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Bericht zum Patienteninformationstag 25.02.2015 im Marienhospital Darmstadt

Nach dem letzten Gruppentreffen im November 2014 hatten Herr Professor Schimanski und ich beschlossen, das Gruppenjahr 2015 mit einem Patienteninformationstag zu beginnen und diesen in der regionalen  Presse auch anzukündigen. Die Umsetzung dieses Entschlusses war erfolgreich; es kamen zu der angekündigten Veranstaltung  über 40 Betroffene, Angehörige und weitere  Interessierte.

Pünktlich um siebzehn Uhr eröffnete ich die Veranstaltung. Geplant war, dass Herr Professor Schimanski zur Einführung einen Vortrag über Bauchspeicheldrüsenerkrankungen halten würde.  Leider kommt manches Unvorhergesehene dazwischen und Ärzte müssen auf Grund eines Notfalls schnelle Entscheidungen treffen. So war es auch an diesen Nachmittag. Nachdem ich wenige Minuten später darüber  informiert worden war, dass Herr Professor Schimanski und auch keine Vertretung aus seinem Team zu der Veranstaltung kommen konnte, war ich gefordert. Ein Blick in die Runde zeigte mir, dass es überwiegend neue Teilnehmer waren. Einige saßen mit Papier und Stifte da, andere hatten ihre Krankenakte vor sich auf dem Tisch liegen. Angesichts dieser Situation entschloss ich mich, die Teilnehmer zu begrüßen und unseren Herrn Professor zu entschuldigen. Nicht jeder konnte das verstehen, doch die meisten hatten dafür Verständnis. Einer der Teilnehmer meinte:“..  ich wäre auch dankbar wenn mir geholfen würde. Wir warten auf das nächste Mal."

Ja, wie sollte ich beginnen? Meine Aufgabe wäre gewesen, nach Behandlung des fachlichen Teils durch Prof. Schimanski TEB e. V. vorzustellen. Da er nicht anwesend sein konnte, musste ich handeln und beschloss ganz kurzfristig, auf die Bedürfnisse der Teilnehmer einzugehen. Um überhaupt einen ersten Überblick zu bekommen, fragte ich erstmal in die Runde, wer die Anwesenden sind, ist, worum es ihnen geht, welche Erkrankungen sie haben und was sie wissen wollen. Auf Grund der großen Teilnehmerzahl wollte ich zunächst erfahren, wer z. B. Fragen zu Pankreatitis, Tumor, Operation, Ernährung, Enzyme usw. hat und bat um Handzeichen. Es gab zu fast jedem Bereich im Zusammenhang mit Erkrankungen der Bauchspeicheldrüse eine Frage.

Ich begann mit der akuten und chronischen Bauchspeicheldrüsenentzündung (Pankreatitis). Viele Fragen hierzu kamen auf mich zu, unter anderem solche, wie:  kann ich alles essen, wann ist es eine akute oder eine chronische Bauchspeicheldrüsenentzündung, brauche ich Untersuchungen, wenn ja, welche, muss ich Enzyme einnehmen, wenn ja, welche Dosis?

Dann machte ich den Schwenk zu den Tumoren und auch hier kamen Fragen über Fragen. Was habe ich für einen Tumor? IPMN - was heißt und bedeutet es? Ist Bauchspeicheldrüsenkrebs heilbar? Was sind die Ursachen Was kann ich tun? Operation ja oder nein? Wo soll ich mich operieren lassen?

Ebenso wurden Fragen zu Chemotherapie, Ernährung, Enzyme, Schmerzen, Vorsorge und Nachsorge, CT, MRT, PET-CT, Ultraschall, Tumormarker uvm. gestellt. Ebenso wurden noch Fragen zu dem 3c Diabetes gestellt.

Zweieinhalb Stunden beantwortete ich die Fragen der Teilnehmer und auch die weiteren Fragen, die sich aus der Beantwortung durch mich ergaben. Immer wieder schilderte ich es bildhaft, um sicher zu gehen, dass alles  für Laien verständlicher wurde und sie besser verstehen konnten, warum das so ist oder warum ich so antworte. So habe ich z. B. erklärt, dass wenn man ein Haus baut, das Fundament stark, gerade und stabil sein muss und erst wenn das so ist, kann man das Haus darauf aufbauen. Wenn das Fundament brüchig, wacklig, oder gar schief ist, wie soll man dann gerade Wände oder gar ein Dach daraufsetzen? Und so ist auch im übertragenen Sinn mit der Ernährung, ist der Körper nicht gut und ausreichend mit Nahrung versorgt, kommt es zur Mangelernährung. Diese kann erhebliche Probleme zur Folge haben. So z.B. Unterernährung, Eiweißmangel, Vitaminmangel usw.

Ein weiteres wichtiges Thema war die Enzymsubstitution. Auch hier musste ich wieder feststellen, dass sie oftmals hinsichtlich der Dosis und der Einnahme falsch verordnet werden. Viele nahmen in dieser Gruppe die Enzyme völlig falsch oder nicht ausreichend. So berichtet ein Mann, er habe auf Anraten von mir einen „Elastasetest“ machen lassen, das Ergebnis war 78. Sein Arzt verschrieb daraufhin eine Enzymdosis von 25000 und bat, sehr sparsam mit den Tabletten umzugehen. Er empfahl ihm einen Einnahmerythmus 1-1-1 zu jeder Hauptmahlzeit. Bei Zwischenmahlzeiten wäre eine Enzymeinnahme  nicht notwendig. Darüber war ich entsetzt, aber es gab zum Glück  auch noch viele andere, die die Enzyme richtig und ausreichend nahmen.

Immer wieder kamen Fragen, Antworten aus den Reihen der Teilnehmer und diese gaben in Beiträgen auch untereinander ihre persönlichen Erfahrungen weiter.

Erschöpft schloss ich diesen Patienteninformationstag ab und bat um ein kurzes Feedback zum Verlauf und Inhalt der Veranstaltung, um zu erfahren, ob es Sinn machen würde, die Reihe der Gruppentreffen fortzusetzen. Jeder Anwesende wurde gebeten, seine Meinung, Empfindung, Lob oder Kritik offen anzusprechen. Es gab keinerlei Kritik, viel Lob und alle waren überrascht, dass ich als Leiterin der Regionalgruppe über ein solches breites Spektrum von fachlicher Kompetenz verfüge und sie zollten mir ihre Hochachtung dafür, dass ich mich als selbst Betroffene der Mühe unterziehe, mein Wissen und meine Erfahrungen an andere Betroffene weiter zu geben.

Zum Schluss sprach ich eine persönliche Bitte aus. Da mein Antrag auf Pauschalförderung nach § 20c SGB V in Höhe von 500,00€ von der GEK abgelehnt wurde, mit welchem ich eine Förderung vorrangig für Beratungen vor und nach der Gruppe, Kooperationsgespräche und Fahrgeld für die Fahrt zwischen  Ludwigsburg- Darmstadt (je 150km) bat ich um Spenden für das Fahrgeld. Alle Teilnehmer brachten ihr Unverständnis über die Haltung der GEK zur Selbsthilfe und die offenbar daraus resultierende Ablehnung zum Ausdruck. Die Teilnehmer bekundeten einhellig, „Frau Stang, es war super dass Sie heute mit Herrn Bibow da waren, die Spendenkasse ist gut gefüllt, Kommen Sie wieder, wir freuen uns auf euch und ganz besonders auf Sie, Frau Stang.“

Ich dankte allen Anwesenden für ihr Vertrauen und Herrn Klaus Bibow dafür, dass er mich sicher hin und wieder nach Hause gebracht und während der Veranstaltung unterstützt hat. Danke! War das nicht ein wunderbares Schlusswort?

Wir traten die Heimreise an und waren nach einem langen Tag gegen 22:00 Uhr zu Hause.

Katharina Stang

 
 

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