Offene TEB Online-Gruppe

Thema: Erkrankungen rund um die Bauchspeicheldrüse
Referent: Herr Dr. med. Friedrich Anger, Facharzt für Viszeralchirurgie, Universitätsklinikum Würzburg
Datum: 27.11.2020  |  Zeit: 15:00 bis 17:15 Uhr

Seit langem war es mein Wunsch, eine offene Online Gruppe abzuhalten, zu der sich nicht nur Mitglieder, sondern auch Betroffene zuschalten können, die Fragen zu Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse, insbesondere Bauchspeicheldrüsenkrebs, haben.  
Dabei wollten wir natürlich auch die Gelegenheit ergreifen, TEB e. V. mit seinem gut funktionierenden Netzwerk und seinen vielfältigen Aufgaben und Zielen vorzustellen.

Wir luden einen Referenten ein, den ich schon einmal als Gast in meiner Gruppe hatte und ihn damals schon sehr sympathisch fand. Heute sollten alle Fragen zu dem Thema „Rund um die Bauchspeicheldrüse“ beantwortet werden. Bereits beim Einlassen der Teilnehmer sah ich, dass neue Interessierte wie auch einige Mitglieder zugeschaltet waren.

Kurz stellte ich TEB e. V. Selbsthilfe in allen Facetten vor.
Die ersten Teilnehmer meldeten sich zu Wort und erzählten darüber, wie sie zu TEB e. V. kamen und wie TEB e. V. ihnen in vielfältiger Weise bereits geholfen hat.
„Mir hat TEB e. V. sehr geholfen, ich kann diese Organisation nur wärmstens empfehlen.“ „Wir sind schon sehr lange Mitglied bei TEB e. V. und haben es nie bereut. Was man hier für 25,00 EUR an Wissen, fachlicher Kompetenz, Informationen, Veranstaltungen geboten bekommt, ist einfach großartig und ist bestimmt viel mehr wert als 25,00 EUR.“

Noch immer war Herr Dr. Anger nicht online, - ich war mir sicher, dass er bald kommen wird, möglicherweise war er noch im OP, was bei Chirurgen immer mal vorkommen kann.

Da ich inzwischen Routine habe, eine Online Gruppe zu leiten, fragte ich die Neuen, wie es ihnen gehe und was der Grund war, dass sie sich heute zugeschaltet haben. Direkt begann jemand, dessen Bild nicht zu erkennen war, zu sprechen und meinte, er fühle sich mit der Krankheit, der Situation alleine und überfordert. Leider bekomme man in den Kliniken, bei Ärzten nur wenig Informationen. Chemotherapien würden verabreicht, danach gehe man nach Hause und müsse mit den Nebenwirkungen selber fertig werden. „Das kann ich verstehen“, war meine spontane Antwort. Plötzlich und unerwartet hatten wir ein Bild zu der Person, die da sprach. Jetzt sahen und fühlten wir alle die Angst, Verzweiflung, Unsicherheit im Raum. Das Sprechen fiel ihr schwer, man sah und spürte, dass sie weinte.
Behutsam sagte ich: „Weinen Sie ruhig, wenn es Ihnen im Moment danach ist, wir halten das aus.“ Ich gab ihr die Zeit und den Raum, um sich wieder zu fangen.  
Erfahrungsgemäß bewegt eine solche Situation die Teilnehmer besonders und wie so oft musste ich aufpassen, dass die Gruppe nicht melancholisch wurde. Ich bezog deshalb alle Teilnehmer mit ein mit der Frage: „Wie seid Ihr mit der Situation umgegangen?“ Sofort kamen die ersten Wortmeldungen: „Uns ging es ähnlich, doch schauen Sie, ich bin schon seit 3 Jahren bei TEB e. V. Obwohl man mir damals gesagt hatte, dass ich nicht mehr lange zu leben habe, hat mir TEB e. V., besonders Katharina, viel geholfen und wie man sieht, lebe ich immer noch und es geht mir recht gut.“ „Ja, - aber im Internet steht doch, dass Bauchspeicheldrüsenkrebs keine gute Prognose hat und dass viele es nicht überleben!“ „Vergessen Sie es, holen Sie Ihre Informationen nicht aus dem Internet, sondern fragen Sie bei TEB e. V. nach“, lautete die Antwort derjenigen, die TEB e. V. kannten.

Die Tränen versiegten, das Gesicht wirkte plötzlich entspannt, und ich hatte das Gefühl, jetzt kann ich weitermachen. In der Zwischenzeit hat sich Herr Dr. Anger zugeschaltet, wie konnte es anders sein, - er steckte im OP fest. Es folgte eine kurze Begrüßung.
Danach gab ich ihm das Wort, um sich selbst vorzustellen. Uns kamen eine enorme Freundlichkeit, Menschlichkeit und Vertrautheit entgegen, die jegliche Angst und Hemmungen schwinden ließ und die ersten Fragen wurden schnell gestellt.
Es war eine breite Palette von Fragen, wie z. B.:
Wie gehe ich mit meiner Traurigkeit um?

  • Operationen an der Bauchspeicheldrüse, - sind sie sinnvoll, wichtig?
  • Was ist ein IPMN?
  • Was ist ein IGG4?
  • Narbenschmerzen
  • Was ist ein Narbenbruch und wie macht er sich bemerkbar?
  • Nebenwirkungen der Operation
  • Ernährung, Enzyme, Gewicht, Verdauung
  • Totale Erschöpfung
  • Säureblogger nach der OP, lebenslang sinnvoll?
  • Durchfälle sind lästig, aber nicht immer liegt es an der richtigen und ausreichenden Enzymeinnahme, - was kann man tun?
  • Ernährungstagebuch
  • Wie lange braucht die Wundheilung?
  • Wasser im Bauch, welche Ursachen kann das haben?
  • Welche Rechte hat der Patient und wo kann er sich hinwenden?
  • Vorteile von Pankreaszentren
  • Was ist eine Leitlinie, was regelt sie und kommt eine neue?
  • Rezidiv, - was dann?
  • Herkömmliche Operationen oder computergesteuerte?

Jede Frage wurde mehr als ausführlich und laienverständlich beantwortet. Wir hätten noch stundenlang diskutieren und zuhören können. Doch irgendwann geht jede Gruppe zu Ende. Bevor es soweit war, verabschiedete ich Herrn Dr. Anger und bedankte mich sehr herzlich für diesen informativen Nachmittag. Dann bat ich ihn, sobald Corona es zulässt und wir wieder Gruppentreffen abhalten dürfen, eine neue Gruppe bei ihm in der Klinik in Würzburg zu installieren. Dies versprach er und meinte, er freue sich schon darauf, enger mit uns zusammenzuarbeiten. Er verabschiedete sich mit den Worten: „Danke, dass ich heute bei Ihnen sein durfte. Es war auch für mich interessant, über Ihre Erfahrungen zu diskutieren und dabei Ihre Fragen zu beantworten. Passen Sie auf sich auf!“ Dann winkte er uns zu und klinkte sich dabei aus.

Trotz fortgeschrittener Zeit wollte ich wissen, wie es unseren Neuen jetzt geht. Mir wurde ein Lächeln entgegengebracht und auch signalisiert, dass man über eine Mitgliedschaft nachdenkt.

In diesem Sinne schloss ich die Gruppe, bedankte mich bei allen mit den Worten: „Wir werden ganz sicher wieder eine offene Gruppe anbieten und Betroffenen die Möglichkeit bieten, uns kennenzulernen.“

Zum Schluss meldete sich noch jemand zu Wort und meinte, dass man den Link für die heutige Gruppe nur schlecht gefunden habe, weil man einfach nicht weit genug runtergescrollt habe. Ich versprach, dass wir dafür eine Lösung finden und das bei der nächsten Gruppe bereits ändern werden. - Alle Daumen gingen hoch!

Katharina Stang
(Moderation/Gruppenleitung)



Rückmeldungen:
Hallo Katharina,
ich wollte mich noch bedanken für den guten Referenten Dr. Anger aus der Uniklinik Würzburg. Fachlich als auch zwischenmenschlich hat er mir wieder neuen Mut gemacht, um den Kampf weiter zu kämpfen. Er zeigte mir einige Wege auf, wie ich weiterkomme. Was ich persönlich besonders schätzte, als er sagte, dass er vielleicht nicht alle Fragen beantworten könne, da er auch nur ein Mensch sei. Zu einem späteren Zeitpunkt ist er gerne bereit, diese Fragen zu beantworten. Das hört man von Ärzten heutzutage selten.

Ich wünsche Dir und Deinem Mann einen schönen, entspannten Abend!

Viele Grüße von B.