Schreiben kann ein Stück Krankheitsbwwältigung sein

Krankheitsbewaeltigung1.jpgEs gibt immer wieder Betroffene, die in unserem Magazin über ihre eigene Krankheit, ihre eigenen Erfahrungen, Begegnungen und Hilfestellungen, die sie von TEB e. V., aber auch von Ärzten erhalten haben, berichten.
Jeder Erfahrungsbericht zeigt, dass es auch in schwierigen Situationen Menschen und Begegnungen gibt, die für kranke Menschen und deren Familie ungeheuer wichtig sind.
Allein das Gefühl „Ich bin nicht allein“ ist für die Betroffenen und ihre Angehörigen hilfreich und lässt sie hoffen, dass es weitergeht. Machen Sie sich Ihr eigenes Bild und lassen Sie diese persönliche Geschichte auf sich wirken.

Christian, ein Betroffener, berichtet:
Bevor ich mit meinem Erfahrungsbericht beginne, stelle ich mich aus Datenschutzgründen nicht mit  vollem Namen und Adresse vor. Dennoch sollten Sie wissen, wer ich bin.
Mein Name ist Christian, 54 Jahre alt, verheiratet, Vater von zwei Töchtern, und ich komme aus dem Rheinland. Im November 2015 wurde bei mir in einer Routineuntersuchung festgestellt, dass meine Lipase-Werte der Bauchspeicheldrüse zu hoch waren. Daraufhin wurden weitere Untersuchungen durchgeführt, die aber nichts Nennenswertes ergaben.
Im Laufe der Zeit bekam ich vermehrt Beschwerden wie z. B. Unwohlsein, Völlegefühl, Verdauungsprobleme und einen ungewollten Gewichtsverlust. Immer und immer wieder schlug ich bei meinem Arzt auf und schilderte meine Beschwerden. Daraufhin fand im März 2016 eine Magenspiegelung im Kreiskrankenhaus G. statt. Es folgte die Diagnose „Verdacht auf eine chronische Bauchspeicheldrüsenentzündung“.
Unzählige Arztbesuche schlossen sich an. Mein Zustand wurde nicht besser, sondern verschlechterte sich von Tag zu Tag. Im September 2016 wurde wieder eine Magenspiegelung im Krankenhaus durchgeführt. Nach ein paar Tagen stationären Aufenthalts wurde ich mit dem Befund „chronische Bauchspeicheldrüsenentzündung“ entlassen.
Krankheitsbewaeltigung2.jpgNun hatte ich die Diagnose, doch keiner der Ärzte konnte mir konkret sagen, woher und warum ich diese Erkrankung hatte, denn ich hatte weder getrunken noch geraucht. Auch bekam ich keine konkreten Hinweise, wie ich mich in Zukunft verhalten sollte. Mir ging es immer schlechter!
In meiner Not suchte ich im Internet nach Hilfe und fand dabei die Adresse von TEB e. V. in Ludwigsburg. Ich zögerte nicht einen Augenblick und nahm mit der Geschäftsstelle Kontakt auf.
Sofort wurde ich mit Frau Stang verbunden. Es folgte ein langes intensives, interessantes und kompetentes Gespräch. Zum ersten Mal hörte mir jemand zu und verstand mich und meine Ängste. Nach diesem Gespräch stand für mich fest, diesem Verein trete ich sofort bei. Es folgten noch viele weitere Telefonate mit Frau Stang, in der ich ihr meine jeweilige Situation schilderte.



Endlich bekam ich Antworten auf meine vielen Fragen.
Sie schlug mir vor, dass ich mit allen Befunden nach Ludwigsburg kommen solle und wir gemeinsam nach Lösungen suchen, um vielleicht andere Wege zu gehen. Obwohl ich im Rheinland wohne und Ludwigsburg nicht gerade um die Ecke liegt, nahm ich das Angebot an.
Die weite Reise hat sich für mich gelohnt. Mir tat die persönliche Begegnung mit Frau Stang sehr gut. Wir verstanden uns auf Anhieb gut, und ich fühlte mich wohl, verstanden und gut aufgehoben.
Nachdem sie sich alle Unterlagen angeschaut hatte, gab sie mir den Rat, bei einem Expertentelefon von TEB, das am nächsten Tag stattfand, teilzunehmen. Ich rief an und sprach mit einem Arzt, der Experte für Bauchspeicheldrüsenerkrankungen im Klinikum Da. ist.
Nach einem längeren Gespräch bot dieser mir an, dass er sich gerne meine Krankenakten anschauen würde und lud mich nach Da. in seine Pankreas-Sprechstunde ein. Dieses Angebot nahm ich sofort an und fuhr nach Da..
Dort wurden meine Krankenberichte sorgfältig angeschaut und festgestellt, dass einiges in den Unterlagen fehlte und auch nicht klar und deutlich dargestellt war. Es wurde mir dringendst zu einer Magenspiegelung mit Gewebeentnahme geraten, was ich auch innerhalb von zwei Wochen durchführen ließ.
Aufgrund des Ergebnisses der Untersuchung wurde mir zu einer Operation geraten, um das entzündete Gewebe, das sich durch die vielen Entzündungen gebildet hatte, zu entfernen. Auch diese Operation ließ ich schnellstens durchführen. Während des Eingriffs wurde ein Schnellschnitt gemacht, der keinen Malignom-Nachweis erbrachte. Ich erholte mich schnell von der Operation und es ging mir relativ gut.
Wenige Tage später kam die Auswertung des entnommenen Gewebes, hier wurde eindeutig ein Pankreaskarzinom diagnostiziert. Der Schreck und die Angst waren bei mir und meiner Frau groß.
Jetzt wurde mir dringend angeraten, die gesamte Bauchspeicheldrüse entfernen zu lassen. Bereits eine Woche später folgte die große Whipple-Operation. Nach dieser OP ging es mir sehr schlecht.
Ich konnte weder essen noch trinken. Es musste eine Magensonde gelegt werden, durch die ich über Wochen künstlich ernährt wurde.Nach sieben Wochen Krankenhausaufenthalt konnte ich  dieses, nach vielen Höhen und Tiefen, endlich verlaspäter kam ich für drei Wochen in eine Reha. Ich musste mich körperlich wie psychisch von dieser schweren Operation erholen.
Die Entfernung der kompletten Bauchspeicheldrüse, das Wort Krebs und die Gewissheit, Diabetiker zu sein mit einem schwer einstellbaren Diabetes 3 c und eine bevorstehende, Chemotherapie - all das war für mich eine Hürde, die ich kaum überwinden konnte.
Spritzen, Ernährungsumstellung, die notwendige und richtige Enzymeinnahme, Chemo und Nebenwirkungen stellten mein gesamtes Leben auf den Kopf und schränkten meine Lebensqualität enorm ein. Ich haderte mit meinem Schicksal und konnte es zu Anfang nur schwer akzeptieren.

Krankheitsbewaeltigung3.jpgDurch diese Erkrankung und ihre enormen Folgen kann ich meinen Beruf, den ich sehr geliebt habe, als Maschinenführer im Schichtdienst nicht mehr ausüben. Statt zu arbeiten musste ich Erwerbsminderungsrente beantragen, die ich auch bekomme.
Nach der Beendigung der Reha wurde mit der Chemotherapie begonnen: sie lief über 6 Zyklen (1 Zyklus - 1 Woche + 2 Wochen Pause).

Zwischenzeitlich erfolgten engmaschige Verlaufskontrollen durch MRT und CT.
Das allerschlimmste für mich war ein Gespräch bei den Voruntersuchungen für die Chemo mit der behandelnden Ärztin, als sie mir sagte, dass man bei diesem Krankheitsbild laut Statistik nur eine Lebenserwartung von höchstens fünf Jahren hätte. Für mich brach eine Welt zusammen, und ich machte und mache mir auch heute Sorgen, wie es mit mir und meiner Familie weitergeht.  All meine Wünsche und Zukunftspläne waren von jetzt auf gleich zerstört!
Im März 2018 folgte die zweite Reha und ich erholte mich in der folgenden Zeit recht gut. Alle drei Monate muss ich trotzdem zu den Kontrolluntersuchungen, entweder CT oder MRT. Auch folgten regelmäßige Untersuchungen beim Diabetologen, doch trotz genauer Einhaltung der ärztlichen Anweisung konnte er meinen Diabetes bis heute nicht richtig einstellen. Mal habe ich Zuckerwerte von 300 oder wieder welche von 30. Wobei die Unterzuckerung das weit größere Problem darstellt.
Bis September 2019 lief, bis auf einen Krankenhausaufenthalt wegen Nierensteinen, alles ruhig und ohne größere Beschwerden ab.
Ende September/Anfang Oktober 2019 war ich privat in der Nähe von Ludwigsburg und besuchte Frau Stang und ihr Team in der Geschäftsstelle. Wir redeten über dies und das, und ich konnte ihr im Auftrag eines Freundes eine große Spende überreichen. Sie freute sich sehr darüber und versprach, eine Spendenbescheinigung durch ihren Kassierer ausstellen zu lassen und diese mit einem Dankesschreiben an den Spender zu senden.
Dann wollte ich gehen und beim Aufstehen merkte sie, dass ich mir den Bauch hielt. „Was ist los“, fragte sie. „Ach, ich habe seit einiger Zeit wieder ein Stechen, das aber immer wieder weg geht und seit einigen Tagen habe ich hier eine Verhärtung, die ich immer wieder wegdrücken kann.“ Sie hörte zu und meinte: „Das gefällt mir nicht, geh bitte sofort zum Arzt.“ „Ja, ich habe nächste Woche einen Termin bei meiner Hausärztin“, war meine Antwort.
Nur wenige Tage später war der Termin bei meiner Hausärztin, es wurde sofort ein Ultraschall gemacht. Das Ergebnis war ein Verdacht auf einen Tumor. Nach einigen Untersuchungen wurde ein Tumor im kleinen Becken mit einem Durchmesser von 8 cm diagnostiziert. Ich war total erschrocken und meine Angst war enorm groß.
Wie so oft in Situationen wo ich keinen Ausweg mehr sah, rief ich Frau Stang an. Ich wollte einfach mit ihr reden, ohne zu wissen, ob sie mir helfen kann. Sie hörte zu und ja, wie so oft hat sie mir geholfen. Sie nahm sofort Kontakt zu einem bekannten Chirurgen in Da. auf. Sie wollte, dass ich wieder dorthin zurückgehe, wo die erste Operation war.
Sie bat in einem Telefonat den Professor L., den sie aus den Treffen der Regionalgruppe Rhein-Main kennt, dass er doch bitte sofort Kontakt mit mir aufnehmen solle, um alles weitere mit mir abzusprechen. Nur wenige Stunden später bekam ich den Anruf und wurde sofort einbestellt.

Krankheitsbewaeltigung4.jpgEs folgten viele Untersuchungen, bei denen wieder ein schnellwachsender Tumor festgestellt wurde. Vierzehn Tage später fand die Operation statt, in der ein Tumor von 15x14 cm mit einem Gewicht von 1100 g und 16 Lymphknoten sowie ein Stück des Dünndarms entfernt wurden. Die Operation verlief erfolgreich, und ich konnte nach einer Woche das Krankenhaus verlassen.
Im Februar 2020 erfolgte die erste Kontrolle im Krankenhaus Do.. Es wurden im CT wieder zwei neue Tumore von 7 und 11 mm gesichtet. Sofort rief ich wieder bei Katharina, inzwischen sind wir schon lange per Du, an. Sie beruhigte mich und riet mir, die Befunde sofort wieder zu Professor L zu schicken. Dort wurde in der Tumorkonferenz entschieden, auf Grund der Größe der Tumore diese erstmal weiter zu beobachten.
Ich leide bis heute noch unter den vielen Operationen, Diabetes 3 c und Nebenwirkungen der Chemotherapien. Trotz größter Belastung versuche ich, so normal wie möglich zu leben.
Meine Frau und meine Familie versuchen mit mir zusammen, das Beste aus unserem Leben zu machen, auch wenn wir oft an unsere physischen und psychischen Grenzen kommen. Ohne meine Frau, ohne meine Kinder wäre es für mich um ein Vielfaches schlimmer, das Ganze auszuhalten.
Besonders Katharina danke ich sehr, dass sie immer ein offenes Ohr für mich hat und ihrem Team für freundliche Begegnungen in der Geschäftsstelle. Was wäre ein Betroffener ohne diese Organisation, was wäre Katharina ohne Team?
Auch wenn ich schon einiges durchlebt habe, gebe ich den Mut und die Hoffnung nicht auf und versuche, mein Leben für mich und meine Familie positiv zu gestalten. Dabei ist es für mich wichtig, dass ich weiterhin meinen Hobbys nachgehen und daraus Kraft tanken kann.

Ihr C. M.
 
 

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