Lob und Kritik

Schreiben Sie uns Ihre Erfahrungen und Erlebnisse, die Sie durch uns erfahren haben. Sagen Sie uns aus Ihrer Sicht, was Sie für gut oder für nicht so gut empfunden haben. Und helfen Sie uns gleichzeitig damit, anderen Betroffenen und Angehörigen ihre Scheu und Angst zu nehmen, mit uns in Kontakt zu treten.

Nur Sie, liebe Betroffene und Angehörige, wissen aus eigener Erfahrung, ob wir das einhalten, wofür TEB e.V. steht. Nur Sie können beurteilen und darüber berichten, ob wir tatsächlich helfen konnten und ob diese Hilfe für Sie sinnvoll war oder ist.

Ihr Lob oder Ihre Kritik ist für uns sehr wichtig. Nur so können wir uns und unsere Leistungen für Betroffene und Angehörige erhalten.

lobundkritik.pngAuf dieser Seite veröffentlichen wir Auszüge von Zuschriften, die uns immer wieder erreichen. Ohne Namen oder Namenskürzel für diejenigen, die anonym bleiben möchten. Auf Wunsch mit Ihrem vollem Namen oder nur mit Namenskürzel.
Adresse und/oder Telefondaten werden nicht veröffentlicht. Teilen Sie uns unbedingt mit, in welcher Form Ihr Schreiben unterschrieben sein soll.

Bitte schicken Sie uns Ihre Erfahrungen und Erlebnisse zur Veröffentlichung an folgende eMail: katharina.stangpL6GhXz7TvB2sWlpUaTkLbXyZ4aQteb-selbsthilfe.de.
Ein Auszug Ihres Schreibens erscheint zusätzlich auf unserer Homepage www.bauchspeicheldruese-info.de, sofern es uns für unsere fachlichen Themen geeignet erscheint.

 




  

gruen.jpgJuni 2018
Diagnose: Metasierter Pankreaskarzinom
Patientin: Meine Ehefrau, 31 Jahre alt
Unser Befinden: Am Boden zerstört

An der Diagnose Krebs kann keine Beratung oder Selbsthilfe-gruppe etwas ändern. Allerdings sehr stark an dem Umgang damit und was es bedeutet, weiterzuleben sowie was leben überhaupt bedeutet. Vielen Dank Frau Stang für Rat und Tat. Der Umgang mit der Erkrankung fiel uns nach dem Gespräch einfacher, strukturierter und wir uns besser aufgehobenener.

H.  H.

 

 

gruen.jpgJuni 2018
Guten Tag Fr. Stang,
ich möchte Ihnen ganz kurz danken für das Telefonat vor ca. eineinhalb Wochen. Ich wurde von bisherigen Ärzten nicht ernst genommen über den Zeitraum von ca. zwei Jahren. Das Telefonat mit Ihnen hatte mir aber Mut gemacht, mit neuer Energie in das nächste Arztgespräch zu gehen. Am nächsten Tag um 08:30 Uhr war ich bereits vorstellig bei einem Diabetologen in der Nähe - mit angeschlossener Diabetesberaterin und Schulungszentrum; an einem Kurs konnte ich sofort teilnehmen. Arzt und Diabetesberaterin hatten mich als Patient ernst genommen, sind sich aktueller Leitlinien bewusst und es herrscht sogar Kenntnis und Verständnis bzgl. meiner exokrinen Pankreasinsuffizienz - das hat mich sehr positiv überrascht. Andere Ärzte hatten mich bislang mit einem einzigen Blick als "extrem leichten Typ II" eingestuft - nicht behandlungsbedürftig; bei diesem Diabetologen aber wurde meine Vorgeschichte mit chron. Pankreatitis ernst genommen und durch Laborwerte und Anamnese untermauert, statt sich nur auf ein "Gefühl" zu verlassen. Ich bin nur Laie, aber die Behandlung von Typ II scheint sich meines Wissens doch teilweise von der Behandlung des Typs III c zu unterscheiden - insofern bin ich froh, dass ich mich anscheinend nun in guten Händen befinde. Daher: vielen Dank dafür, dass Sie mir Mut zugesprochen hatten.

Mit freundlichen Grüßen
R. O.-P.

 

gruen.jpgJuni 2018
Liebe Frau Stang,
das Gruppentreffen im April in Darmstadt war sehr informativ und hilfreich.
Frau Stang ging auf jeden einzelnen Teilnehmer ein und hatte für jedes Problem einen Tipp oder ein anschauliches Beispiel aus ihrem reichhaltigen Erfahrungsschatz parat. Toll, dass auch noch ein Arzt hinzukam, der Patientenfragen beantwortete.

S. B.

 

gruen.jpgJuni 2018
Liebe Frau Stang,
allerbesten Dank für Ihre prompte Initiative. Bis zu einem neuen Treffen verbleibe ich

mit herzlichen Grüßen
Ihr J. G.






 

 

gruen.jpgJuni 2018
Sehr geehrte Frau Stang,
ich möchte mich mit dieser E-Mail bei Ihnen ganz herzlich für Ihre Hilfe und persönlichen Einsatz bedanken, durch die ich bei einem Facharzt eine fundierte Zweitmeinung wegen meiner Erkrankung erhalten habe. Ich bin in verschiedenen Selbsthilfegruppen, aber die Hilfestellung, die TEB hier gibt, um sich eine fachärztliche Zweitmeinung einzuholen, ist schon sehr herausragend. Allein schon die Terminvereinbarung, welche von Ihnen vorgenommen wurde, war mir eine große Hilfe. Ebenso, dass Sie sich angeboten hatten, bei dem Gespräch dabei zu sein. Ich hatte lange Zeit beabsichtigt, mir eine Zweitmeinung einzuholen, weil ich weiß, dass das bei einer solch schwerwiegenden Erkrankung wichtig ist, und dennoch hatte ich immer wieder gezögert, weil mir das zu kompliziert und zu langwierig erschien. Die Terminvergabe über den TEB und das Angebot der Begleitung hatten mir die Entscheidung wesentlich erleichtert. Ich fand ich es sehr hilfreich, dass Sie bei dem Gespräch von sich aus Fragen gestellt hatten, z.B. die Frage, wie der Arzt den Therapieverlauf kontrollieren würde. Wenn man bei einem solchen Arztgespräch sitzt, ist man häufig sehr nervös, und vergisst, entscheidende Dinge zu fragen. Ein weiterer Vorteil, den TEB mir hier bot, war, dass ich keine zusätzliche Überweisung benötigte. Überhaupt war ich sehr überrascht, dass alles so schnell und unkompliziert eingeleitet wurde. Gleichzeitig habe ich das Gefühl, eine fundierte und sorgfältig erarbeitete Zweitmeinung erhalten zu haben, denn schließlich wurde ja mein Fall mit den mitgebrachten Arztbriefen und den CT/MRT Bildern in dem Tumorboard der Universitätsklinik besprochen. Dass der Arzttermin so rasch und reibungslos erfolgte, war nicht zuletzt Ihrem persönlichen Einsatz zu verdanken. Denn unter der Telefonnummer des TEB war jederzeit jemand zu erreichen, entweder das Sekretariat oder Sie persönlich. Ich möchte Ihnen hiermit ein großes Lob und Dankeschön für Ihre Hilfe und Ihr unermüdliches Engagement aussprechen!

Mit freundlichem Gruß
A.H.

 

gruen.jpgJuni 2018
Liebe Katharina,
das letzte Regionalgruppentreffen in Böblingen war unser erstes Zusammenkommen dieser Art. Es ist gut, dass es so etwas gibt, um Menschen mit den gleichen Sorgen zu treffen, sich kennen zu lernen und auszutauschen. Das ist für D. und auch für mich sehr wichtig. Doch dies ist alles nur möglich, da es einen Menschen gibt, der sich seit vielen Jahren dieser Sache widmet, nämlich Dich. Mit deinem Engagement, deinem großen Wissen hast du schon so vielen Menschen geholfen und wirst noch Weiteren eine große Hilfe und Stütze sein. Deinen Einsatz mit deinen Helfern für diese Sache kann man nicht genug würdigen. Wir freuen uns schon auf das nächste Treffen.
Vielen Dank.

R. und D.

 

gruen.jpgMai 2018
Sehr geehrte Frau Stang,
bei meiner Frau D. P. wurde nach einer langen Odysse von Untersuchungen erst nach über 3 Monaten der ersten Anzeichen einer schweren Erkrankung im Bauchraum am 09.03.2018 bei einer CT der dringende Verdacht auf Bachspeicheldrüsenkrebs dianogstiziert. Unser Hausarzt hat ihr empfohlen, die notwendigen Untersuchungen und Behandlungen am Universitäts-Klinikum Tübingen zu machen. Leider sind die Fahrten dorthin sehr zeitaufwenig und anstrengend. Durch Zufall habe ich von der TEB-Selbsthilfegruppe erfahren. Ein Anruf bei ihnen und sofort hatten meine Frau und ich ein Termin für ein Gespräch bei Ihnen. Sie erkannten gleich, dass meine Frau dringend Hilfe hier in der Nähe benötigte.
Sie vermittelten ihr zum nächst möglichen Termin eine Untersuchung bei Herrn Prof. Dr. C. in L.. Herr Prof. C. erkannte sofort ihren desolaten Gesundheitszustand und nahm sie gleich stationär in seine Klinik auf. Nach einer Woche wurde sie nach weiteren Untersuchungen und der ersten Chemo-Behandlung wieder entlassen.Nun stehen die folgenden Behandlungen in ortsnähe an.
Meine Frau und ich möchte sich hiermit recht herzlich für ihre schnelle Hilfe bei Ihnen bedanken. Für weiteren Rat und Hilfe kommen wir gerne wieder auf Sie zurück.

D. und H. P.

 

gruen.jpgMai 2018
Sehr geehrte Frau Katharina Stang,
hiermit möchte ich mich herzlich bei Ihnen bedanken, dass Sie meine Eltern beraten haben und ihnen mit Rat und Tat zur Seite standen. Sie waren die erste Person die meine Eltern richtig angehört haben und für einen schnellen Termin bei Professor C. gesorgt haben. Meine Mutter hat nun ihre zweite Chemotherapie bekommen . Momentan geht es ihr leider sehr schlecht. Sie kann kaum essen und muss sich übergeben. Daher wurde sie auch wieder ins Krankenhaus eingewiesen. Wir als Familie sind mit der Situation oftmals überfordert und fühlen uns oft alleine gelassen. Daher sind wir froh sie als Ansprechpartner gefunden zu haben. Gerne würden wir uns für weitere Fragen an Sie wenden.
Mit freundlichen Grüßen von der Tochter T. P.

 

gruen.jpgApril 2018
Der Diagnose zystischer Pankreastumor (IPMN) und der Empfehlung zur Operation standen wir zunächst ängstlich und hilflos gegenüber. Recherchen im Internet über die Erkrankung, die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten und deren Folgen haben uns weiter verunsichert. Die vielen, ungeprüften Informationen haben uns nicht wirklich geholfen.

"Doch dann sind wir auf den Selbsthilfeverein TEB e. V. gestossen und der Weg bis zur ersten Kontaktaufnahme war nicht mehr weit. Schon beim ersten Telefonat hat uns Frau Stang, die ja selbst betroffen ist, Mut gemacht. Sie hat uns geraten, unbedingt eine ärztliche Zweitmeinung einzuholen. Durch ihre Kontakte konnte Frau Stang innerhalb weniger Tage für uns einen Termin bei einem führenden Spezialisten vereinbaren. Dafür sind wir sehr dankbar. Wir wissen heute noch nicht was, auf uns zukommen wird. Aber es ist tröstlich zu wissen, dass wir auch künftig bei allen Fragen und Problemen beim TEB schnelle und wirkungsvolle Hilfe und Unterstützung finden können.

F. F. und M. F."

 

gruen.jpgApril 2018
Sehr geehrte Frau Katharina Stang,
ich möchte mich hiermit sehr herzlich bei ihnen bedanken, für Ihre kostbare Zeit, den tollen Informationen, sowie die nützlichen Tipps, die ich von Ihnen erhalten habe. Das hat mir wieder ein Stück weitergeholfen, ich bin sehr froh, die TEB gefunden zu haben und danke dem ganzen Team für seinen Einsatz an den Mitgliedern.

Freundliche Grüße
Bernd Schott

 

gruen.jpgApril 2018
Liebe Frau Stang,
ganz herzlichen Dank für Ihre freundliche und sehr kompetente Beratung am Montag. Das Gespräch hat mir wirklich weiter geholfen. Sehr gut fand ich auch, dass der Termin so schnell stattfinden konnte.

Wie besprochen, werde ich mich zu "meinen" Themen wieder bei Ihnen melden.

Viele Grüße
Anne Froehlich

 

 

gruen.jpgApril 2018
Wir waren letzte Woche bei Ihnen in der Beratung, mein Partner hatte in kurzer Zeit unendlich viel Gewicht verloren. Keiner hat es gemerkt, keiner hörte richtig zu. Wenn er bei der Kontrolluntersuchung darauf hinwies. Sie haben sofort reagiert und alle Hebel (Telefonat mit der Hausärztin, Chirurgen) in Bewegung gesetzt, dass er schnellstens Hilfe bekam. Wir gingen zur Notaufnahme, mein Partner wollte einen Port, um eventuell eine parenteralen Ernährung zu bekommen. Dort waren wir natürlich an der falschen Adresse. Eine nette Schwester begleitet uns in die Abteilung seines Chirurgen, den auch sie persönlich kennen. Jetzt ging alles sehr schnell, er bekam einen schnellen Termin und man kümmert sich jetzt um ihn. In der Zwischenzeit ist es so, dass ich von Seiten der Klinik, nach der Adresse von TEB e.V. gefragt wurde, diese will man verstärkt an Betroffene weitergeben.
Wir möchten uns bei Ihnen für die kompetente Beratung, Unterstützung und Hilfe bedanken.

Ein Betroffener und Angehöriger

 

gruen.jpgApril 2018
Gestern erhielt ich die neueste Ausgabe des TEB Magazins und die wunderbaren Infokarten „ Leben mit Bauchspeicheldrüsenkrebs“. Großartig, diese Idee und Ausführung! Ein ganz, ganz großer Dank an die Autoren der Infokarten und an die DAK, die dieses wichtige Projekt förderten.  Besonders berührt hat uns der Artikel auf Seite 35 „Eine Angehörige berichtet“ .  Meine Frau und ich, ebenfalls Betroffener, haben beim Lesen dieses Berichtes gemeinsam aus Mitgefühl geweint. Die Ehefrau hat uns mit ihren Ausführungen sehr berührt, denn bei mir gibt es Parallelen. Hier schließt sich der Kreis zu dem Bericht. Auch  bei uns gibt es Momente der Hoffnungslosigkeit, der Tränen, aber auch des normalen Lebens. Auch wir freuen uns an den kleinen Dingen des Lebens, um die verbleibende, gemeinsame Zeit zu genießen.

B F. S.

 

 

gruen.jpgApril 2018
Ich werde demnächst in Heidelberg operiert. Auf jeden Fall fühle ich mich durch Dich gut vorbereitet. Das hilft mir sehr! Sobald ich die OP überstanden habe, melde ich mich bei Dir!

Herzlichen Dank
B.M.

 

gruen.jpgApril 2018
Ich bedanke mich recht herzlich für Ihren unermüdlichen Einsatz. Auch wir konnten von Ihrem Fachwissen profitieren und haben Sie als sehr offen, kompetent und hilfsbereit erlebt. Für Ihre Arbeit wünsche ich Ihnen und Ihrem Team alles Gute. B.B.

 

 
 

gruen.jpgApril 2018
Liebe Katharina,
ich habe von Deiner tollen Arbeit beim WPCD berichtet. Pass gut auf Dich auf, Betroffene und Angehörige brauchen Dich und schätzen alles, was Du tust.  Danke für die wertvolle Arbeit, es ist mir eine Ehre Dich zu kennen.

U. M

 

gruen.jpgApril 2018
Mein Bruder hat den Kampf gegen diesen Krebs verloren. Ich danke Ihnen für Ihren Beistand aus der Ferne. Durch die Unterlagen von TEB konnte ich vieles besser verstehen. Weiterhin viel Erfolg bei Ihrer Arbeit.

Einen lieben Gruß aus Pfullingen

H. S.

 

 
 

 
 

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