Lob und Kritik

Schreiben Sie uns Ihre Erfahrungen und Erlebnisse, die Sie durch uns erfahren haben. Sagen Sie uns aus Ihrer Sicht, was Sie für gut oder für nicht so gut empfunden haben. Und helfen Sie uns gleichzeitig damit, anderen Betroffenen und Angehörigen ihre Scheu und Angst zu nehmen, mit uns in Kontakt zu treten.

Nur Sie, liebe Betroffene und Angehörige, wissen aus eigener Erfahrung, ob wir das einhalten, wofür TEB e.V. steht. Nur Sie können beurteilen und darüber berichten, ob wir tatsächlich helfen konnten und ob diese Hilfe für Sie sinnvoll war oder ist.

Ihr Lob oder Ihre Kritik ist für uns sehr wichtig. Nur so können wir uns und unsere Leistungen für Betroffene und Angehörige erhalten.

lobundkritik.pngAuf dieser Seite veröffentlichen wir Auszüge von Zuschriften, die uns immer wieder erreichen. Ohne Namen oder Namenskürzel für diejenigen, die anonym bleiben möchten. Auf Wunsch mit Ihrem vollem Namen oder nur mit Namenskürzel.
Adresse und/oder Telefondaten werden nicht veröffentlicht. Teilen Sie uns unbedingt mit, in welcher Form Ihr Schreiben unterschrieben sein soll.

Bitte schicken Sie uns Ihre Erfahrungen und Erlebnisse zur Veröffentlichung an folgende eMail: katharina.stangg7HoP4XgM3SfG8XvG5YzA8LpM4sXteb-selbsthilfe.de.
Ein Auszug Ihres Schreibens erscheint zusätzlich auf unserer Homepage www.bauchspeicheldruese-info.de, sofern es uns für unsere fachlichen Themen geeignet erscheint.

 





gruen.jpgAugust 2018
Liebe Katharina,

ein herzliches Dankeschön für Deine Hilfe und Begleitung in den vergangenen zwölf Monate.  Völlig verzweifelt und am Boden zerstört kam ich zu Dir. Du nahmst Dir viel Zeit und hast mir nur zugehört und mir damit sehr geholfen.  Dein Wissen über diese schwere Erkrankung ist beeindruckend. Deine Beratungen und Gruppenleitungen sind für mich außergewöhnlich. Ich empfinde sie sehr ruhig, fachlich und oftmals sind sie mit verständlichen Bildern wie z. B. das Haus mit dem Untermieter untermauert, was auf mich sehr beruhigend wirkt. Sie helfen mir, dass ich alles besser zu verstehen.
Für mich ist es ein Segen, dass ich Dich gefunden habe. Seither habe ich wieder Mut, Zuversicht und Spaß am Leben. Auch machen mir die erforderlichen Termine bei meinem behandelnden Arzt nicht mehr so viel Angst. Ich weiß, ich kann vorher bei Dir vorbei kommen und Du sagst mir , worauf ich im Gespräch achten sollte.
Immer wieder erlebe ich, dass das was Du mir im Vorfeld sagst, genauso von meinem behandelnden Arzt vorgeschlagen oder empfohlen wird. Ja, ich kann sagen:“ Ich bin froh, dass Du mir unmissverständlich klar gemacht hast, dass ich nicht aufgeben darf und kämpfen soll. Ob ich es damals ohne Dich getan hätte? Ich glaube nicht.
Liebe Katharina, von Herzen wünsche ich Dir alles Liebe und Gute, viel Gesundheit und die Kraft weiter für uns zu kämpfen. Vielleicht gibt es eines Tages eine Heilung, dass wäre der Wunsch vieler Betroffenen und auch deren Angehörige. Ich weiß, dass ist auch Dein Wunsch und Dein großes Ziel und Du tust alles um das zu erreichen.

Danke
A.R.

 

gruen.jpgJuli 2018
Diabetes Typ 3 c Schulung vom 13. bis 15. Juli 2018 in Fulda-Künzell
„Bevor Du urteilen kannst über mich oder mein Leben, ziehe meine Schuhe an und laufe meinen Weg, durchlaufe die Straßen, Berge und Täler, fühle die Trauer, erlebe den Schmerz und die Freude. Durchlaufe die Jahre, die ich ging, stolpere über jeden Stein, über den ich gestolpert bin, stehe immer wieder auf und gehe genau die selbe Strecke weiter, genau wie ich es tat. Erst dann kannst Du über mich urteilen.“
Ich habe keine Ahnung welche Komplikationen nach einer totalen Pankreatektomie auftreten können. Ich weiß nicht, was es bedeutet ohne Bauchspeicheldrüse zu leben. Ich  bin unsicher wie der Diabetes Typ 3 c unser Alltagsleben einschränken wird. Eines weiß ich -  dass ich meinen Mann sehr liebe und ihm nach seiner Operation helfen möchte, möglichst viel Lebenslust in unser neues, verändertes Leben zu holen. Wirklich helfen und unterstützen kann ich ihn nur, wenn ich seine Seite im Blick habe. Das war dann auch meine Motivation, das Seminar „Pankreopriver Diabetes Typ 3 c / Umgang mit Diabetes 3 c im Alltag“ ohne meinen Mann zu besuchen. Durch einen langen Stau während der Anreise wurde meine Geduld erprobt und ich hatte reichlich Gelegenheit den zweifelnden Stimmen in meinem Inneren zuzuhören:

  • Wer sind die anderen Teilnehmer-/innen?
  • Wie gehen sie mit ihrer Lebenslast um?
  • Empfinden sie noch Lebensfreude?
  • Sind die Themen nur noch Krankheit und Tod?
  • Werde ich mit ihnen zurechtkommen?
  • Ist der Austauch mit anderen Betroffenen wirklich hilfreich – auch für mich als Angehörige?

Welch eine angenehme Überraschung war da schon der herzliche Empfang durch Katharina und ihren Mann. Nach dem gemeinsamen Anlegen der Sensoren war das Eis schnell gebrochen und die Gruppe fand sehr schnell zusammen. Da auch die Angehörigen testweise mit Sensor und Lesegerät ausgestattet wurden, gab es nun - zumindest äußerlich - keinen Unterschied mehr zwischen Betroffenen und  Angehörigen. Alle pflegten einen warmen und herzlichen Umgangston. Das was bei Begegnungen im Alltag oft bedeutsam erscheint (mein Haus, mein Auto, mein Boot) wurde hier durch eine gemeinsame Basis von erlebtem und überstandenen Leid mehr als ersetzt.
Das Programm war sehr abwechslungsreich. Neben informativen und gut verständlichen Referaten gab es auch eine sehr fröhliche und amüsante Einheit „Wassergymnastik“ im Wellnessbereich des Hotels. Das Hotel hat mit dem leckeren Essen im übrigen sehr viel zu einem gelungenen Gesamtpaket beigetragen.  
Es war äußerst interessant wie viele unterschiedliche Möglichkeiten des Umgangs mit der Krankheit es doch gibt. Auch mein Mann und ich – wir werden mit Hilfe des TEB und anderer Betroffener unseren eigenen Weg finden können. Und das ist wirklich hilfreich - danke für diese Ermutigung.  So konnte ich dann mit dankbarem Herzen und vielen Informationen am Sonntag die Heimreise antreten. Gerne wäre ich bei der nächsten Schulung wieder dabei – am liebsten gemeinsam mit meinem Mann.

M. F.

 

gruen.jpgJuli 2018
Liebe Katharina,

Ein bisschen Wehmut ist schon dabei, dass die 3 Tage Diabetesschulung in Fulda so flugs rum waren - aber ich bin ja dankbar, DASS ich überhaupt mitfahren durfte. Es war für mich eine richtige Auszeit - ,....DANKE.
Ihr habt das wirklich ganz toll organisiert, moderiert, formuliert - mit der nötigen Strenge - aber auch mit wohldosierten Pausen, lockeren Sprüchen und Lachen und der Möglichkeit, dass man sich untereinander mal ganz privat unterhalten und austauschen konnte.  Mir tat das mal richtig gut, sich  ausserhalb des monatlichen Gruppentreffs ganz "intim" austauschen zu können. Es ist hilfreich, zu wissen, dass sich der eine oder andere Patient/in auch mit Problemen konfrontiert sieht, die man selbst immer wieder an sich feststellt und mit denen kein Arzt etwas anfangen kann...

Ganz liebe Grüße
I.S.

 

gruen.jpgJuli 2018
Sehr geehrte Frau Stang, sehr geehrter Herr Stang,

"Ein wunderschöner Tag in Heidelberg". Wir möchten uns bei Ihnen und Ihrem TEAM für die tolle Organisation des Ausflugs nach Heidelberg  in die Klinik, anschließende Neckarschifffahrt und zum Abschluss ein wunderschöner Besuch in einem Blockhausbesen in Abstatt ganz herzlich ❤️ bedanken und das ganze bei strahlendem blauen Himmel was will man mehr.�������� Danke, danke für den wunderschönen Tag und die tolle Atmosphäre.

Liebe Grüße von K. und A. L.

 

  

gruen.jpgJuni 2018
Diagnose:
Metasierter Pankreaskarzinom
Patientin: Meine Ehefrau, 31 Jahre alt

Unser Befinden: Am Boden zerstört

An der Diagnose Krebs kann keine Beratung oder Selbsthilfe-gruppe etwas ändern. Allerdings sehr stark an dem Umgang damit und was es bedeutet, weiterzuleben sowie was leben überhaupt bedeutet. Vielen Dank Frau Stang für Rat und Tat. Der Umgang mit der Erkrankung fiel uns nach dem Gespräch einfacher, strukturierter und wir uns besser aufgehobenener.

H.  H.

 

 

gruen.jpgJuni 2018
Guten Tag Fr. Stang,
ich möchte Ihnen ganz kurz danken für das Telefonat vor ca. eineinhalb Wochen. Ich wurde von bisherigen Ärzten nicht ernst genommen über den Zeitraum von ca. zwei Jahren. Das Telefonat mit Ihnen hatte mir aber Mut gemacht, mit neuer Energie in das nächste Arztgespräch zu gehen. Am nächsten Tag um 08:30 Uhr war ich bereits vorstellig bei einem Diabetologen in der Nähe - mit angeschlossener Diabetesberaterin und Schulungszentrum; an einem Kurs konnte ich sofort teilnehmen. Arzt und Diabetesberaterin hatten mich als Patient ernst genommen, sind sich aktueller Leitlinien bewusst und es herrscht sogar Kenntnis und Verständnis bzgl. meiner exokrinen Pankreasinsuffizienz - das hat mich sehr positiv überrascht. Andere Ärzte hatten mich bislang mit einem einzigen Blick als "extrem leichten Typ II" eingestuft - nicht behandlungsbedürftig; bei diesem Diabetologen aber wurde meine Vorgeschichte mit chron. Pankreatitis ernst genommen und durch Laborwerte und Anamnese untermauert, statt sich nur auf ein "Gefühl" zu verlassen. Ich bin nur Laie, aber die Behandlung von Typ II scheint sich meines Wissens doch teilweise von der Behandlung des Typs III c zu unterscheiden - insofern bin ich froh, dass ich mich anscheinend nun in guten Händen befinde. Daher: vielen Dank dafür, dass Sie mir Mut zugesprochen hatten.

Mit freundlichen Grüßen
R. O.-P.

 

gruen.jpgJuni 2018
Liebe Frau Stang,
das Gruppentreffen im April in Darmstadt war sehr informativ und hilfreich.
Frau Stang ging auf jeden einzelnen Teilnehmer ein und hatte für jedes Problem einen Tipp oder ein anschauliches Beispiel aus ihrem reichhaltigen Erfahrungsschatz parat. Toll, dass auch noch ein Arzt hinzukam, der Patientenfragen beantwortete.

S. B.

 

gruen.jpgJuni 2018
Liebe Frau Stang,
allerbesten Dank für Ihre prompte Initiative. Bis zu einem neuen Treffen verbleibe ich

mit herzlichen Grüßen
Ihr J. G.






 

 

gruen.jpgJuni 2018
Sehr geehrte Frau Stang,
ich möchte mich mit dieser E-Mail bei Ihnen ganz herzlich für Ihre Hilfe und persönlichen Einsatz bedanken, durch die ich bei einem Facharzt eine fundierte Zweitmeinung wegen meiner Erkrankung erhalten habe. Ich bin in verschiedenen Selbsthilfegruppen, aber die Hilfestellung, die TEB hier gibt, um sich eine fachärztliche Zweitmeinung einzuholen, ist schon sehr herausragend. Allein schon die Terminvereinbarung, welche von Ihnen vorgenommen wurde, war mir eine große Hilfe. Ebenso, dass Sie sich angeboten hatten, bei dem Gespräch dabei zu sein. Ich hatte lange Zeit beabsichtigt, mir eine Zweitmeinung einzuholen, weil ich weiß, dass das bei einer solch schwerwiegenden Erkrankung wichtig ist, und dennoch hatte ich immer wieder gezögert, weil mir das zu kompliziert und zu langwierig erschien. Die Terminvergabe über den TEB und das Angebot der Begleitung hatten mir die Entscheidung wesentlich erleichtert. Ich fand ich es sehr hilfreich, dass Sie bei dem Gespräch von sich aus Fragen gestellt hatten, z.B. die Frage, wie der Arzt den Therapieverlauf kontrollieren würde. Wenn man bei einem solchen Arztgespräch sitzt, ist man häufig sehr nervös, und vergisst, entscheidende Dinge zu fragen. Ein weiterer Vorteil, den TEB mir hier bot, war, dass ich keine zusätzliche Überweisung benötigte. Überhaupt war ich sehr überrascht, dass alles so schnell und unkompliziert eingeleitet wurde. Gleichzeitig habe ich das Gefühl, eine fundierte und sorgfältig erarbeitete Zweitmeinung erhalten zu haben, denn schließlich wurde ja mein Fall mit den mitgebrachten Arztbriefen und den CT/MRT Bildern in dem Tumorboard der Universitätsklinik besprochen. Dass der Arzttermin so rasch und reibungslos erfolgte, war nicht zuletzt Ihrem persönlichen Einsatz zu verdanken. Denn unter der Telefonnummer des TEB war jederzeit jemand zu erreichen, entweder das Sekretariat oder Sie persönlich. Ich möchte Ihnen hiermit ein großes Lob und Dankeschön für Ihre Hilfe und Ihr unermüdliches Engagement aussprechen!

Mit freundlichem Gruß
A.H.

 

gruen.jpgJuni 2018
Liebe Katharina,
das letzte Regionalgruppentreffen in Böblingen war unser erstes Zusammenkommen dieser Art. Es ist gut, dass es so etwas gibt, um Menschen mit den gleichen Sorgen zu treffen, sich kennen zu lernen und auszutauschen. Das ist für D. und auch für mich sehr wichtig. Doch dies ist alles nur möglich, da es einen Menschen gibt, der sich seit vielen Jahren dieser Sache widmet, nämlich Dich. Mit deinem Engagement, deinem großen Wissen hast du schon so vielen Menschen geholfen und wirst noch Weiteren eine große Hilfe und Stütze sein. Deinen Einsatz mit deinen Helfern für diese Sache kann man nicht genug würdigen. Wir freuen uns schon auf das nächste Treffen.
Vielen Dank.

R. und D.

 

gruen.jpgMai 2018
Sehr geehrte Frau Stang,
bei meiner Frau D. P. wurde nach einer langen Odysse von Untersuchungen erst nach über 3 Monaten der ersten Anzeichen einer schweren Erkrankung im Bauchraum am 09.03.2018 bei einer CT der dringende Verdacht auf Bachspeicheldrüsenkrebs dianogstiziert. Unser Hausarzt hat ihr empfohlen, die notwendigen Untersuchungen und Behandlungen am Universitäts-Klinikum Tübingen zu machen. Leider sind die Fahrten dorthin sehr zeitaufwenig und anstrengend. Durch Zufall habe ich von der TEB-Selbsthilfegruppe erfahren. Ein Anruf bei ihnen und sofort hatten meine Frau und ich ein Termin für ein Gespräch bei Ihnen. Sie erkannten gleich, dass meine Frau dringend Hilfe hier in der Nähe benötigte.
Sie vermittelten ihr zum nächst möglichen Termin eine Untersuchung bei Herrn Prof. Dr. C. in L.. Herr Prof. C. erkannte sofort ihren desolaten Gesundheitszustand und nahm sie gleich stationär in seine Klinik auf. Nach einer Woche wurde sie nach weiteren Untersuchungen und der ersten Chemo-Behandlung wieder entlassen.Nun stehen die folgenden Behandlungen in ortsnähe an.
Meine Frau und ich möchte sich hiermit recht herzlich für ihre schnelle Hilfe bei Ihnen bedanken. Für weiteren Rat und Hilfe kommen wir gerne wieder auf Sie zurück.

D. und H. P.

 

gruen.jpgMai 2018
Sehr geehrte Frau Katharina Stang,
hiermit möchte ich mich herzlich bei Ihnen bedanken, dass Sie meine Eltern beraten haben und ihnen mit Rat und Tat zur Seite standen. Sie waren die erste Person die meine Eltern richtig angehört haben und für einen schnellen Termin bei Professor C. gesorgt haben. Meine Mutter hat nun ihre zweite Chemotherapie bekommen . Momentan geht es ihr leider sehr schlecht. Sie kann kaum essen und muss sich übergeben. Daher wurde sie auch wieder ins Krankenhaus eingewiesen. Wir als Familie sind mit der Situation oftmals überfordert und fühlen uns oft alleine gelassen. Daher sind wir froh sie als Ansprechpartner gefunden zu haben. Gerne würden wir uns für weitere Fragen an Sie wenden.
Mit freundlichen Grüßen von der Tochter T. P.

 

gruen.jpgApril 2018
Der Diagnose zystischer Pankreastumor (IPMN) und der Empfehlung zur Operation standen wir zunächst ängstlich und hilflos gegenüber. Recherchen im Internet über die Erkrankung, die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten und deren Folgen haben uns weiter verunsichert. Die vielen, ungeprüften Informationen haben uns nicht wirklich geholfen.

"Doch dann sind wir auf den Selbsthilfeverein TEB e. V. gestossen und der Weg bis zur ersten Kontaktaufnahme war nicht mehr weit. Schon beim ersten Telefonat hat uns Frau Stang, die ja selbst betroffen ist, Mut gemacht. Sie hat uns geraten, unbedingt eine ärztliche Zweitmeinung einzuholen. Durch ihre Kontakte konnte Frau Stang innerhalb weniger Tage für uns einen Termin bei einem führenden Spezialisten vereinbaren. Dafür sind wir sehr dankbar. Wir wissen heute noch nicht was, auf uns zukommen wird. Aber es ist tröstlich zu wissen, dass wir auch künftig bei allen Fragen und Problemen beim TEB schnelle und wirkungsvolle Hilfe und Unterstützung finden können.

F. F. und M. F."

 

gruen.jpgApril 2018
Sehr geehrte Frau Katharina Stang,
ich möchte mich hiermit sehr herzlich bei ihnen bedanken, für Ihre kostbare Zeit, den tollen Informationen, sowie die nützlichen Tipps, die ich von Ihnen erhalten habe. Das hat mir wieder ein Stück weitergeholfen, ich bin sehr froh, die TEB gefunden zu haben und danke dem ganzen Team für seinen Einsatz an den Mitgliedern.

Freundliche Grüße
B. S.

 

gruen.jpgApril 2018
Liebe Frau Stang,
ganz herzlichen Dank für Ihre freundliche und sehr kompetente Beratung am Montag. Das Gespräch hat mir wirklich weiter geholfen. Sehr gut fand ich auch, dass der Termin so schnell stattfinden konnte.

Wie besprochen, werde ich mich zu "meinen" Themen wieder bei Ihnen melden.

Viele Grüße
A.  F.

 

 

gruen.jpgApril 2018
Wir waren letzte Woche bei Ihnen in der Beratung, mein Partner hatte in kurzer Zeit unendlich viel Gewicht verloren. Keiner hat es gemerkt, keiner hörte richtig zu. Wenn er bei der Kontrolluntersuchung darauf hinwies. Sie haben sofort reagiert und alle Hebel (Telefonat mit der Hausärztin, Chirurgen) in Bewegung gesetzt, dass er schnellstens Hilfe bekam. Wir gingen zur Notaufnahme, mein Partner wollte einen Port, um eventuell eine parenteralen Ernährung zu bekommen. Dort waren wir natürlich an der falschen Adresse. Eine nette Schwester begleitet uns in die Abteilung seines Chirurgen, den auch sie persönlich kennen. Jetzt ging alles sehr schnell, er bekam einen schnellen Termin und man kümmert sich jetzt um ihn. In der Zwischenzeit ist es so, dass ich von Seiten der Klinik, nach der Adresse von TEB e.V. gefragt wurde, diese will man verstärkt an Betroffene weitergeben.
Wir möchten uns bei Ihnen für die kompetente Beratung, Unterstützung und Hilfe bedanken.

Ein Betroffener und Angehöriger

 

gruen.jpgApril 2018
Gestern erhielt ich die neueste Ausgabe des TEB Magazins und die wunderbaren Infokarten „ Leben mit Bauchspeicheldrüsenkrebs“. Großartig, diese Idee und Ausführung! Ein ganz, ganz großer Dank an die Autoren der Infokarten und an die DAK, die dieses wichtige Projekt förderten.  Besonders berührt hat uns der Artikel auf Seite 35 „Eine Angehörige berichtet“ .  Meine Frau und ich, ebenfalls Betroffener, haben beim Lesen dieses Berichtes gemeinsam aus Mitgefühl geweint. Die Ehefrau hat uns mit ihren Ausführungen sehr berührt, denn bei mir gibt es Parallelen. Hier schließt sich der Kreis zu dem Bericht. Auch  bei uns gibt es Momente der Hoffnungslosigkeit, der Tränen, aber auch des normalen Lebens. Auch wir freuen uns an den kleinen Dingen des Lebens, um die verbleibende, gemeinsame Zeit zu genießen.

B F. S.

 

 

gruen.jpgApril 2018
Ich werde demnächst in Heidelberg operiert. Auf jeden Fall fühle ich mich durch Dich gut vorbereitet. Das hilft mir sehr! Sobald ich die OP überstanden habe, melde ich mich bei Dir!

Herzlichen Dank
B.M.

 

gruen.jpgApril 2018
Ich bedanke mich recht herzlich für Ihren unermüdlichen Einsatz. Auch wir konnten von Ihrem Fachwissen profitieren und haben Sie als sehr offen, kompetent und hilfsbereit erlebt. Für Ihre Arbeit wünsche ich Ihnen und Ihrem Team alles Gute. B.B.

 

 
 

gruen.jpgApril 2018
Liebe Katharina,
ich habe von Deiner tollen Arbeit beim WPCD berichtet. Pass gut auf Dich auf, Betroffene und Angehörige brauchen Dich und schätzen alles, was Du tust.  Danke für die wertvolle Arbeit, es ist mir eine Ehre Dich zu kennen.

U. M

 

gruen.jpgApril 2018
Mein Bruder hat den Kampf gegen diesen Krebs verloren. Ich danke Ihnen für Ihren Beistand aus der Ferne. Durch die Unterlagen von TEB konnte ich vieles besser verstehen. Weiterhin viel Erfolg bei Ihrer Arbeit.

Einen lieben Gruß aus Pfullingen

H. S.

 

 
 

 
 

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