streit über die Spenden stecken offenbar auch persönliche Befindlichkeiten. Katharina Stang war lange Zeit im Arbeitskreis der Pankreatektomierten (AdP, Menschen nach einer Pankreas-OP) aktiv. Der AdP ist ebenfalls Mieter im Haus der Selbsthilfe und erhielt 2013 von der Krebshilfe 188 000 Euro. Stang überwarf sich vor Jahren mit dem Vorstand und gründete die TEB-Gruppe. „Uns würden schon 25 000 Euro reichen. Aber wir kriegen nichts.“ Die Krebshilfe sieht Stang in der Pflicht, sich mit dem AdP zu verständigen. Eine Förderung der TEB-Arbeit komme prinzipiell in Frage – immerhin bescheinigt Nettekoven Frau Stang „offensichtlich gute Arbeit“, was sich schon an der steigenden Zahl ihrer Mitglieder (mehr als 500) zeige. Allerdings könne sie nur unter dem Dach der AdP auf eine Förderung hoffen, da man sonst „Doppelstrukturen aufbauen würde“.

Mit ihrem Unbehagen an der Spendenverteilung der Krebshilfe ist Katharina Stang nicht alleine. Die echte Basisarbeit werde von ehrenamtlich getragenen Gruppen geleistet, die kein Geld von der Krebshilfe erhielten, sagt auch Dorothea Dümming. Die Vorsitzende der Gruppe Frauke (Frauen und Krebs) mit Sitz in Ölbronn-Dürrn (Enzkreis) war früher selbst Mitglied in einem Bundesverband. Doch dort versickere zu viel von dem Spendengeld. „Die Leute spenden im guten Glauben, die wenigsten wissen, dass die eigentliche Basisarbeit davon nur wenig kriegt.“

Dümming würde es begrüßen, wenn die Krebshilfe die Arbeit lokaler Gruppen stärker unterstützte. Die pure Existenz eines Selbsthilfe-Bundesverbands sei nicht immer gleichzusetzen mit einer Kontrolle, dass an der Basis wirklich gute Arbeit geleistet werde. Bei Beratungsgruppen komme es vor allem auf die Kompetenz der Leiter an. „Den großen Bundesverbänden ist es im Zweifel egal, wer die Gruppen leitet.“



Kommentare

3 Kommentare

#1  |  25.02.2015, 20:21 Uhr  |  U.Herbring

Ich bin selbst Betroffener mit einem Pankreaskarzinom und habe große Hilfe und Unterstützung von der TEB Selbsthilfe bekommen. Seitdem bin ich Mitglied bei der TEB und komme zu den regelmäßigen Gruppentreffen. Dort habe ich viel erfahren, z.B. wie der Krankheitsverlauf von anderen verarbeitet wird. Man kann sich austauschen und bekommt mehr Sicherheit. Die TEB wird von namhaften Ärzten unterstützt und ist mittlerweile auf Bundesebene aktiv. Dieses Netzwerk zu unterhalten, Gruppenstunden durchzuführen, die vielen Einzelgespräche mit Betroffenen und deren Familien zu führen erfordert einen „Full-Time-Job“. Hier wird er im Ehrenamt ausgeführt. Unterstützung gibt es auch von vielen ehrenamtlichen Helfern. Aber die Unterhaltung einer Geschäftsstelle verursacht auch Kosten. Diese werden zum Teil durch Mitgliedsbeiträge, Förderungen nach SGB, hauptsächlich aber noch durch direkt akquirierte Spenden gedeckt. Dieses erfordert einen hohen Zeitaufwand. Hier liegt aber auch das Dilemma: Die Deutsche Krebshilfe verteilt Spenden an Bundesverbände, nicht aber an TEB. Die Gründe hierfür mögen vielschichtig, die Vergabepraxis intransparent sein: Für die Krebspatienten, die Unterstützung und Hilfe brauchen, kann und darf dieser Zustand nicht so weiter bestehen bleiben! Das alle Verbände das Wohl der Betroffenen wollen steht außer Zweifel. Einsehen muss man aber auch, dass in den Gebieten, wo es die TEB gibt zwangsläufig weniger Mitglieder beim anderen Verband vorhanden sind und umgekehrt. Eine Koexistenz ist in einer Demokratie aber immer möglich. Ich würde mir wünschen, die Krebshilfe und alle beteiligten Verbände setzen sich möglichst schnell und unbürokratisch noch einmal zusammen zum Dialog. Eine für alle befriedigende pluralistische Lösung ist nach meiner Meinung hier möglich. Wenn wir, die Betroffenen mit dieser Krankheit als Ziel der Hilfe an erster Stelle stehen sollen, ist Eile geboten; denn Zeit ist das Einzige, was wir nicht haben.

#2  |  05.03.2015, 08:33 Uhr  |  Klaus Hoffarth

Guten Tag, eine Anmerkung von mir zu dem Artkiel in den Stuttgarter Nachrichten: Am 19.02.2015 veröffentlichten die Stuttgarter Nachrichten im Regionalteil Ludwigsburg einen Bericht: Krebshilfe erntet Kritik von der Basis. Es ist für mich einfach unverständlich, wie sich die Deutsche Krebshilfe in diesem Falle verhält. Als Betroffener mit einer Whipple OP wurde ich 1998 Mitglied im AdP. Kurz nach der TEB Gründung 2006 wurde ich hier ebenfalls Mitglied und gehöre der TEB bis heute an. Meine Mitgliedschaft im AdP beendete ich Ende 2011. Somit hatte ich über 5 Jahre einen direkten Vergleich über die Arbeit der beiden Verbände. Es kristallisierte sich klar heraus, dass die Basisarbeit des TEB für die Betroffenen gesundheitlich wesentlich mehr bringt als bei der AdP. Dazu kommt, dass der TEB ein hervorragendes Netzwerk aufgebaut hat, das von den Betroffenen im Einzelfall auch sehr kurzfristig, nicht nur telefonisch, sondern auch im persönlichen Gespräch eine starke Hilfe bietet. Allein schon die Tatsache, dass der TEB in der kurzen Zeit über 500 Mitglieder beitraten, der von der Krebshilfe geförderte ADP aber seit nunmehr beinahe 40 Jahren bei + - 1.000 Mitgliedern stagniert, zeigt doch u.a., dass die TEB eine hervorragende Basisarbeit leistet, von der ich bei der AdP nur träumen konnte. Ein Förderung unter dem Dach des AdP ist nicht akzeptabel. Hier muss von Seiten der Krebshilfe eine Lösung gefunden werden, die beiden Verbänden eine eigenständige Arbeit erlaubt. Es ist eine Farce, wenn im Vergabeausschuss Vertreter von Gruppen sitzen, die Fördermittel erhalten. Für den Vergabeausschuss ist eine absolute Neutralität unabdingbar. Dringend notwendig wäre es, wenn die Krebshilfe auch mal an Gruppensitzungen teilnähme, um einen konkreten Vergleich zwischen beiden Verbänden zu erhalten. Ich hoffe sehr, dass die Deutsche Krebshilfe hier recht schnell Ihre negative Einstellung zu der TEB korrigiert und die eigenständige Arbeit der TEB in Bezug von Förderungsmitteln positiv bewertet. Klaus Hoffarth Mitglieds-Nr. 55.06

#3  |  04.05.2015, 08:44 Uhr  |  N. N.

hallo, ich wurde 1998 erfolgreich an einem Pancreas-CA operiert, bin dann auch aufgrund einer Weiterempfehlung Mitglied im AdP geworden. Außer dass ich regelmässig alle 4-6 Wochen Info-Blätter zum Abheften erhielt, habe ich sonst wenig vom AdP gehört. Es gab und gibt es wohl immer noch in Niedersachsen einen sehr rührigen Gruppenleiter, der auch überregional sehr aktiv ist. So hält er auch z.B. im congress-Centrum in Hannover auf Krebs-Infoverstaltungen (mit Teilnahme von Dagmar Berghoff) Vorträge. Ich habe die Mitgliedschaft relativ bald wieder beendet, habe auch nie an regionalen Treffen teilgenommen. Wenn ich mal dabei war, habe ich gesehen, mit wie viel Hoffnungen Erkrankte und Angehörige dort vertreten waren. Es gab aber für mich wenig Wichtiges zu erfahren. Einmal erlebte ich eine Ernährungsberaterin, die nicht in der Lage war, konkrete Fragen der Teilnehmer zu beantworten! d.h. man kommt mit einer Erwartungshaltung und geht enttäuscht wieder nach Hause. Weshalb man diesem neuen TEB von Seiten der Krebshilfe keine Mittel zugesteht, verstehe ich überhaupt nicht. Im Beirat des AdP sitzen sehr wichtige Pancreas-Spezialisten. Ich meine, diese Leute sollten sich mehr um die Belange der Erkrankten kümmern.Wenn der TEB dieses tut, müsste das auch honoriert werden.


Offener Brief an die Deutsche Krebshilfe


1. Unterschriftenaktion für finanzielle Unterstützung von der Deutschen Krebshilfe
An der Unterschriftenaktion, dass TEB e. V. auch von der Deutschen Krebshilfe gefördert wird, war auch ich beteiligt und konnte großes Interesse bei der Bevölkerung spüren. Zwischenzeitlich werde ich immer wieder gefragt, was bei der Krebshilfe in Bezug auf TEB e. V. erreicht wurde. Ich kann hierauf leider nur antworten, dass trotz der seinerzeitigen Unterschriftenaktion und auch dem neuerlichen offenen Brief eines Mitgliedes, hinter dem ich voll stehe, die Deutsche Krebshilfe eine finanzielle Unterstützung nach wie vor ablehnt.

Es ist für mich unverständlich, dass kein direktes Gespräch zwischen der Deutschen Krebshilfe und TEB e. V. stattgefunden hat. TEB e. V.  ist schon jahrelang spezialisiert auf Bauchspeicheldrüsenkrebs, eine der schwersten Krebsarten. Die Mitglieder werden von TEB e. V. in jeder Hinsicht bestens betreut. Deshalb widersetzen sich die TEB-Mitglieder dem Vorschlag der Deutschen Krebshilfe, sich einer anderen Organisation unterzuordnen.

Das ungewöhnlich hohe Engagement und die besondere Leistung von TEB e. V. sollten gewürdigt werden, indem auch TEB e. V.  wie andere Selbsthilfegruppen auch finanziell unterstützt wird. Sonst verliert die  „Deutsche Krebshilfe"  ihre Glaubwürdigkeit.

Auch bei den Befürwortern der Unterschriftenaktion ist die ablehnende Haltung absolut nicht nachvollziehbar. Deshalb die dringende Bitte an die Deutsche Krebshilfe, ihre Absage nochmals zu überdenken.

Lissy


2. Zum Offenen Brief (November 2014)
An die Mitglieder von TEB e.V.
Der offene Brief an die Deutsche Krebshilfe ist in der TEB Homepage unter „in eigener Sache“ präsent und erneut für alle nachzulesen. Ebenfalls das diesbezüglich. Statement von TEB e. V. Selbsthilfe
Die Bemühungen von TEB e. V. Selbsthilfe um Unterstützung und Förderung werden von der Deutsche Krebshilfe ignoriert. Wollen wir, deren ablehnende Haltung, so einfach kommentarlos hinnehmen?
Eine Organisation, die nicht auf Bauchspeicheldrüsenkrebs spezialisiert ist wird seit Jahren, unterstützt und 2013 (bei der Deutschen Krebshilfe nachzulesen) mit 188.000 €uro gefördert.
Warum sollte nicht zwischenzeitlich auch die Leistung einer weiteren Selbsthilfeorganisation wie TEB e.V. Selbsthilfe von der Deutschen Krebshilfe anerkannt, gefördert und unterstützt werden?

Ich bitte um Eure Stellungnahme.

Im Übrigen ist bei der Deutsche Krebshilfe unter Krebs-Selbsthilfe: Mut und Zuversicht schöpfen nachzulesen, wie wichtig und hilfreich diese Krebs-Selbsthilfeorganisationen sind.
Wir alle wissen, - exakt diese Hilfe leistet TEB e.V. Selbsthilfe-
Wir, die Betroffenen mit Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse, besonders die des Bauchspeicheldrüsenkrebses, sowie auch deren Angehörige, haben immer zeitnah menschliche und kompetente Ansprechpartner bei TEB e.V.

Ich zitiere aus dem offenen Brief:
Ist es nicht auch im Sinne der Deutschen Krebshilfe, sich um Menschen zu kümmern und ihnen Unterstützung zu geben? Entspricht diese Haltung nicht auch gerade deshalb der Grundidee von Mildred Scheel, die zur Gründung der Deutschen Krebshilfe geführt hat? …….

 Denkt darüber nach –
Soll denn eine solch engagierte ehrenamtliche Tätigkeit, wie sie TEB e.V.- Selbsthilfe leistet an „Geld“ scheitern müssen?!?!

Monika


3. Reaktion auf den "Offenen Brief" von Gerhard (November 2014)
Auf meine erneute Nachfrage konnte ich in Erfahrung bringen, dass die Deutsche Krebshilfe nach der Unterschriftenaktion wie auch nach dem offenen Brief eines Mitgliedes TEB nicht als förderungswürdig einstuft und eine Unterstützung weiterhin verweigert.
Warum unterstützt die Deutsche Krebshilfe nur eine  Selbsthilfeorganisation (Bundesverband) der sich für Bauchspeicheldrüsenerkrankungen einsetzt und nicht den Schwerpunkt auf Bauchspeicheldrüsenkrebs hat, großzügig und nicht den Bundesverband TEB e.V. Selbsthilfe (Tumore und Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse), die nachweislich jahrelang hervorragende Arbeit bei den an Bauchspeicheldrüsenkrebs Erkrankten leistet?
Die meist Schwerstkranken werden  von TEB e.V. Selbsthilfe  und insbesondere von Frau Stang fachlich wie auch menschlich bestens betreut.
Die Ratsuchenden haben hier jederzeit einen kompetenten Ansprechpartner.
Eine Unterordnung in eine andere bestehende Organisation, wie von der Deutschen Krebshilfe vorgeschlagen, lehne ich strikt (Mitglied) ab.
Die Verweigerung der Förderung lässt mich an der Glaubwürdigkeit der Deutschen Krebshilfe zweifeln.
Auch in meinem Bekanntenkreis stößt die Absage auf völliges Unverständnis und wird sich im Spendenverhalten gegenüber der Deutschen Krebshilfe auswirken.

Gerhard


4. Reaktion auf den "Offenen Brief" (November 2014)
Mein Mann und ich sind nahe an der Basis
Wir sehen und erkennen, was TEB e. V. Selbsthilfe bewirkt, wie diese Selbsthilfeorganisation sich für den Betroffenen, den an Bauchspeicheldrüsenkrebserkrankten einsetzt.
Deshalb ist uns die Ignoranz bezgl. Förderung und Unterstützung durch die Deutsche Krebshilfe gegenüber TEB e. V. Selbsthilfe nicht zu erklären.
Warum ist ein eingefahrenes Verteilen an Förderung nicht zu verändern? Warum informiert sich die Deutsche Krebshilfe nicht vor Ort?
Ist es nicht einfach nur bequem zu bestimmen - die eine Organisation hat unsere Förderung und  Zuwendung schon so viele Jahre erhalten und dabei bleibt es. Umdenken ist angesagt!!

Liebe Deutsche Krebshilfe – der 13. Nov. 2014 ist der erste weltweite Bauchspeicheldrüsenkrebstag und TEB e. V. Selbsthilfe ist dabei!!!! Schaut Euch die Reaktionen aus aller Welt an.

Wo war da die durch die Deutsche Krebshilfe so großzügig unterstützte Selbsthilfeorganisation???
Und überhaupt die so hoch gelobte, bundesweit durch Spenden unterstützte Deutsche Krebshilfe????

Nirgends, weder in der Presse, noch im Fernsehen oder im Internet - keine Aufmerksamkeit für diese Krebsart zollt die Deutsche Krebshilfe. Nun mit älteren Menschen kann man nicht so viel werben für Spenden, denn laut Statistik sind vom Bauchspeicheldrüsenkrebs Menschen mit höherem Alter betroffen. Sind die denn nichts mehr wert oder ist es einfach nur, weil diese Krebsart nicht heilbar ist. So viele Fragen, die von der Krebshilfe unbeantwortet bleiben. Ist der Gedanke Schweigen und Aussitzen, denn irgendwann geben die auf, im Sinne schwerstkranker Menschen????

Die oft vom Erkennen der Krankheit bis zum Ende ihres Lebensweges einen schweren Kampf gehen müssen.

Meinem Mann seine erste Frau musste diesen Weg gehen, bekam von nirgends Unterstützung, bis sie und mein Mann TEB e. V. kennenlernten. Durch die Hilfe von Katharina Stang bis zum letzten Atemzug konnte sie in Würde und mit Menschlichkeit aus dem Leben gehen. Aber auch danach war TEB e. V. da und half über die schlimme Zeit hinweg, beantwortete die Fragen und die Zweifel, die bei meinem Mann zurück geblieben sind.

Beate und Wolfgang Unterlöhner



5. Die Mitglieder der Regionalgruppe Mittlerer Neckarraum sagen ihre Meinung
Wir als Mitglieder der TEB e. V. Selbsthilfe nehmen regelmäßig an den Gruppentreffen der Regionalgruppe Mittlerer Neckarraum teil. Durch unsere Gruppenleiterin, Frau Katharina Stang, sind wir jederzeit auf dem aktuellsten Stand, wie die Deutsche Krebshilfe sich bezüglich einer Förderung stellt. Hier mussten wir erfahren, dass die Deutsche Krebshilfe zum wiederholten Male der TEB. e. V. Selbsthilfe die Förderungswürdigkeit abspricht. Was die Deutsche Krebshilfe hier tut, finden wir unverantwortlich und nicht im Geiste der Gründerin, Frau Dr. med. Mildred Scheel.

Warum wird ein anderer Bundesverband mit € 188.000 unterstützt, der seit fast 40 Jahren besteht und höhere Beiträge erhebt?
Der Schwerpunkt dieser Organisation war ursprünglich Bauchspeicheldrüsenerkrankungen, insbesondere Operierte. Erst seit einigen Jahren, seit dem Bestehen von TEB e. V. hat man auch die Erkrankung Bauchspeicheldrüsenkrebs mit aufgenommen.

Die TEB e. V. Selbsthilfe dagegen unterstützt seit Bestehen im Jahre 2006 Menschen mit Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse und deren Nachbarorganen unter besonderer Berücksichtigung des Bauchspeicheldrüsenkrebses. Innerhalb kürzester Zeit wurde ein außergewöhnliches Netzwerk mit den verschiedensten Bereichen implementiert. Hervorzuheben innerhalb dieses Netzwerkes sind die Mitglieder des Ärztlichen Beirates: Hochkarätige, anerkannte Pankreasspezialisten.

TEB e. V. ist nah am Menschen. Bei TEB e. V. stellt man den Menschen in den Mittelpunkt.

TEB e. V. hat eine hohe Transparenz. Alles, was TEB e. V. an Aufgaben und Aktivitäten zum Wohle der Betroffenen anbietet und umsetzt, ist jederzeit auf der Homepage www.teb-selbsthilfe.de unter „Was ist neu“ nachzuvollziehen.

Durch die überwiegend ehrenamtlichen Tätigkeiten, unter anderem die unseres Vorstandes, hat TEB e. V. geringe Verwaltungskosten, was ein Mitglied durch seine Ausführung als Kassenprüfer bestätigt.

Auf Grund des gegebenen Sachverhaltens fragen wir uns, warum die Deutsche Krebshilfe den Bundesverband TEB e. V. Selbsthilfe nicht als förderungswürdig anerkennt und unterstützt?

Die Deutsche Krebshilfe bekommt auch aus unseren Reihen Spenden. Müssen wir das in Zukunft überdenken? Da die Deutsche Krebshilfe TEB e. V. nicht fördert, werden wir unser Spendenverhalten ändern und unsere Mitglieder werden ihre Spenden zukünftig direkt an TEB e. V. überweisen.

Wir Mitglieder von TEB e. V. wollen und werden nicht akzeptieren, dass TEB e. V. seine Eigenständigkeit aufgibt, wie es die Deutsche Krebshilfe empfohlen hat, damit wir auch Fördermittel, aber von einer anderen Selbsthilfeorganisation erhalten könnte.

Alle Mitglieder der Regionalgruppe „Mittlerer Neckarraum“ sind mit der Veröffentlichung einverstanden.

Ludwigsburg 02 Dezember 2014


6. Stellungnahme zum offenen Brief von Ulrich Regenberg (Dezember 2014)
Seit meiner Erkrankung an Bauchspeicheldrüsenkrebs und Operation des Pankreaskopfes im Jahr 2012 bin ich als Mitglied in die Patienteninitiative TEB e. V.  für Bauchspeicheldrüsen-Krebserkrankte eingetreten. Nach 2 Jahren Mitgliedschaft kann ich hoch zufrieden auf die geleistete Arbeit des ganzen TEB e. V. Führungsteam blicken und hiermit auch meinen Dank aussprechen.
Die regelmässigen monatlichen Treffen in der Gruppe und somit der grosse Erfahrungsaustausch über meine Krankheit wäre ohne die Leistung von TEB e. V.  gar nicht möglich.
Ich kann es einfach nicht verstehen und ist für mich auch nicht nachvollziehbar, daß TEB e. V. ohne die Unterstützung der Deutschen Krebshilfe weiterhin durch Veranstaltungen, Spenden und Spendenaufrufe sich selbst finanzieren muß.
Entspricht die Deutsche Krebshilfe überhaupt noch der Aufgabe, die ihr durch die Initiative von Mildred Scheel vorgegeben wurde? Sie müssten dann nämlich die TEB-Selbsthilfeinitiative, die sich speziell nur um Bauchspeicheldrüsenkrebs Erkrankte angenommen hat, mit einem ansehnlichen Geldbetrag unterstützen. Bei anderen Initiativen tun sie es ja auch.
Sie können doch mein Anliegen nicht einfach abschmettern oder ignorieren ohne sich ein genaues Bild über die TEB-Selbsthilfeinitiative zu machen. Wenn Sie ehrlich Ihre Aufgabe erfüllen wollen, sollten Sie zuerst einmal einige Gruppentreffen besuchen oder an einem Ärzte- und Patientenseminar dieses Jahr teilnehmen.
TEB e. V. ist doch eine vertrauensvolle und gestandene Selbsthilfeorganisation, sonst würden sich doch dem Ärztlichen Beirat nicht so viele Kapazitäten von 20 Professoren zur Verfügung stellen.

Ulrich Regenberg



7. Reaktion auf den offenen Brief
Von Hans Jürgen Morstein

Die Selbsthilfegruppe hat mir bei der Verarbeitung meiner Erkrankung sehr geholfen. Seit ich Mitglied bei TEB Selbsthilfe bin, komme ich regelmäßig zu den Gruppentreffen.

Frau Stang hat ein sehr großes Wissen über die Bauchspeicheldrüse und deren Nachbarorganen, insbesondere bei Bauchspeicheldrüsenkrebs.

Ihr Wissen und Ihre Erfahrung vermittelt sie uns Betroffenen ohne Einschränkung.

Sie informiert in den Gruppen über Behandlungs-und Therapiemöglichkeiten, Bild gebende Verfahren, Gewichts-und Verdauungsprobleme, Ernährung und Enzyme, um nur einige zu nennen. Dadurch sind wir jederzeit bestens und ausführlich über die verschiedensten Ausführungen der Bauchspeicheldrüsenerkrankung informiert.

Die Menschlichkeit und die Zuwendung eines jeden Einzelnen prägen diese Gruppentreffen.

Frau Stang ist auch jederzeit bereit, wenn Ihre terminlichen Voraussetzungen dies zulassen, Betroffene zu Fachärzten und Kliniken im Rahmen der vereinbarten Sprechstunden mit verschiedenen Chefärzten, oder bei akutem Bedarf auch individuell, zu begleiten. Eine solch wertvolle Unterstützung hätte ich mir vor meiner Operation gewünscht, da meine Angst und meine Unwissenheit sehr groß waren.

Ich würde es für uns Betroffenen aus den genannten Gründen schlimm finden, wenn eine der Gruppen der TEB Selbsthilfe oder die Organisation aufgrund mangelnder finanzieller Unterstützung oder Überforderung der Ehrenamtlichen aufgelöst werden müsste. Uns Betroffenen und auch unseren Angehörigen würde eine kompetente und selbstlose Hilfe und Unterstützung wegbrechen, die gerade bei dieser schweren Erkrankung so immens wichtig ist.

Aus diesem Grund beziehe ich mich hiermit auf den offenen Brief, gerichtet an die Deutsche Krebshilfe. Mir ist bewusst, dass die Arbeit der Deutschen Krebshilfe wichtig ist. Sie kann nach meiner Auffassung aber nicht auf jede spezifische Krebserkrankung eingehen, da Krebserkrankungen sehr vielschichtig sind. Nur Menschen, die selbst von dieser Erkrankung betroffen sind, können die dabei entstehenden Gefühle und Ängste verstehen.

Es ist für alle Betroffenen äußerst wichtig, wenn nicht gar lebensnotwendig, dass die Deutsche Krebshilfe Krebsberatungsstellen mit einer Anschubfinanzierung unterstützt, in denen Betroffene mit den unterschiedlichsten Krebsarten beraten werden. Ich jedenfalls war der Krebsberatung sehr, sehr dankbar, dass sie mir die Adresse von TEB Selbsthilfe gab. Hier bekam ich alle wichtigen und auch neuesten Informationen zu meiner persönlichen Erkrankung. 

Die TEB e. V. Selbsthilfe hat sich auf die Hilfe, Unterstützung und Beratung bei der Behandlung einer der schwersten Krebsarten, Bauchspeicheldrüsenkrebs, spezialisiert und berät Betroffene und deren Angehörigen telefonisch, persönlich, vor allem aber individuell, je nach Erfordernis.  

Ich als Betroffener würde mir deshalb wünschen, dass die Organisation der TEB e. V. Selbsthilfe, wie andere Bundesverbände auch, von der Deutschen Krebshilfe finanziell gefördert und unterstützt würden.

LB, 10.04.2015