Was bedeutet die Corona-Pandemie für TEB e. V.

Liebe Besucher und Besucherinnen!

Das Coronavirus, diese weltweite Pandemie, hat mit einem Schlag alles verändert und uns alle überrollt.

Das Leben ist nicht mehr so, wie es vor ein paar Wochen noch war, und doch geht es uns trotz vieler notwendigen Einschränkungen immer noch sehr gut.

Unsere Bundeskanzlerin, alle Politiker, Wissenschaftler, Ärzte, Sanitäter, Pfleger und Pflegerinnen, Polizei, Feuerwehr, Verkäufer und Verkäuferinnen und noch ganz viel ungenannte Menschen in den verschiedensten Positionen, die für uns und das gesamte öffentliche Leben Verantwortung tragen, tun alles, um uns zu schützen und geben alles, um uns durch diese Krise zu bringen.

Unser Gesundheitsminister Jens Spahn sowie alle anderen Minister sind pausenlos im Einsatz. Sie koordinieren, treffen wichtige Entscheidungen und müssen sich tagtäglich auf neue Situationen und Herausforderungen einstellen, die sie so auch noch nicht erlebt haben.

Sie versuchen mit allen ihnen zur Verfügung stehenden Mitteln, dass sich das Virus langsamer ausbreitet, damit die gesundheitliche Versorgung weitgehendst gewährleistet bleibt. Wir sollten strikt und ohne Ausnahme ihren Anweisungen Folge leisten und daheimbleiben.

Ihnen allen gehört unser größter Dank und eine hohe Anerkennung!

Danke an alle, die sich tagtäglich für uns bis zur Erschöpfung einsetzen, um unsere Versorgung, unser Gesundheitssystem und die Ordnung des öffentlichen Lebens weitmöglichst zu erhalten. Ich bin stolz auf unser Land, auf jeden einzelnen, der sich in dieser schwierigen Zeit, beruflich oder auch ehrenamtlich, engagiert.

Ich bin sicher, wir werden aus dem Tief irgendwann wieder herauskommen. Es braucht einfach Zeit, Geduld, Verständnis und vor allem für jeden von uns Disziplin. Bitte helfen Sie mit und versuchen Sie alles, damit das Virus sich nur langsam ausbreitet. Die Kraft derjenigen, die alles für unsere Sicherheit geben und tagtäglich im Einsatz sind, ist nicht unbegrenzt!

Wir alle sind aufgefordert, auf uns und auf jeden einzelnen zu achten und die notwendigen Regeln dringend einzuhalten.

Danke!

Was bedeutet Corona für TEB e.V.?

Auch wir müssen uns auf die vielen Veränderungen und Maßnahmen, die getroffen werden müssen, einstellen. Deshalb arbeiten wir in der Geschäftsstelle nur mit der Hälfte des Personals. Dadurch ist gewährleistet, dass unsere Mitarbeiter teilweise alleine in einem Raum sitzen oder dass zwischen ihren jeweiligen Arbeitsplätzen ein Abstand von mindestens zwei Metern eingehalten werden kann. Dies ist zwingend notwendig, um unsere Mitarbeiter und uns zu schützen.

Auch hier ist es mir ein Anliegen, ein großes Dankeschön auszusprechen an alle unsere Mitarbeiter und ehrenamtlichen Helfer, die uns in der Geschäftsstelle oder von zu Hause unterstützen. Sie geben ihr Bestes und helfen, dass wir weiterhin für unsere Mitglieder und auch für Nicht-Mitglieder mit dieser schweren Erkrankung da sein können.

Besondere Situationen erfordern besondere Maßnahmen. So wurden wir im Zuge der außergewöhnlichen Lage gezwungen, alle persönlichen Beratungen, Gruppentreffen, Krankenbesuche, Sprechstunden in den Kliniken, Sitzungen und Veranstaltungen bis auf weiteres einzustellen.

In einer Zeit, in der das Coronavirus höchste Priorität hat, wissen und spüren wir, dass viele unserer Betroffenen und Angehörigen sich mehr denn je alleine gelassen und überfordert fühlen. Wie sagte eine Betroffene zu mir: „Ich habe Bauchspeicheldrüsenkrebs, bekomme Chemotherapie, mir geht es alles andere als gut, und ich bräuchte die dringende Unterstützung meines Sohnes. Seit einigen Tagen kommt er mich nicht mehr besuchen, er hat um sich, seine Familie und um mich Angst, was ich absolut verstehen kann. Obwohl wir öfters telefonieren, fühle ich mich einsam, mir fehlt das soziale Umfeld und meine Enkel, die mir viel Kraft gaben.“

Eines ist jedoch auch klar: Durch das Coronavirus hat sich die Situation unserer Mitglieder nicht verändert. Sie müssen sich mit vielen Fragen auseinandersetzen wie z. B. Operation ja oder nein, Chemotherapie, welche zusätzlichen Risken kommen auf mich zu?

So sagte mir ein Betroffener: „Mein IPMN hat sich jetzt doch zu einem bösartigen Adenokarzinom entwickelt! Der Tumor soll noch sehr klein sein, doch operieren will man mich zurzeit nicht, zuerst will man eine Chemotherapie vorschalten. Ich habe furchtbare Angst, dass durch die Chemo mein Immunsystem soweit heruntergefahren wird und ich aufgrund meines hohen Alters es nicht überstehe.“

Wir wissen, es ist für uns alle eine ungewohnte und für Schwerstkranke auch eine schwere Zeit. Aus diesem Grund ist es uns wichtig, dass wir für Betroffene und deren Angehörige erreichbar bleiben, um mit ihnen in gewohnter Weise zu sprechen und ihnen zuhören.

Wir versuchen alles, um auch weiterhin ein kompetenter Partner, den man bei Bedarf über das Telefon, Email oder SKYPE erreichen kann, zu bleiben.

Keiner weiß, wie die Zukunft aussehen wird und ob alles wieder so wird, wie es einmal war, und ob und wie wir uns den großen Herausforderungen in Zukunft stellen können.

Auch wir bei TEB e.V. müssen mit Veränderungen und eventuell unvorhergesehen Schwierigkeiten rechnen. Und doch gilt es, Wege zu finden, um diesen rechtzeitig und sicher zu begegnen.

Der Bundesminister für Finanzen Herr Olaf Scholz, Bundesminister für Wirtschaft und Energie Herr Peter Altmaier und Bundesminister für Arbeit und Soziales Herr Hubertus Heil, sie alle reden von großen Veränderungen, Kurzarbeit, finanziellen Hilfen für Klein- und Großunternehmer.

Doch weder in den Medien noch in der Presse habe ich bisher gehört, wie man Vereinen, insbesondere der Selbsthilfe, in Zukunft helfen kann und wird. Das beunruhigt mich, denn auch wir von TEB e. V. sind ein kleines Unternehmen, das Miete, Gehälter, Sozialabgaben, Wasser, Strom u.v.m. bezahlen muss.

Hier stellt sich für mich die Frage, inwieweit bekommen Vereine, Organisationen unbürokratische Unterstützung?

Ich hoffe und wünsche mir, dass Organisationen wie die unsere und auch andere, die sich für schwerstkranke Menschen einsetzen, weiterhin Förderungen nach §20h SGB V bekommen.

Ich fände es für Betroffene und deren Angehörige schlimm, wenn die Selbsthilfe aus finanziellen Gründen verloren ginge und alles, was bisher erreicht wurde, in Frage gestellt werden müsste.

In dieser besonderen Situation sind wir bei TEB e.V. mehr denn je auf Spenden angewiesen, um unsere Arbeit zum Wohle der Betroffenen ausführen zu können, da wir uns alleine tragen müssen.

Ich hoffe und wünsche mir, dass wir dort wieder anknüpfen können, wo wir vor Corona standen. Ich persönlich hätte auf Grund meines Alters nicht die Zeit, Kraft und Ausdauer, wieder von vorne zu beginnen.

Ich bin mir sicher, Selbsthilfe war und wird wichtig bleiben, denn nichts kann das gesprochene Wort, die Umarmung und die Empathie ersetzen.

Jetzt in dieser Zeit können wir Sie nur aus der Ferne umarmen und wünschen Ihnen auf diesem Weg weiterhin alles Gute. Passen Sie auf sich auf!

Ihre Katharina Stang
1. Vorsitzende


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Krank, einsam und verlassen
So fühlen sich viele Menschen im Moment

So fühlen sich wie ganz viele Menschen im Moment auch unsere Betroffenen bei TEB e. V.

Jeden Tag erreichen mich Anrufe aus den verschiedensten Bundesländern, aber auch aus anderen Ländern, in denen Betroffene oder Angehörige nach Hilfe suchen.

Die täglichen Telefongespräche sind für unsere Organisation nicht neu, doch was neu ist: zu den Ängsten und Sorgen zur eigenen Erkrankung kommt nun noch eine zusätzliche Angst, das Coronavirus, dazu. Das hat auch für uns eine neue Dimension.

Betroffene und Angehörige fühlen sich vermehrt unverstanden und äußern ihre Bedenken, indem sie fragen, gibt es uns und unsere Krankheit noch? Hat Bauchspeicheldrüsenkrebs durch das Coronavirus seinen Schrecken verloren? Bekommen wir noch die richtige und ausreichende Behandlung?

Das sind Fragen, auf die ich keine Antwort habe. Dennoch glaube ich, dass diese Zeit, in der wir uns gerade befinden, andere Prioritäten setzen muss. Wir alle sind daran interessiert, dass sich das Virus langsamer ausbreitet, damit unserer Gesundheitssystem nicht überlastet wird. Es liegt auf der Hand, dass Ärzte und Pflegepersonal dabei an ihre Grenzen kommen, und dass dadurch manches auf der Strecke bleibt.

Doch ich verstehe auch unsere Betroffenen, die heute mehr Angst denn je haben, dass ihnen die Zeit davonläuft und vielleicht Operationen oder notwendige Therapien verlagert werden müssen. So berichtete mir eine Angehörige, dass Operationen an der Bauchspeicheldrüse wegen eines Tumors in einer Uniklinik nicht gemacht werden, stattdessen werden vermehrt Portsysteme gelegt und Chemo verabreicht. Allerdings gäbe es bereits heute längere Wartezeiten zum Einsetzen des Ports.

Diese Aussagen decken sich auch mit meinen Erfahrungen und zeigen deutlich, dass im Moment das Coronavirus alles verändert und im Mittelpunkt steht.

Betroffene und Angehörige haben vermehrt Angst, da sie heute mit dieser schwierigen Situation und ihrer schweren Erkrankung alleine sind und sie damit fertig werden müssen. So schilderte eine Angehörige, dass ihre Mutter zum ersten Mal eine Chemotherapie bekam. Nachdem es ihrer Mutter danach sehr schlecht ging, konnte sie diese nur durchs Telefon trösten, ein Besuch war unmöglich.

Genau das ist es, was vermehrt Angst macht! Es fehlt häufig die Ansprache, Umarmung, Zuwendung, Hilfe und Unterstützung. Besuche fallen aus, Kinder, Enkel, Freunde und Bekannte dürfen nicht kommen. Leider ist es auch oft so, dass es sich hierbei um ältere Menschen handelt, die sich nicht so gut mit Computer, Facebook oder WhatsApp auskennen.

Ich kann die Angst und Unsicherheit vieler Schwerstkranker verstehen, und doch gibt es im Moment keine andere Lösung. Wir müssen alle das beste aus der Situation machen und Rücksicht auf jeden nehmen.

Das Virus hat die Welt verändert, es wird auch uns und unsere Gesellschaft verändern. Es birgt aber auch Chancen, dass wir gestärkt aus der Krise kommen und vielleicht Liebe und Menschlichkeit wieder im Vordergrund stehen.

Ein liebes Wort, eine nette Geste, Besuche, Zuhören, Hilfsbereitschaft, persönliches Engagement und noch ganz vieles mehr wird eine neue Bedeutung bekommen und vor allem eine neue Wertigkeit.

Familien werden wieder enger zusammenwachsen. Viele verschiedene Berufszweige müssen neu überdacht, bewertet und geschätzt werden.

Wir alle müssen demütiger und dankbarer werden, kein Geld der Welt kann uns die Gesundheit ersetzen und unser Leben.

Das Virus macht keinen Unterschied, es kann jeden treffen und jederzeit zuschlagen.

Für mich als 1. Vorsitzende von TEB e. V. bedeutet die heutige Situation ein Umdenken. Betroffene und ihre Angehörigen müssen heute anders betreut werden. Es fehlt der persönliche Kontakt, und dennoch sind wir in der glücklichen Lage zu helfen. Keines unserer Mitglieder oder auch Menschen, die unsere Hilfe brauchen, ist alleine.

Wir von TEB e.V. bieten alle uns zur Verfügung stehenden Mittel der heutigen Technik an, um mit uns in Kontakt zu bleiben. Auch wenn dies den persönlichen Kontakt nicht ersetzen kann, bietet es trotzdem eine Möglichkeit, sein Gegenüber zu sehen und mit ihm zu sprechen.

Leider ist es ist aber auch eine Tatsache, dass ich mich von einigen Betroffenen aus unseren Gruppen, die während dieser Zeit verstorben sind, nicht persönlich und auch nicht bei einer Trauerfeier verabschieden konnte. Das macht mir sehr zu schaffen.

Oft habe ich die verstorbenen von der Diagnose an betreute und war mit ihnen eng verbunden, Dass ich mich am Ende nicht verabschieden kann, tut mir sehr weh. Dieser letzte Schritt fehlt mir, um emotional abzuschließen und um meine Trauer zu verarbeiten.

Mir bleibt nur, dass ich mich telefonisch mit den Angehörigen austausche und ihnen Trost zusprechen kann.

Nach wie vor ist für uns bei TEB e.V. wichtig, dass wir Betroffenen zuhören und überlegen, wie man in jetzigen Situation Hilfestellungen anbieten kann, denn nicht alles ist mehr so möglich wie man es von TEB kennt. Auch unsere Hände sind im Moment gebunden. Vieles ist nicht mehr möglich, weil die Arbeit von Ärzten, Pflegekräften und Kliniken fast ausschließlich auf Corona ausgerichtet ist und oftmals alles andere in den Hintergrund gerät.

Diese ungewohnte Situation lässt unsere Mitarbeiter und mich nicht unberührt. Wir alle müssen einen Spagat schaffen zwischen uns selbst und den Mitgliedern. Keiner darf dabei auf der Strecke bleiben. Wir wissen, nur wenn wir auf uns selber achten, können wir ihnen auch weiterhin helfen.

Selbsthilfe hat in den vergangenen Jahren sehr viel bewegen und erreichen können, helfen Sie mit, dass dieses wertvolle Gut, das ehrenamtliche Engagement, auch in Zukunft erhalten bleibt.

Katharina Stang

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Corona macht auch vor TEB e. V. nicht halt
Eindrücke aus der Geschäftstelle

Langsam und leise rollte die Lawine mit Namen Corona an und traf als erstes spürbar die Absage unseres 14. Ärzte- und Patientenseminars und Benefizkonzerts der Gruppe R.E.A.C.H. am Abend.

Alles war geplant und vorbereitet: das Programm gedruckt, Referenten eingeladen, Musikhalle angemietet, Catering (fast) bestellt und eben alles, was dazugehört.

Was anders war als sonst: Herr Stang war detektivisch auf der Suche nach Handdesinfektionsmittel und einem dazugehörigen Ständer, den wir als Sicherheitsmaßnahme im Eingangsbereich der Musikhalle platzieren wollten. Vergeblich. Keine Chance im Internet, in Apotheken oder sonst wo.

Dennoch waren wir noch guter Dinge und guten Willens, unser Seminar durchzuführen, zumal uns ja auch schon eine beachtliche Anzahl von Anmeldungen vorlag. Außerdem stand Frau Stang in ständigem Kontakt und Austausch mit unseren Ärzten, die uns zunächst bestärkten, das Seminar stattfinden zu lassen.

Am Montag, den 09. März 2020, nach einem Wochenende, an dem sich abzeichnete, dass die Lage immer kritischer wird, lief der Telefondraht bei uns heiß. Am Ende stand dann die Entscheidung: Wir sagen das Seminar ab, vor allem aus Rücksicht und aus Fürsorge den Teilnehmern gegen-über.

Entscheidung gefallen, bedauert, akzeptiert. Das bedeutete als allererstes, allen Beteiligten abzusagen. Dann aber auch der Musikhalle, dem Caterer, der Gruppe R.E.A.C.H. Bescheid geben, regeln und klären, wie verwaltungstechnisch (bereits eingegangene Teilnahmegebühren, gekaufte Karten für das Konzert) mit dieser Absage umzugehen ist.

Doch die Lawine rollte weiter. Wir mussten unsere Regionalgruppen, sukzessive eine nach der anderen, absagen, da diese ja vornehmlich in Kliniken abgehalten werden und die Kliniken für Besucher und Externe geschlossen wurden. Doch nicht nur das: - persönliche Beratungstermine in unserer Geschäftsstelle fanden nicht mehr statt. Beratungen verlagerten sich hauptsächlich aufs Telefon (oder auch Skype). Was zur Folge hatte, dass Frau Stang täglich bis zu 20 telefonische Beratungen bewältigen musste, was natürlich, wie man sich vorstellen kann, eine sehr kräftezehrende Aufgabe war.

Auch im Büro unserer Geschäftsstelle mussten wir reagieren bzw. reduzieren. Um wegen der Ansteckungsgefahr den zwischen Menschen geforderten Abstand einzuhalten, ist unser Büro zurzeit zwar wie gewohnt besetzt,aber nur mit einem Mitarbeiter, Arbeitszeiten wurden gekürzt. Was aber viel wichtiger ist, - wir sind alle noch gesund!

Das besonders Traurige daran ist, dass wir alle angehalten sind, soziale Kontakte einzuschränken, ja – zu vermeiden! Also etwas, wovon die Selbsthilfe ja lebt, kann nicht mehr gelebt werden, weil seine Mitmenschen und sich selbst zu schützen zurzeit im Vordergrund steht.

Es ist belastend zu wissen, dass jetzt in den Arztpraxen und in den Krankenhäusern sich alles auf das Corona-Virus fokussiert. Das ist zwar verständlich, aber für Menschen mit schwerwiegenden Erkrankungen, egal welcher Art, ist das sicher zusätzlich beängstigend. TEB hofft, wenn irgend möglich, weiterhin helfend und unterstützend da zu sein, so gut es im Moment eben geht.

Es galt, Lösungen zu finden, wie TEB dieser Hauptaufgabe dennoch und gerade auch in dieser besonderen Zeit gerecht werden kann.

Und TEB fand eine Lösung!

Dem Ende März 2020 erfolgten Versand des TEB-Magazins 21 legten wir ein Info-Blatt an unsere Mitglieder bei, auf dem wir diesen neuen Weg vorstellten. Um gerade in diesen Zeiten unsere Verbundenheit mit unseren Mitgliedern aufrecht zu erhalten und dies auch zu signalisieren, möchten wir virtuelle Gruppentreffen mit Zoom anbieten.

Zoom ist eine Lösung, die auf Internet basiert und Video- und Telefonkonferenzen ermöglicht. Und dies auf eine recht einfache und unkomplizierte Art und Weise, denn benötigt wird lediglich ein Mail- sowie Internet-Anschluss. Sobald wir als Rückmeldung die Mail-Adresse der daran interessierten Mitglieder erhalten, informieren wir Schritt für Schritt über die weitere Vorgehensweise.

Ein erster Probelauf ist bereits mit dem TEB-Vorstand erfolgt und hat erfreulicherweise gut geklappt. Nun werden wir weiter sehen …….

Tag für Tag vergeht, und mit jedem neuen Tag gibt es neue Informationen. Bis jetzt sind wir in der Geschäftsstelle gut und gesund durch diese belastende Zeit gekommen und versuchen, das Beste aus der Situation zu machen. Und das mit großer Vorsicht in Hinblick auf die geltenden Kontaktbeschränkungen, sowohl innerhalb von TEB als auch jeder für sich in seinem persönlichen Umfeld. Zuhause bleiben, Abstand halten, - steht an allererster Stelle.

Das Osterfest steht nun vor der Tür und in Anbetracht der besonderen Umstände machen wir Mitarbeiter 14 Tage Urlaub. Herr und Frau Stang schauen in der Geschäftsstelle nach dem rechten und halten alles auf dem Laufenden.

Wir sind sehr froh und dankbar, dass wir in Frau Stang und Herrn Stang eine fürsorgliche Geschäftsstellen-Leitung haben, die alles versucht und versuchen wird, uns und unsere Arbeitsplätze zu behalten. Auch wir wachsen in dieser besonderen Zeit zusammen und die Sorge von Herrn und Frau Stang auch um uns Mitarbeiter ist sehr wohltuend und eine Anerkennung unserer Person und unserer Arbeit.

Wir schauen jetzt gespannt auf den 20. April 2020, - wohlwissend, dass dann nicht „die Welt wieder in Ordnung“ sein kann.

Es wird weitergehen. Wie, - liegt nicht in unserer Hand. Erhalten wir uns unsere Zuversicht und unser Vertrauen darauf.

Alle Mitarbeiter der Geschäftsstelle wünschen Ihnen alles Gute, bleiben Sie gesund.

Im Auftrag der Geschäftsstelle

Margit Müller

03.April 2020

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