Verlauf meiner Krankheit

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Herr L. schreibt:

Bericht über der Verlauf meiner Krankheit
Im Oktober 2009 bekam ich plötzlich Schmerzen im rechten Unterbauch. Da ich wusste, dass meine Leberwerte in Ordnung waren und der Magen sich wohl früher beklagt hätte, vermutete ich einen Defekt an der Bauchspeicheldrüse. Mit dieser Ahnung ging ich zu meinem Hausarzt, wo ich dann per Sonografie eine vorläufige Bestätigung bekam. Eine CT rundete die Vorahnung ab. Auf Anraten des Radiologen begab ich mich ins Uniklinikum Tübingen. Eine Endosonografie und entsprechende Blutuntersuchungen (CA 19-9 Wert ca. 2500 kU/l) kamen zu dem eindeutigen Ergebnis: Karzinom am Pankreaskopf. Größe ca. 5 cm.
Mitte Nov. 09 sollte ich dann operiert werden (Kausch-Whipple) und wurde mental entsprechend vorbereitet. Nach einer erneuten CT wurde die OP dann abgesagt, da Aorta und Vene vom Tumor infiltriert sind. Diese Offenbarung: „Sie sind inoperabel“ schmiss mich arg zurück. Ich dachte sofort an mein Todesurteil.
In dieser fast ausweglosen Situation sah ich einen Flyer der TEB Selbsthilfegruppe in einem Prospektständer auf der Etage der Uniklinik, den ich gedankenlos und ohne zu lesen erst mal zu mir nahm. Als meine Frau und meine Tochter mich dann abholten, sprachen wir über diese Selbsthilfegruppe. Ich sagte noch, was können die mir schon helfen. Meine Familie dachte aber ganz anders und forderten mich auf, dort anzurufen und um einen Termin zu bitten. Ich war direkt mit Frau Stang verbunden, die mich erst mal beruhigte und dann sofort für den nächsten Tag eine Besprechung ausmachte. Meine Familie und ich wurden sehr herzlich von Frau Stang empfangen. Es fand ein offenes Gespräch statt, an dessen Ende ich beruhigt war, da nicht nur ich, sondern auch die anderen Familienmitglieder, wieder ein Licht am Ende des Tunnels sahen.
Informationen über die Krankheit hatte ich mir aus dem Internet geholt. Als Laie muss man hier aber sehr aufpassen, dass einen die Flut der Infos nicht erschlägt. Man muss also filtern was man wissen möchte und einfach nicht alles lesen, sonst ist man unsicherer als zuvor. Wir verblieben so, dass ich eine zweite Meinung im DIAK SHA einholen sollte. Frau Stang arrangierte dort, im Zuge einer Gruppenneugründung, einen Termin bei Dr. G.. Wann hat man als Kassenpatient schon mal die Möglichkeit den Chefarzt ca.1,5 Stunden zu sprechen und Fragen zu stellen, die dann vorbehaltlos und allgemein verständlich beantwortet werden?
Es wurde auf jeden Fall ein gutes Vertrauensverhältnis aufgebaut. So ging ich Anfang Dez. 09 zu einer Biopsie nach SHA. Der OP-Termin war bereits von Dr. G. festgelegt und nach 4 Tagen konnte ich wieder nach Hause fahren.
Die Biopsie hatte aber kein anderes Ergebnis erbracht, als das von Tübingen. Nach dem Gespräch mit dem Onkologen, der mir eine Chemotherapie mit Gemcitabin zur Verkleinerung des Tumors mit nachfolgender OP empfahl, wusste ich nun jedenfalls, das ich noch eine Chance haben kann. Erwähnen will ich noch, dass die Sekretärin von Dr. G. dafür gesorgt hat, dass meine Frau im Diakonissen-Mutterhaus der Klinik übernachten konnte. Das war recht preiswert, in unmittelbarer Nähe meines Krankenbettes und eine sehr menschliche, liebevolle Atmosphäre.
Nach etwa einer Woche fing die OP-Wunde an zu eitern und ich musste einen Chirurgen aufsuchen, der die weitere Wundbehandlung vornahm. Von da an täglich, auch am Wochenende, bis Ende Januar 2010, danach wöchentlicher Rhythmus. Festgestellt wurde, das die Wundklammerung nicht korrekt ausgeführt worden war. Aus heutiger Sicht würde ich eine Klammerung ablehnen und auf dem aufwändigeren Nähen der Wunde bestehen. Die Narbe ist bis heute (August 2010) noch nicht ganz zugewachsen und muss von mir täglich versorgt werden. Dies teilte ich per Brief mit Bildern auch Dr. G. mit, der es jedoch vorzog, nicht zu antworten.
Im Dez. 09 bekam ich dann meine erste Chemotherapie: Gemcitabin in Kombination mit Tarceva. Diese Therapie wurde vom Onkologen Dr. K. in W. so festgelegt, da er hier die meiste und beste Erfahrung hat. Dies traf dann ja wohl auch zu, denn mein Tumormarker ging nach der ersten Anwendung auf einen Wert um 1000 kU/l zurück. Monatliche CT- und Blutuntersuchungen ergaben gute Werte, d. h., ich sprach sehr gut auf die Chemo an, der Tumor wurde kleiner und der Marker sank.
Beim Ärzte / Patientenseminar der TEB im März 2010 vereinbarte Frau Stang dann wiederum einen Termin mit Dr. G. aus SHA, der sich meine CT-Unterlagen ansah und aus den Staunen nicht herauskam, da der Tumor derart geschrumpft war und ich nun operiert werden könnte. Auch entschuldigte er sich für die nicht korrekt geklammerte OP-Naht und die mir dadurch entstandenen Mühen und Schmerzen und auch dafür, dass er mir nicht auf mein Schreiben geantwortet hat.
Da ich bis jetzt immer noch eine sehr gute Lebensqualität habe, lehne ich eine OP weiterhin ab und bleibe bei der Chemotherapie, die ich übrigens sehr gut vertrage bzw. keinerlei Nebenwirkungen habe. Der Tumor verkleinerte sich weiter bis auf ca. 1,1 cm. Auch der CA 19-9 Wert pendelte sich im Mai 2010 auf 37 kU/l ein (Normwert). Vielleicht kann ich auch durch die parallele Einnahme von Weihrauch-Kapseln einen solchen Heilungsprozess verbuchen.
Mein Onkologe und ich entschieden uns somit für eine Pause in der Therapie. Die Einnahme von Tarceva fand aber weiterhin statt. Hier will ich auch mal kurz schildern, wie Herr Dr. K. in W. seine „Gespräche“ im Abstand von 4 Wochen mit mir führte: Termin z. B. 09:05 Uhr!, Wartezeit bis 10 Uhr. Warten im Untersuchungszimmer nochmal 10 bis 15 Minuten. Da angeblich zu viel Luft im Bauch sei, fand die geplante Sonografie nicht statt, wobei das Einschmieren des Bauches mit Gel und die Inbetriebnahme des Gerätes wohl nur zur Abrechnung diente! Ein Dialog zwischen Arzt und Patient kam und kommt nicht zustande und ich fühle mich ziemlich allein gelassen, da nun noch eine CT im Juli Metastasen in der Lunge ergeben haben. Ich habe ja keinen gebrochenen Finger, sondern Krebs. Ein Gespräch mit Dr. K. könne, nach Auskunft des Sekretariats, erst in 3 Wochen stattfinden.
In dieser Not wandte ich mich wieder an die TEB, da ich mit dem Rücken an der Wand stand und nicht wusste, wie es weitergehen kann. Frau Stang nahm sich sofort die notwendige Zeit. Sie vereinbarte bereits für zwei Tage später einen Termin bei Herrn Prof. Dr. C. in LB.. Nach diesem Gespräch waren alle Beteiligten sehr beruhigt, da die Chemotherapie, so wie bisher, weiter geführt werden soll. Da jedoch mein Vertrauen zu Dr. K. in W. arg erschüttert ist, telefonierte Prof. Dr. C. mit dem Partner Dr. E. der Praxis in W..
Durch das schnelle Handeln von Frau Stang und durch die guten Verbindungen, kann nun die Chemotherapie bei diesem Arzt fortgesetzt werden und es ist keine wertvolle Zeit verlorengegangen, da das Netzwerk, das Frau Stang aufgebaut hat, hervorragend funktioniert. Ohne Frau Stang von der TEB wäre ich weiterhin total verzweifelt und ohne Perspektive. Das fundierte Wissen und die ruhige, beständige Art von Frau Stang helfen einem in jeder Situation mit den Schwierigkeiten und Problemen der Krankheit „Pankreas-Karzinom“ fertig zu werden. Aber auch für die weitere Meinungsbildung ist die TEB Selbsthilfegruppe mit Frau Stang eine nicht wegzudenkende Hilfe, die ich nur jedem Betroffenen empfehlen kann.
Frau Stang möchte ich auf diesem Weg vielen Dank sagen und weiterhin viel Erfolg bei der Arbeit der TEB! Ohne Selbsthilfegruppe ist man bei dieser Krankheit und unserem System sehr schnell am Ende der Fahnen- stange angelangt. Bei unserem Gesundheitssystem ist die Humanität leider total auf der Strecke geblieben. Dies kann ich von der TEB nicht behaupten!


Herr L.

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