Tätigkeitsbericht Januar bis April 2021 Regionalgruppe Mittlerer Neckarraum

Pünktlich nach dem vorgegebenen Termin der Krankenkasse wurde die Abrechnung 2020 eingereicht sowie der Fördermittelantrag 2021 nach § 20 SGB V gestellt.

Noch immer, und nun bereits seit über einem Jahr, bestimmt das Corona-Virus unser Leben. Und noch immer können bedauerlicherweise unsere Gruppentreffen nicht in Präsenz abgehalten werden, da uns weder die Räume zur Verfügung stehen und auch die Betroffenen und ihre Angehörigen geschützt werden müssen. Bauchspeicheldrüsenerkrankte tragen ein hohes Risiko, an dem Coronavirus zu erkranken, und diese Verantwortung können wir von TEB e. V. und insbesondere ich als Leiterin nicht übernehmen. Nicht zu vergessen, dass ich selbst durch meine eigene Erkrankung hochgradig gefährdet bin.

Was nun? Was machen wir? Diese Fragen standen im Raum, und so entschlossen wir uns, bereits im April 2020 Online Gruppen einzurichten. Diese waren eigentlich als Übergangslösung gedacht, doch es kam anders.

Wir machten 2021 dort weiter, wo wir 2020 begannen. Wir setzten unser Konzept, in 14-tägigem Abstand Online Gruppentreffen abzuhalten, weiterhin um, und boten damit den Betroffenen und ihren Angehörigen eine Plattform, in der sie sich regelmäßig untereinander austauschen können.

Inzwischen konnten wir 8 Treffen mit einer Teilnehmerzahl von durchschnittlich 15-20 Personen anbieten. Der besondere Vorteil dieser Gruppen ist, dass wir fast immer einen Experten aus den verschiedensten Fachrichtungen und Regionalgruppen dazuschalten können, der mit uns diskutiert und alle unsere Fragen beantwortet.

Ein weiterer Vorteil sowohl für die Experten als auch für die Teilnehmer ist, dass man sich aus allen Richtungen zuschalten kann, ohne dass Fahrtzeiten oder Kosten entstehen.

Seit Bestehen der Online Gruppen hat sich meine Aufgaben als Gruppenleiterin verändert. Heute bin ich Moderatorin und leite diese Online Gruppen mit dem gleichen persönlichen Einsatz wie die Gruppen vor Ort. Ich will auch nicht verschweigen, dass es für mich, auch wenn die Fahrtzeiten wegfallen, genügend Arbeit vor und nach den Treffen gibt.

Was fällt für jedes Online Treffen an, zu dem sich Betroffene und Angehörige aus den verschiedensten Regionalgruppen und Bundesländern zuschalten können?

Vorarbeit: Experten müssen gesucht und Termine / Themen mit ihnen vereinbart werden. Der Verteiler unserer Teilnehmer muss ständig aktualisiert werden, damit wir die Einladungen, Zugangslinks und Newsletter an sie versenden können. Zeit: ungefähr 2 - 3 Stunden.



Treffen: Technik einrichten, Vorgespräche mit Referenten führen, Treffen moderieren, - in der Regel mindestens 2 Stunden, eventuell noch Nachgespräche mit Betroffenen führen, Teilnehmerliste führen. Dauer ca. von Beginn bis Ende der Gruppe: 3 - 3,5 Stunden.

Nacharbeit: Technik abbauen, Raum aufräumen, eventuelle Anforderungen von Teilnehmern umsetzen, Teilnehmerliste pflegen, Newsletter erstellen und versenden. Zeit: 2 - 3 Stunden.

Den einzelnen Regionalgruppen haben wir angeboten, eine eigene Online Gruppe für ihre Region einzurichten.

Auch wenn die Online Gruppen nicht so messbar sind wie die Präsenzgruppen, sind sie mindestens genauso zeitintensiv. Ja, - ich persönlich empfinde die Online Gruppen um ein Vielfaches anstrengender, da sie mir von Anfang an eine hohe Konzentration abverlangen. Ich fühle mich nach einer Online Gruppe wesentlich müder und erschöpfter als nach den normalen Gruppen. Und doch bin ich dankbar, dass wir von TEB e. V. diese Online Gruppen anbieten können.

Die Themen bei diesem schweren Krankheitsbild, nicht nur unter medizinischen, sondern auch unter psychischen Gesichtspunkten, gehen nicht aus, und erfreulicherweise finden wir von TEB e. V. auch immer Ärzte und Experten, die bereit sind, durch ihr Mitwirken an den Online Gruppen Betroffenen und ihren Angehörigen zu helfen.

Die Resonanz aller bisherigen Teilnehmer ist durchweg positiv, was man auch in unseren Newslettern nachlesen kann.

Wir stellen fest: Betroffene und ihre Angehörigen leiden sehr unter der gegenwärtigen, von Corona geprägten Situation. Angst, Stress, Isolation, Einsamkeit, Trauer müssen oftmals mit sich selbst allein ausgemacht werden. Behandlungen und Therapien werden verschoben, zurück bleibt die Sorge, dadurch wertvolle Zeit zu verlieren, was gerade bei Bauchspeicheldrüsenkrebs unendlich wichtig ist.

Erfreulicherweise haben alle, die regelmäßig an den Treffen teilnehmen, anfängliche Berührungsängste wegen der Technik überwunden und inzwischen hören wir immer wieder, wie froh und dankbar die Menschen über wenigstens diese Form der Begegnung über den Bildschirm sind! Die steigenden Teilnehmerzahlen belegen dies.

Online Gruppen haben in diesen Zeiten von Corona ihren Stellenwert gefunden, und es wird sie sicherlich auch weiterhin geben. Sie können Präsenzgruppen nicht ersetzen, wohl aber ergänzen und unter diesem Gesichtspunkt werden sie uns aller Voraussicht nach auch in Zukunft erhalten bleiben.

Ich bin felsenfest der Meinung, dass wir künftig zweigleisig fahren müssen. Denn auch die Teilnehmer, die wegen ihrer schweren Erkrankung oder aus anderen Gründen nicht mobil sind und an Präsenztreffen nicht teilnehmen können, haben Anspruch darauf, dass man ihnen Gruppentreffen und damit den Austausch mit anderen Betroffenen ermöglicht.

Wir von TEB e. V. sind uns dieser Verantwortung bewusst und versuchen auch weiterhin, den Bedürfnissen von Betroffenen und ihren Angehörigen sowie unserer Mitglieder gerecht zu werden.



Katharina Stang

(Gruppenleiterin)

 
 

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