Tätigkeitsbericht 2019 Regionalgruppe Kölner Bucht

Die regelmäßig stattfindenden Treffen wurden von Betroffenen, Angehörigen, Interessierten und auch von Ärzten genutzt, um eigene Erfahrungen, Wissen und Neues aus der Medizin zu diskutieren und zu erläutern.

Betroffene und Angehörige, oftmals vom Schicksalsschlag einer schweren Diagnose getroffen, suchen Rat, Hilfe und Unterstützung im Umgang mit ihrer Erkrankung. Sie fühlen sich nicht selten unverstanden, alleine, überfordert und hilflos, nicht wertgeschätzt, ausgegrenzt und wie ein Mensch zweiter Klasse. Nicht immer kann sich der Betroffene im Dschungel der vielen Behandlungs- und Therapiemöglichkeiten zurechtfinden.

Die vielen unterschiedlichen Facetten einer Erkrankung an der Bauchspeicheldrüse werfen unterschiedliche Fragen auf und müssen oftmals sehr individuell von mir behandelt werden. Themen wie z. B. akute, chronische Bauchspeicheldrüsenentzündungen, Bauchspeicheldrüsenkrebs, IPMN, Papillen, Gallengangs-Krebs, massive Durchfälle, Ernährung, Enzyme, Verdauung- Gewichtsabnahme, Sport und Bewegung, enterale und parenterale Ernährung, Operationen, Chemotherapien, Nebenwirkungen, Schmerzen, Studien oder Diabetes 3c kommen auf den Tisch. Aber auch Themen wie Patientenverfügung, Generalvollmacht, Testament, Trauerbewältigung, Hospiz, Pflege und psychologische Betreuung.

Dabei ist es mir als Gruppenleiterin wichtig, dass wir besonders auf drei Dinge eingehen: Ernährung, Sport/ Bewegung und Ziele. Betroffene, die keine Ziele mehr haben, verlieren stark an Lebensqualität und haben keine Lebensträume mehr. Deshalb appelliere ich immer an die Angehörigen: „Setzen Sie Ziele, die jetzt und gleich umgesetzt werden können!“

Betroffene und ihre Angehörigen suchen Antworten auf ihre Fragen. Sie wollen wissen, was sie tun können, damit ihr Leben trotz schwerer Krankheit lebenswert bleibt. Sie wollen fundiertes Wissen gepaart mit eigenen Erfahrungen, Zeit und Menschlichkeit. Sie wollen sich ohne Druck äußern und dabei ihren Gefühlen freien Lauf lassen.

Nicht immer ist es für mich als Gruppenleiterin leicht, die enorme Belastung auszuhalten und doch ist es wichtig, dass ich Ruhe bewahre, zuhöre und dort helfe, wo es gerade erforderlich ist. Ich muss wissen, fühlen und verstehen, worauf ich im Moment achten muss. Ein falsches Wort, eine falsche Geste oder nur einmal abwesend zu erscheinen, kann dazu führen, dass der Betroffene sich unverstanden und nicht angenommen fühlt und aus diesem Grund die Gruppe nicht mehr aufsucht.  

Jede Erklärung muss auf einer medizinischen Grundlage basieren. So ist es z. B. wichtig, die richtige und ausreichende Enzymeinnahme zu erklären, damit sie auch verstanden wird. Denn nur wenn es der Betroffenen und seine Angehörigen verstehen und nachvollziehen können, kann sich ihr Zustand um ein Vielfaches verbessern.

Jedes Gruppentreffen ist anders und muss von mir individuell geleitet werden, immer wieder muss ich mich auf neue Teilnehmer, Themen oder Situationen einstellen.

Ein weiteres großes Feld ist die Prophylaxe, die zum einen sehr wichtig ist z. B. in der Ernährung, Enzymsubstitution, beim Diabetes 3c.

Hier kann man mit der richtigen und ausreichenden Dosierung Fehler vermeiden und unnötige Kosten durch Arzt oder Krankenhauseinweisung einsparen.

Ob oder wie Betroffene und ihre Angehörigen sich in die Gruppe eingliedern, hängt oftmals von der Gruppenleitung und deren Führungsstil ab. Dabei spielen Empathie, fachliches Wissen, Erfahrungen, Menschlichkeit und Vertrauen eine wesentliche Rolle und dienen dazu, dass Betroffene und Angehörige sich öffnen können. Nur wer Vertrauen hat und sich geborgen, aufgefangen und getragen fühlt, spricht über seine Ängste, Sorgen und Nöte.

Betroffene und ihre Angehörigen suchen Antworten auf ihre Fragen, Hilfe, Unterstützung und Menschen, die ohne Zeitdruck zuhören.

Betroffene, die unsere Gruppe aufsuchen, sind dankbar, einen Ort gefunden zu haben, wo ihnen Zeit und Aufmerksamkeit geschenkt wird, wo ihnen zugehört wird, wo man sich ihrer Situation annimmt.

Betroffene und Angehörige klagen und diskutieren oftmals in den Gruppen über den heutigen Klinik- und Praxisalltag. Sie kommen mit dem veränderten Gesundheitssystem nicht mehr klar. Sie spüren hautnah, dass nicht mehr der Mensch, sondern die wirtschaftlichen Aspekte im Mittelpunkt stehen.

In dem Gefüge unseres Gesundheitssystems nehmen Selbsthilfegruppen oftmals einen besonderen Platz ein. Sie kann die Zuwendung auf der menschlichen Ebene geben, die die Betroffenen so oft vermissen und doch so nötig brauchen. Diese Art der Zuwendung vermittelt Wertschätzung und dies ist in der Situation als Betroffener ein sehr kostbares Geschenk.

Gleichzeitig kommt der Selbsthilfegruppe auch eine wichtige Vermittler-Funktion zwischen Ärzten, Kliniken und Betroffenen zu. Denn es geht darum, dass ALLE an einem Strang ziehen. Wir sind sehr dankbar, dass unsere Gruppen teilweise von den Ärzten des Wissenschaftlichen Beirats von TEB e.V. oder von externen Ärzten und Referenten aus den verschiedensten Fachrichtungen begleitet werden. Sofern zeitlich möglich besuchen sie immer wieder, und das ohne Honorar, die Gruppentreffen und suchen das Gespräch mit den Teilnehmern. Auf Wunsch halten sie auch Vorträge zu speziellen Themen.

Diese medizinische Komponente ist eine großartige Bereicherung in unseren regelmäßigen Gruppen, für die wir den Ärzten sehr dankbar sind. Mensch und Medizin kommen so zusammen, - unkompliziert und in der Gruppe auf Augenhöhe.

Eine gute Gruppen-Gemeinschaft zeichnet sich auch dadurch aus, dass ich Betroffene, die nicht in die Gruppe kommen können, zuhause oder in der Klinik besuche, anrufe oder nur eine E-Mail schreibe und somit den Kontakt halte. Ich lasse sie nicht allein.

In der Gruppe werden auch Themen wie Tod, Abschied, Trauer behandelt. Die menschlichen Begegnungen, die in der Gruppe sattfinden, sind in der Regel von einer Intensität und Vertrautheit, wie es im Alltag eher nicht der Fall ist. Ein Gruppenmitglied, das fehlt, lässt eine Lücke, macht traurig und hilflos und auch Angst, - wird man doch mit der eigenen Sterblichkeit konfrontiert.

Gerade hier stellt sich für mich eine große Aufgabe und auch große Verantwortung als Gruppenleiterin. Es ist mir sehr wichtig, den Betroffenen und ihren Angehörigen den Raum für ihre Trauer zu geben. Dabei muss ich auf die verschiedensten emotionalen Reaktionen eingehen. Genauso wichtig ist es, die Teilnehmer aufzufangen, damit sie selbst nicht resignieren und sich aufgeben.

Meine langjährige Erfahrung hilft mir, mit solchen schweren Situationen intuitiv umzugehen, - dennoch ist und bleibt es für mich eine Anforderung, die mich selbst manchmal an meine Grenzen bringt.

Jedes Jahr meiner ehrenamtlichen Tätigkeit der Gruppenleitung macht mich empfindlicher und verwundbarer. Oftmals hilft es mir, über meine Gefühle zu schreiben oder einen Nachruf zu verfassen, um mit meiner eigenen Trauer umzugehen.

Trotz der Schwere der Erkrankung möchte ich in den Gruppen vermitteln, dass es möglich sein kann, das Leben in all seinen Facetten zu leben und dass alles sein darf: weinen, verzweifeln, resignieren, sich fürchten, aber auch lachen, Mut schöpfen, hoffen, genießen. Die Gruppe kann ein Ort dafür sein.

Um dieses Ehrenamt auch weiterhin mit Freuden ausführen zu können, braucht es neben der Wertschätzung, Anerkennung auch die notwendigen finanziellen Mittel. Leider, und das ist eine Tatsache, wird es immer schwieriger, Menschen für das Amt der Gruppenleiterin zu gewinnen. Sehr oft muss ich weite Wege zurücklegen und viel Zeit investieren. Dies tue ich nur, um auch Betroffenen außerhalb von Baden-Württemberg zu helfen.

Wir von TEB e.V. und insbesondere ich sind sehr daran interessiert, dass wir einen Gruppenleiter/in vor Ort finden. Aufgrund des schweren Krankheitsbildes ist das nicht leicht, Betroffene sind oftmals nicht in der Lage eine Gruppe zu führen. Angehörige sind während der Erkrankung ihres Partners sehr eingebunden und wollen irgendwann nichts mehr mit der Krankheit zu tun haben.

Ich tue alles um einen adäquaten Nachfolger vor Ort zu finden, denn auch meine Zeit, Kapazität und eigene finanziellen Mittel sind nicht unerschöpflich. Leider war meine aufwendige Suche bisher ohne Erfolg.

 

Katharina Stang
Gruppenleiterin

 
 

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