Operation gut, Nachsorge schlecht

Im Januar 2019 wurde bei mir die Diagnose „IPMN-intraduktale papillär muzinöse Neoplasie“ im Hauptgang gestellt. Es folgten zur Abklärung die verschiedensten Untersuchungen, unter anderem auch eine Endosonografie mit einer Gewebeentnahme.
Nachdem alle Ergebnisse der Untersuchungen vorlagen und anschliessend von den Ärzten ausgewertet waren, wurde mir dringend zur Operation geraten. Der Arzt, der die Endosonografie durchführte hatte, erklärte mir, dass ich ein erhöhtes Risiko hätte, da diese Zyste jederzeit entarten und daraus ein Bauchspeicheldrüsenkrebs entstehen könne. „Ich würde Ihnen dringend zur Operation raten.“
In diesem Gespräch wurden die Für und Wider, die Risiken und die Folgen der bevorstehenden Operation erklärt. Weiter wurde ich darüber aufgeklärt, dass es durchaus sein könne, dass die komplette Bauchspeicheldrüse entfernt werden müsse.
„Doch ob es so sein wird, stellt sich erst während der Operation heraus. Wenn es so kommen sollte, dass die komplette Bauchspeicheldrüse entfernt werden müsste, hätten Sie sofort auch den Diabetes Typ 3 c.“
Dieses aufklärende Gespräch und die Angst, dass aus der Zyste höchstwahrscheinlich irgendwann ein bösartiger Tumor entstehen kann, war für mich ausschlaggebend, dass ich einer Operation, die so schnell wie möglich durchgeführt werden sollte, sofort zugestimmt habe.

betroffene_berichtet2.pngIm Februar 2019 wurde ich operiert, es kam, wie man es vermutete, die komplette Bauchspeicheldrüse musste entfernt werden. Von jetzt auf gleich hatte ich neben den vielen Problemen und Einschränkungen, die sich durch die Operation ergaben, einen Diabetes, der nicht leicht einzustellen ist.

In der Zeit im Krankenhaus wurde ich gut versorgt und es ging mir von Tag zu Tag besser. Die Worte meines Chirurgen, als er an meinem Bett stand und sagte: „Sie können jetzt zweimal Geburtstag feiern“, waren für mich wie ein Geschenk.
Einige Tage später wurde ich aus der Klinik entlassen. Plötzlich war ich auf mich allein gestellt  und musste mit der neuen Situation fertig werden, wie z. B. wieviel Enzyme muss ich zum Essen nehmen und wieviel Einheiten muss ich spritzen? Ich war völlig überfordert.

betroffene_berichtet1.pngNach dem Krankenhausaufenthalt fingen die Probleme erst richtig an! Es war die schwerste Zeit, die ich je erlebt habe. Mein Leben veränderte sich mit einem Schlag komplett. Ich war plötzlich nicht mehr so unbeschwert, sondern ich musste genaue Regeln z. B. in der Ernährung einhalten, damit ich gut durch den Tag komme.
So kamen die Nachwehen der Operation, die durch den kurzen Aufenthalt im Krankenhaus nicht völlig beseitigt wurden, dazu. Außerdem hatte ich plötzlich einen Diabetes 3 c (pankreopriver Diabetes), mit dem ich erst zurechtkommen musste. Für mich war es eine ungeheure Belastung, nicht zu wissen, wie spritze ich mich ausreichend und richtig.
Nach meiner Operation fühlte ich mich ziemlich hilflos und allein gelassen, da die Aufklärung vor allem im Bereich der neu dazugekommen Situation „Diabetes 3 c“ sehr mager, nicht ausreichend und auch nicht verständlich war. Ich war noch ganz am Anfang und hatte keinerlei Erfahrung im Umgang mit den Folgen der    schweren Operation. Die gesamte Situation belastete natürlich auch meine Psyche!
Noch in der Klinik bekam ich ein Flash Glukose Messsystem (FGM) angelegt. Diese Messung hatte den Vorteil, dass nicht ständig eine blutige Messung vorgenommen werden musste.
Doch nur das FGM hilft einem nicht weiter, die vielen Zuckerentgleisungen in den Griff zu bekommen. Leider ist der Diabetes Typ 3 c sehr schlecht einstellbar, weil sowohl das Insulin als auch das Glukagon fehlen. Die Werte gingen hoch und runter und nicht selten kam es zur Unterzuckerung.
Relativ schnell wurde mir eine Reha-Maßnahme angeboten mit der Aussage, dass ich in eine Reha-Einrichtung komme, die sich gut mit Diabetes auskennt und ich dort bestens aufgehoben wäre.
Voller Zuversicht ging ich in die Reha und dachte, jetzt wird alles besser. Endlich bekomme ich alle wichtigen Informationen und Hilfestellungen, damit ich besser mit dem Diabestes 3 c im Alltag fertig werde.

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Doch leider musste ich feststellen, dass der Diabetes 3 c in dieser Klinik nur eine untergeordnete Rolle spielte. Diabetes Typ 1 und 2 standen hier im Vordergrund und wurden ausreichend behandelt. Ich dagegen fühlte mich nicht verstanden und auch nicht gut aufgehoben. Weiterhin wurde ich mit meinen Sorgen und Problemen allein gelassen. Ich kam genauso unwissend nach Hause wie ich in die Reha ging.
Mein Hausarzt gab sich alle Mühe, doch auch er war mit meinem Diabetes genauso überfordert wie ich. Gemeinsam suchten wir nach Wegen und Lösungen. Die sehr unterschiedlichen Blutwerte, die mal sehr hoch oder sehr tief sein können, machten mir Angst und verunsichern mich bis heute.
Intensiv habe ich mich bemüht, selber mit mir und der Erkrankung fertig zu werden und doch sollte ich lt. meinem Hausarzt dringend einen erfahrenen Diabetologen aufsuchen, der mich weiter betreuen und mir auch die nötigen Rezepte für mein Insulin und für die Sensoren für das FGM System verschreiben sollte.

Anfang April 2019 hatte ich bei einem Diabetologen um einen Termin gebeten und bekam diesen Anfang Juli 2019. Wohl gemerkt drei Monate später! Mein Hausarzt war entsetzt, als ich ihm das erzählte und meinte, ich solle doch direkt in die Haussprechstunde des Diabetologen gehen, um mich dort persönlich vorzustellen.

Unangemeldet erschien ich Mitte Mai in der Praxis, sofort schlug mir pure Ablehnung entgegen. Ich spürte, dass man ganz offensichtlich nicht an mir interessiert war und ich wieder unbehandelt nach Hause gehen sollte.
„Wir haben heute leider keinen Termin frei, wir sind total ausgebucht“, meinte eine Sprechstundenhilfe
Ich entgegnete: „Wieso denn das, heute ist doch eine offene Sprechstunde?“
„Ja, das stimmt, aber heute ist es sehr voll, Sie müssten sehr lange warten.“
„Gut, dann warte ich! Ich habe genügend Zeit eingeplant“, war meine Antwort.
Ich setzte mich ins Wartezimmer und wartete. Plötzlich ging es sehr schnell, bereits eine Stunde später saß ich dem Arzt gegenüber. Auch hier schlug mir pure Ablehnung entgegen und ich hatte wieder den Eindruck, hier bin ich als Patient nicht willkommen. Ohne große Worte fragte der Arzt nach meinem Diabetestagebuch, das er sofort, nachdem ich es ihm gab, kopierte. Ich warf zur Erklärung ein, dass ich alles sorgfältig eingetragen habe, wie und was ich bei den Mahlzeiten an Insulin gespritzt habe. Er sah sich mein Protokoll kurz an und meinte: „Ich schaue mir Ihre Eintragungen über das Wochenende in Ruhe an und werde Ihnen einen Brief schreiben, in dem Sie nachlesen können, wie Sie weiterhin spritzen sollten.“
Dann gab er mir die Aufgabe, zwei Wochen lang einen Ernährungsplan zu führen, in dem stehen sollte, was ich esse und spritze. Diesen ausführlichen Plan sollte ich ihm schriftlich zukommen lassen. Danach entließ er mich nach Hause.
Ich führte mein Tagebuch und wartete sehnsüchtig auf den versprochenen Brief. Diesen Brief habe ich bis heute nicht erhalten. Ich versuchte, in der Zwischenzeit eigene Muster zu finden, mit denen ich zurechtkam und auch leben konnte.
Im Juli bin ich dann in die Sprechstunde zu dem vereinbarten Termin gegangen. Wieder hatte ich das Gefühl, dass ich unerwünscht war. Nach ein paar einleitenden Worten nahm er die Waage und bat mich, mich darauf zu stellen. Er schaute auf die Gewichtsanzeige und meinte: „Sie haben ja schon wieder abgenommen, wenn Sie so weiter machen, sind Sie in einem Jahr nicht mehr am Leben und dann habe ich ganz umsonst gearbeitet.“ Mir fehlten in diesem Moment die Worte und auch die Kraft, mich zu wehren. Mir blieb die Spucke weg.
Nachdem er merkte, dass ich völlig frustriert war, meinte er: „Ich mache Ihnen erst eine genaue Diabetes-Einstellung, wenn Sie drei bis vier Kilo zugenommen haben. Essen Sie in Zukunft mehr fettige und eiweißhaltige Nahrung“, waren seine Worte. Danach schrieb er mir ein Rezept für eine Ernährungsberatung aus, an die ich mich wenden sollte.
Wenige Tage später ging ich zur Ernährungsberatung. Diese bemühte sich sehr, aber leider konnte sie mir nichts anderes sagen als ich bereits wusste. Doch wie ich am schnellsten zunehmen kann, konnte sie mir auch nicht sagen.
Verwunderlich war für mich, dass mich weder Herr Dr…. noch die Ernährungsberaterin gefragt hatten, ob und wie ich die Enzyme einnehme. Wobei die richtige und ausreichende Einnahme für mich als Betroffene ohne Bauchspeicheldrüse enorm wichtig ist.
Nach meiner Operation wurde ich weder über die Enzymeinnahme noch über den Diabetes 3 c gut aufgeklärt und beraten. Ich glaube, dass Ärzte sich beim Diabetes 3 c und bei der Einnahme der Enzyme oftmals nicht gut auskennen.
Offen sprach ich den Diabetologen auf meine Vermutung an und er meinte: „Ja, das ist so, denn Typen mit einem 3 c-Diabetes, wie er bei Ihnen vorliegt, gibt es nach einem Jahr nicht mehr. Es war Ihr Glück, dass Sie keinen bösartigen Tumor hatten.“
Völlig sprachlos, enttäuscht, wütend und frustriert bin ich aus der Praxis. Ich spürte, das ist nicht der richtige Arzt für mich, mein Vertrauen zu ihm ist sehr, sehr begrenzt.
betroffene_berichtet4.pngDoch wo soll ich hin? Wer nimmt mich? Heute ist das verdammt schwer, einen Arzt zu finden, oft werden keine neuen Patienten mehr angenommen. Für mich als Betroffene ist es sehr schwer zu akzeptieren, dass man fast immer auf sich allein gestellt ist. Warum hat mir niemand erklärt, wie ich die Enzyme richtig und ausreichend einnehme und wie ich mit meinen Zuckerentgleisungen umgehen muss? Warum lässt man einen Menschen, der ja schon durch die Krankheit sehr gebeutelt ist, allein?
Wenn Ärzte keine Zeit und auch keine richtige Hilfe geben können, warum bekommt man nicht wenigstens von ihnen Adressen, wo man sich hinwenden kann? Warum verweisen sie nicht auf die Selbsthilfe, wohlwissend, dass diese im Stande ist zu helfen?
So kam es, dass ich selbst mich kundig machte und eine Selbsthilfegruppe fand. Vor einiger Zeit nahm ich an einer Diabetes-Schulung von TEB e. V in Fulda teil. In dieser Schulung habe ich mehr erfahren als die ganze Zeit davor. Meine Sorgen und Unsicherheit wurden ernst genommen und es wurde mir während der Schulung und in einem persönlichen Beratungsgespräch mit einem Diabetologen alles sorgfältig erklärt. Mit diesen fundierten Informationen komme ich heute besser zurecht.

Ich finde es sehr traurig, dass Betroffene und auch ihre Angehörigen nicht optimal aufklärt werden und man ihnen nicht hilft, mit ihrer Erkrankung besser umzugehen, damit das Leben trotz Operation und Krankheit wieder lebenswert ist. Die richtige und ausreichende Einnahme der Enzyme ist von einer sehr hohen Bedeutung und Wichtigkeit, sie verhilft uns Betroffenen, dass wir wieder am Leben teilnehmen können. Essen und Trinken ist auch Lebensqualität.
Jede Unterzuckerung macht Angst und birgt Gefahren, die man nicht abschätzen kann. Oftmals muss man die Notfallversorgung in Anspruch nehmen und verursacht damit unnötige Kosten, die man durch eine richtige Aufklärung und Behandlung vermeiden könnte. Auch wenn unser heutiges Gesundheitssystem sehr kostenorientiert ist, muss doch der Mensch im Mittelpunkt bleiben und dort abgeholt werden, wo er im Moment steht.

Eine gute Aufklärung und eine gute Nachsorge sparen Zeit und Kosten und schonen das Sozialsystem. In der Zwischenzeit habe ich einen Diabetologen gefunden, bei dem ich mich sehr gut aufgehoben fühle.

Eine Betroffene

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