Lob und Kritik

Schreiben Sie uns Ihre Erfahrungen und Erlebnisse, die Sie durch uns erfahren haben. Sagen Sie uns aus Ihrer Sicht, was Sie für gut oder für nicht so gut empfunden haben. Und helfen Sie uns gleichzeitig damit, anderen Betroffenen und Angehörigen ihre Scheu und Angst zu nehmen, mit uns in Kontakt zu treten.

Nur Sie, liebe Betroffene und Angehörige, wissen aus eigener Erfahrung, ob wir das einhalten, wofür TEB e.V. steht. Nur Sie können beurteilen und darüber berichten, ob wir tatsächlich helfen konnten und ob diese Hilfe für Sie sinnvoll war oder ist.

Ihr Lob oder Ihre Kritik ist für uns sehr wichtig. Nur so können wir uns und unsere Leistungen für Betroffene und Angehörige erhalten.

lobundkritik.pngAuf dieser Seite veröffentlichen wir Auszüge von Zuschriften, die uns immer wieder erreichen. Ohne Namen oder Namenskürzel für diejenigen, die anonym bleiben möchten. Auf Wunsch mit Ihrem vollem Namen oder nur mit Namenskürzel.
Adresse und/oder Telefondaten werden nicht veröffentlicht. Teilen Sie uns unbedingt mit, in welcher Form Ihr Schreiben unterschrieben sein soll.

Bitte schicken Sie uns Ihre Erfahrungen und Erlebnisse zur Veröffentlichung an folgende eMail: katharina.stangzMxH7gT8iPxQs9vTwQmVxZy5rTfXteb-selbsthilfe.de.
Ein Auszug Ihres Schreibens erscheint zusätzlich auf unserer Homepage www.bauchspeicheldruese-info.de, sofern es uns für unsere fachlichen Themen geeignet erscheint.

 



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Vielen Dank für die gute und menschliche Beratung!

U. A.




 

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Vielen Dank für das enorme Engagement!

R.C.




 

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Sehr geehrte Frau Stang, liebes TEB-Team, Sie sind Brücke von Medizin zum Patienten und Hafen für viele Menschen. Dafür Hochachtung und Dank und beständige Unterstützung.

S.

 

 

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TEB bleibt nur zu wünschen, dass Sie, liebe Frau Stang, und Ihr Mann noch ganz lange weitermachen! Was wären wir ohne Sie? Wer würde uns kranken helfen? Wer würde uns trösten und aufpäppeln? Wo könnten wir neue Kraft tanken? Wer gibt uns Mut und Hoffnung? Danke sage ich aus vollem Herzen, danke für Ihre Fürsorge, Hilfe, Unterstützung und ihre Menschlichkeit, die sie mir aber auch vielen anderen Betroffenen zukommen lassen. Danke, dass es Sie gibt! Ihnen gehört nicht nur Dank sondern auch eine besondere Auszeichnung und Würdigung. Menschen die sich für andere aufopfern und ihr eigenes Leben in den Hintergrund stellen, die findet man in der heutigen Gesellschaft kaum noch. Danke! Katharina.

Eine Betroffene

 

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Bei meiner Frau wurde im Januar 2018 ein Pankreaskopfkarzinom festgestellt. Nicht operabel. Chemo ab März, gestorben im November 2018. Ich konnte es nicht begreifen, verstehen.

Der Besuch, das Gespräch bei Ihnen hat mir geholfen, auch wenn es für mich sehr schwer war. Danke für das Zuhören, für die klaren und offenen Worte und für Ihre Zeit.

Ich werde TEB und Ihnen treu bleiben, denn so eine Organisation die sich für Menschen mit einer der schwersten Krebsart einsetzt, zu finden, ist wie die Suche in der Nadel im Heuhaufen.

Ein Angehöriger

 

 

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Frau Stang und ihre Mitstreiter haben für Körper, Geist und Seele alle Kräfte mobilisiert und uns erfreut, bekräftigt und gestärkt für den Alltag! Es war meine erste direkte Berührung mit TEB: einfach großartig!
Herzlichen Dank für all die Mühen.

G. S.

 

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Die heutige Jahresendveranstaltung hat mir gezeigt, wie groß der Zusammenhalt ist und wie die Ziele von TEB verwirklicht werden. Es wurde ein tolles Programm geboten. Danke an Katharina und Helmut, die zum Erfolg dieser schönen Stunden beigetragen haben.

K. B.

 

 

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Danke für Ihr Engagement!
Ich danke Ihnen von ganzem Herzen für das Telefonat vergangene Woche und Ihre Zeit und Ihr Engagement für Ihre Mitglieder. Ich weiß, das ist alles andere als selbstverständlich.

K. P.

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Eine unwahrscheinlich große Leistung, neben der Bundes- Landes-und Regionalgruppenarbeit noch solch wunderbare Jahresfeier zu organisieren und dazu noch hochkarätige Künstler der Kunst und Literatur auf die Bühne zu bringen. Ein Dank für die“ große Vorsitzende und ihr Team.

Herzlichst Ihr S. H.

 

 

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Liebe Frau Stang und das ganze Team das hinter Ihnen steht,

seitdem mein Vater vor vier Tagen die Diagnose Bauchspeicheldrüsenkrebs hat, war in unserer Familie der Schock sehr groß, zumal mein Schwiegervater bereits seit mehren Monaten aufgrund eines Sarkoms am Oberschenkel eine Leidensgeschichte hinter sich hat. Wir waren wie gelähmt und jede weitere Untersuchung und Diagnose hat uns nur noch mehr den verbleibenden Mut genommen. Meinen Vater, der sich noch direkt nach der Diagnose auf dem Kampf eingestellt hat, verließ auch zuhehends der Mut und wir Angehörigen konnten ihm zum Einen als Laien und zum anderen als gleichermaßen Entmutigte nicht mehr wirklich unterstützen und aufbauen.
Glücklicherweise bin ich auf Sie und die TEB Selbsthilfe aufmerksam geworden und habe durch Glück auch schnell einen Termin bekommen. Dieser Termin war für meine Mutter und mich so unschätzbar wertvoll, da wir nach diesem Termin wieder Mut haben und wissen einen menschlichen, herzlichen und kompetenten Partner mit Ihnen auf unserem bevorstehenden Weg zu haben. Wenn man die nüchterne und kühle Behandlich in einem Krankenhaus gewöhnt ist, fühlt man sich wie in anderen anderen Welt bei Ihnen. Meine Mutter stand weinend vor Ihrer Tür und wurde von Frau Sch. erst einmal in den Arm genommen. Nach unserem Gespräche mit Ihnen wissen wir nun, was die richtigen Fragen in den kommenden Gesprächen mit den Ärzten sind und auf was wir achten müssen. Die Mischung aus Sachverstand Herzlichkeit war einfach beeindruckend.
Ich bin direkt nach unserem Termin zu meinem Vater ins Krankenhaus und habe es geschafft den Spirit aus unserem Gespräch mitzunehmen, so dass ich ihn auch aufbauen konnte und er deutlich zuversichtlicher auf das schaut was ihm jetzt bevorsteht. Wir sind sehr glücklich Sie an unserer Seite zu haben.
Zudem bin ich froh über das umfangreiche Informationsmateria mit deml Sie uns ausgestattet haben und wir nun zum Glück nicht mehr auf eine immer zweifelhafte Internetrecherche angewiesen sind.

Mit herzlichen Grüßen aus Backnang

M. W.

 


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Liebe Frau Stang & Team,

sehr gerne möchte ich mich noch einmal ausdrücklich bei Ihnen für die äußerst gelungene Veranstaltung bedanken.  Es hat mich insbesondere sehr beeindruckt, mit wie viel "Herzblut", Engagement und Überzeugung das gesamte Team von TEB e.V. diesen Tag gestaltet hat.
Ich hoffe, auch Sie sind mit dem Erreichten zufrieden – und haben inzwischen auch (wieder) etwas Zeit zum "Durchschnaufen" gefunden…

Mit besten Grüßen aus München

A. P.

 

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Hallo Frau Stang,

wir durften Sie am 29.10.2018 im Parkkrankenhaus Leipzig kennenlernen. Ich war mit meiner Schwiegermutter, welche 2017 am Pankreaskarzinom operiert wurde, der Einladung von Prof. Bartels gefolgt. Wir finden es toll, dass es Menschen wie Sie gibt, die Betroffenen zur Seite steht. Man ist nach dem Krankenhausaufenthalt sehr auf sich allein gestellt und außer Lektüre hat man keine wirkliche Anlaufstelle, die mit Erfahrungen, welche sich mal nicht auf Studien stützen, Fragen beantwortet.
Auch für mich war es interessant, Menschen zu erleben, die eine Whipple Op. hinter sich haben.

Eine Op. Schwester

 

 

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Welt-Pankreaskrebstag 2018

Am 15. November fand der 5. Weltpankreastag in der Musikhalle Ludwigsburg statt. Um 10 Uhr eröffnete Frau Dr. Rangwich-Fellendorf dieses Ereignis. Frau Dr. Steinbeck führte durch das Programm, Katharina Stang begrüßte als 1. Vorsitzende die Gäste, wie Frau Gebhardt, Geschäftsführerin des Krebsverbandes Baden-Württemberg und Prof. Dr. Caca als Vorsitzenden des wissenschaftlichen Beirats bei der TEB Selbsthilfe. Es gab viel Informationen für die zahlreichen Besucher an den Infoständen. Prof. Dr. Caca hielt einen Vortrag zum Thema ‚Alte Therapien – neue Ansätze‘; anschließend antwortete er auf viele Fragen an der neuen Präsentationswand ‚Bauchspeicheldrüse‘.
Neben diesen fachlichen Themen gab konnte man den Film ‚Weltpankreastag‘ anschauen. Für das leibliche Wohl gab es einen Imbiss und am Nachmittag noch Kaffee und Kuchen.
Dr. Kress referierte zum Thema ‚Leben mit Bauchspeicheldrüsenkrebs, pankreopriver Diabetes Typ 3c‘. Auch er hatte viele Fragen zu beantworten.
Nach dem Mittag kam dann Liane Bieber und aktivierte die Besucher mit Qigong Übungen.
Patrick Ristau erläuterte gegen Ende der Veranstaltung die Ergebnisse der aktuellen TEB-Interviewstudie ‚Was erleben Menschen mit Bauchspeicheldrüsenkrebs?‘
Es war ein sehr schöner Tag, man hat vieles über die Krankheit erfahren können, der direkte Austausch mit Ärzten ist besonders hervorzuheben. Am Weltpankreastag werden zudem einige Gebäude lila angestrahlt (z.B. das Schloss Ludwigsburg, das Katharinen Hospital in Stuttgart, uvm.).
Mir hat der Tag sehr gut gefallen. Mit dem Weltpankreaskrebstag wird auch aufgezeigt, dass Betroffene und Angehörige mit dieser schweren Krankheit nicht allein sind.
Dieser Tag in der Musikhalle wäre ohne die intensive Arbeit von Katharina und Helmut Stang nicht möglich. Deren unermüdliche Arbeit im Hintergrund möchte ich hiermit auch meinen Dank aussprechen.

U.H.

 

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Sehr geehrte Frau Strang!

Ein großes Lob für Sie und Ihr Team für die Organisation und Durchführung des Welt-Pankreaskrebstages in Ludwigsburg. Ihrem Engagement ist es zu verdanken, dass der Pankreaskrebs auch in den Focus der Öffentlichkeit gerückt wurde. Hierfür vielen Dank!
Wir haben bei der Veranstaltung viele neue, zum Teil auch ermutigende Informationen erhalten. Der Vortrag von Prof. Dr. Caca und seine Erläuterungen am Schaubild zur Erkrankung und ihren Behandlungsmöglichkeiten waren für uns sehr aufschlussreich.
Ebenso wichtig war für uns auch die Möglichkeit, sich mit Betroffenen auszutauschen und deren Erfahrungen im Umgang mit der Erkrankung zu hören. Wir können sagen, dass wir nach diesem Tag doch zuversichtlich nach Hause gefahren sind. Aus unserer Sicht ist es wichtig, dass diese Veranstaltungsreihe auch in den kommenden Jahren fortgesetzt wird und wir werden auch - sofern es zeitlich möglich ist- die Angebote im Rahmen der TEB Gruppen wahrnehmen.
Leider können wir an der Weihnachtsfeier in Ludwigsburg nicht teilnehmen, da zu diesem Zeitpunkt die Chemo laufen wird.

Herzliche Grüße aus Bretten

T. Z.

 


gruen.jpgOktober 2018

Sehr geehrte Frau Strang,

ich möchte mich gerne mit diesem Schreiben für das freundliche und aufgeschlossene Gespräch mit Ihnen und meinen Eltern bedanken.Mein Vater hatte ja die Diagnose “Bauchspeicheldrüsenkrebs“ vor knapp einem Jahr erhalten und ich hatte den Eindruck daß er bei Ihnen zum ersten Mal auf jemanden getroffen ist, die ihm Hoffnung gemacht hat und er danach auch irgendwie sehr ermutigt war.
Die meisten Ärzte und auch sein Onkologe machen ihn ja immer wieder darauf aufmerksam, wie hoffnungslos die Krankheit ist - das ist, im Besonderen für meinen doch sehr sensiblen Vater, nicht gerade förderlich und aufbauend. Ohne hier weiter auf die teilweise mangelnde Empathie von Ärzten einzugehen ist es doch traurig zu sehen, wie wenig ermutigend auf meinen Vater zugegangen wurde. Daher möchte ich mich für Ihre äußert wohltuende und  aufbauende Worte bedanken.
Ferner waren Ihre Tipps zur  Ernährung und zu den unterstützenden Maßnahmen zu den Nebenwirkungen der Chemo sehr hilfreich. Hier hat mein Vater ja starke Polyneuropatien an den Beinen.Es ist spürbar, mit welchem hohen Einsatz Sie sich für den Patienten einsetzen, dazu wünsche ich Ihnen viel Kraft. Meine Familie und ich würden sehr gerne mit  Ihnen in Kontakt bleiben...

Mit freundlichen Grüßen

D. P.

 



gruen.jpgAugust 2018
Liebe Katharina,

ein herzliches Dankeschön für Deine Hilfe und Begleitung in den vergangenen zwölf Monate.  Völlig verzweifelt und am Boden zerstört kam ich zu Dir. Du nahmst Dir viel Zeit und hast mir nur zugehört und mir damit sehr geholfen.  Dein Wissen über diese schwere Erkrankung ist beeindruckend. Deine Beratungen und Gruppenleitungen sind für mich außergewöhnlich. Ich empfinde sie sehr ruhig, fachlich und oftmals sind sie mit verständlichen Bildern wie z. B. das Haus mit dem Untermieter untermauert, was auf mich sehr beruhigend wirkt. Sie helfen mir, dass ich alles besser zu verstehen.
Für mich ist es ein Segen, dass ich Dich gefunden habe. Seither habe ich wieder Mut, Zuversicht und Spaß am Leben. Auch machen mir die erforderlichen Termine bei meinem behandelnden Arzt nicht mehr so viel Angst. Ich weiß, ich kann vorher bei Dir vorbei kommen und Du sagst mir , worauf ich im Gespräch achten sollte.
Immer wieder erlebe ich, dass das was Du mir im Vorfeld sagst, genauso von meinem behandelnden Arzt vorgeschlagen oder empfohlen wird. Ja, ich kann sagen:“ Ich bin froh, dass Du mir unmissverständlich klar gemacht hast, dass ich nicht aufgeben darf und kämpfen soll. Ob ich es damals ohne Dich getan hätte? Ich glaube nicht.
Liebe Katharina, von Herzen wünsche ich Dir alles Liebe und Gute, viel Gesundheit und die Kraft weiter für uns zu kämpfen. Vielleicht gibt es eines Tages eine Heilung, dass wäre der Wunsch vieler Betroffenen und auch deren Angehörige. Ich weiß, dass ist auch Dein Wunsch und Dein großes Ziel und Du tust alles um das zu erreichen.

Danke
A.R.

 

gruen.jpgJuli 2018
Diabetes Typ 3 c Schulung vom 13. bis 15. Juli 2018 in Fulda-Künzell
„Bevor Du urteilen kannst über mich oder mein Leben, ziehe meine Schuhe an und laufe meinen Weg, durchlaufe die Straßen, Berge und Täler, fühle die Trauer, erlebe den Schmerz und die Freude. Durchlaufe die Jahre, die ich ging, stolpere über jeden Stein, über den ich gestolpert bin, stehe immer wieder auf und gehe genau die selbe Strecke weiter, genau wie ich es tat. Erst dann kannst Du über mich urteilen.“
Ich habe keine Ahnung welche Komplikationen nach einer totalen Pankreatektomie auftreten können. Ich weiß nicht, was es bedeutet ohne Bauchspeicheldrüse zu leben. Ich  bin unsicher wie der Diabetes Typ 3 c unser Alltagsleben einschränken wird. Eines weiß ich -  dass ich meinen Mann sehr liebe und ihm nach seiner Operation helfen möchte, möglichst viel Lebenslust in unser neues, verändertes Leben zu holen. Wirklich helfen und unterstützen kann ich ihn nur, wenn ich seine Seite im Blick habe. Das war dann auch meine Motivation, das Seminar „Pankreopriver Diabetes Typ 3 c / Umgang mit Diabetes 3 c im Alltag“ ohne meinen Mann zu besuchen. Durch einen langen Stau während der Anreise wurde meine Geduld erprobt und ich hatte reichlich Gelegenheit den zweifelnden Stimmen in meinem Inneren zuzuhören:

  • Wer sind die anderen Teilnehmer-/innen?
  • Wie gehen sie mit ihrer Lebenslast um?
  • Empfinden sie noch Lebensfreude?
  • Sind die Themen nur noch Krankheit und Tod?
  • Werde ich mit ihnen zurechtkommen?
  • Ist der Austauch mit anderen Betroffenen wirklich hilfreich – auch für mich als Angehörige?

Welch eine angenehme Überraschung war da schon der herzliche Empfang durch Katharina und ihren Mann. Nach dem gemeinsamen Anlegen der Sensoren war das Eis schnell gebrochen und die Gruppe fand sehr schnell zusammen. Da auch die Angehörigen testweise mit Sensor und Lesegerät ausgestattet wurden, gab es nun - zumindest äußerlich - keinen Unterschied mehr zwischen Betroffenen und  Angehörigen. Alle pflegten einen warmen und herzlichen Umgangston. Das was bei Begegnungen im Alltag oft bedeutsam erscheint (mein Haus, mein Auto, mein Boot) wurde hier durch eine gemeinsame Basis von erlebtem und überstandenen Leid mehr als ersetzt.
Das Programm war sehr abwechslungsreich. Neben informativen und gut verständlichen Referaten gab es auch eine sehr fröhliche und amüsante Einheit „Wassergymnastik“ im Wellnessbereich des Hotels. Das Hotel hat mit dem leckeren Essen im übrigen sehr viel zu einem gelungenen Gesamtpaket beigetragen.  
Es war äußerst interessant wie viele unterschiedliche Möglichkeiten des Umgangs mit der Krankheit es doch gibt. Auch mein Mann und ich – wir werden mit Hilfe des TEB und anderer Betroffener unseren eigenen Weg finden können. Und das ist wirklich hilfreich - danke für diese Ermutigung.  So konnte ich dann mit dankbarem Herzen und vielen Informationen am Sonntag die Heimreise antreten. Gerne wäre ich bei der nächsten Schulung wieder dabei – am liebsten gemeinsam mit meinem Mann.

M. F.

 

gruen.jpgJuli 2018
Liebe Katharina,

Ein bisschen Wehmut ist schon dabei, dass die 3 Tage Diabetesschulung in Fulda so flugs rum waren - aber ich bin ja dankbar, DASS ich überhaupt mitfahren durfte. Es war für mich eine richtige Auszeit - ,....DANKE.
Ihr habt das wirklich ganz toll organisiert, moderiert, formuliert - mit der nötigen Strenge - aber auch mit wohldosierten Pausen, lockeren Sprüchen und Lachen und der Möglichkeit, dass man sich untereinander mal ganz privat unterhalten und austauschen konnte.  Mir tat das mal richtig gut, sich  ausserhalb des monatlichen Gruppentreffs ganz "intim" austauschen zu können. Es ist hilfreich, zu wissen, dass sich der eine oder andere Patient/in auch mit Problemen konfrontiert sieht, die man selbst immer wieder an sich feststellt und mit denen kein Arzt etwas anfangen kann...

Ganz liebe Grüße
I.S.

 

Archiv Lob und Kritik 2018

 

 
 

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